トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染対策の方向性

トキソプラズマ&サイトメガロウイルスの母子感染対策に関する方向性を、行政対策(主に厚労省・都道府県)、短期対策(臨床現場)、長期対策(研究推進)ごとに、まとめました。

対策 行政的対策
(主に厚生省・都道府県)
短期対策
(主に臨床現場)
長期対策
(主に研究推進)
感染・発症予防 厚労省や所轄保健所による
教育・啓発
(行政ホームページ上での掲示、母子手帳へ挟めるパンフレットの作成など)
妊婦への教育・啓発
(産科初診時)
ワクチン開発
妊娠前の女性への教育・啓発
(思春期外来や子宮頸がんワクチン接種時)
先天性感染の実態の解明
(全国調査)
初感染妊婦の
早期発見・治療
検査費用への補助・保険対応 妊婦の抗体検査 胎児感染の予防法の確立
妊婦・胎児治療費への
補助・保険対応
感染妊婦への治療 感染胎児の治療法の確立
発症のリスクのある
先天性感染児の早期発見
検査費用補助・保険対応 全新生児スクリーニング 発症リスク因子の同定
フォローアップ体制の確立
(拠点病院を全国に整備)
拠点病院を中心にした
先天性感染児の
フォローアップ
原因不明の脈絡網膜炎・難聴・発達障害などの病因特定
発症した先天性感染児への
対応・治療
情報集約(全例登録制) 治療基準策定(EBM) 抗原虫薬・抗ウイルス薬
の開発
治療への保険対応 拠点病院を中心とした
集学的治療管理
視力・聴力回復法の開発

具体的な活動内容

活動や主張を社会に認知してもらう方法として以下のようなことを実施します。

  1. 会員同士の交流会の実施

    (1)患者を対象とした集まりを開催する
    定期的に実施(年1回の総会)、不定期に実施(各支部において年数回)
    (2)インターネット上のコミュニティでの交流
    <使用しているSNS>
    アメーバグルっぽ「先天性トキソプラズマ&CMV感染症患者会」
    mixi「トキソプラズマサイトメガロの会」
    Facebook 先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」
    twitter 「トーチの会」
    (3)会員へのニュースレターの発行(メール:不定期)
  2. 相談事業の実施

    (1)患者からの相談に応じる、会員以外からの問い合わせに対応する 
    (2)メール、SNSを用いて随時受付
  3. 会員・一般向けの知識普及・情報発信

    (1)ホームページ上の知識コンテンツ
    (2)病院向けのパンフレット等を独自に作成する
    (3)メディアを使用する
    (4)講演活動
  4. 情報収集

    活動に必要な、あるいは役に立つ医学情報は以下から得ています。

    (1)医師、研究者等との情報交換
    患者会にご協力いただいている医療・研究機関(敬称略・五十音順)
    (2)会員の罹患患者の実際の体験
    (3)医学の専門雑誌・医学論文
    (4)その他
    一般向け書籍・雑誌、テレビ等マスコミの情報、製薬企業からの情報、インターネット(掲示板や病院・研究機関等の公開情報)など
  5. 調査事業の実施

    (1)患者の実態やニーズを把握する調査を行う
    (2)ホームページ上でアンケートを実施
  6. 臨床への協力

    (1)アンケート調査の結果を研究機関に提供
    (2)研究機関からの要請があれば、臨床試験に患者をコーディネートする。
  7. 社会への提案

    (1)政策会議へ傍聴者としてではなく提案・参加する。
    (2)医育機関の教育(講師、模擬患者など)や倫理委員会に参加をする。
    <参加実績>
    2012年主催者:渡辺浩一郎衆議院議員
    参加者:渡辺浩一郎衆議院議員、厚労省母子保健課、厚労省医薬食品局、小島俊行医師、森内浩幸医師
    参加した経緯:ふだんからの活動を知っている衆議院議員からの紹介で、先天性トキソプラズマ症に関する勉強会に参考委員として3ヶ月間、計4回参加。
  8. 現在の活動上の課題

    新規会員の獲得
    活動への参加者の増加 活動内容の充実
    活動場所の確保
    事務局スタッフ(一般事務)の獲得
    事務局スタッフ(専門技能)の獲得
    団体の役員・代表者の選出
    活動資金の獲得
    広報、情報発信手段の充実
    法人格の取得
    政策へのコミット
クラウドファンディングにたくさんの応援ありがとうございました!