作成者別アーカイブ: hibiki

本日より、長崎大学医学部・記念講堂にて展示と販売を行っております

5月26日(土)・27日(日)まで第58回日本臨床ウイルス学会にてブース展示と翻訳本出版を行っております。

総合案内・受付のすぐ横です。

『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』翻訳本は特価にて販売中です!

この2日間のみ、翻訳本を税込2,000円にて販売しております。
翻訳家ナカイサヤカさんのサインも入れることができます!
どうぞこの機会に、施設の待合室や図書室用に、ぜひお立ち寄り・お買い求めください。

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トーチの会は、ソーシャルグッドプラットフォームgooddo(グッドゥ)に参加いたしました。
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日本臨床ウイルス学会(長崎県)にてブース展示・翻訳本販売を行います

5月26日(土)〜27日(日)まで長崎県・長崎大学医学部・記念講堂にて行われる第58回日本臨床ウイルス学会にてトーチの会もブース展示を行います。

トーチの会顧問で、今回大会会頭でもある長崎大小児科森内教授と。日本小児科学会ブース展示にて撮影

今回の会場は記念講堂会場入り口正面側
総合案内すぐ近くになります。

『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』翻訳本の販売も行います!


▲書籍は2,160円(税込) ※左側原書のブース販売はありません

今回はサウザンブックス社さんと、この本を翻訳頂いたナカイサヤカさんと一緒に
『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』
〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜
の翻訳本の販売も行います。
患者会と翻訳家ナカイサヤカさんと共に、実際の声をお届けできるまたとない機会となります。
ぜひお気軽にお立ち寄り・お買い求めください!お待ちしております。

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保護中: 【会報Vol.22】第6回総会成立のお知らせ・その他

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守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)にてパネル展示・リレートークを行いました

守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)にてパネル展示とリレートークを行いました。

2017年4月23日(日)守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)が大阪市立総合医療センターのさくらホールにて開催されました。
トーチの会はパネル展示とトークリレーに参加させていただきました。

▲橋本クリニック 橋本先生の「乳幼児の感染症と予防」

▲大阪市立総合医療センター 白野先生の「思春期・青年期の感染症と最新情報」

▲大阪母子医療センター(本年3月まで大阪府立母子保健総合医療センター)の北島先生の「母子感染症『生まれるいのちを守るために』」

休日の病院の3階ということもあり人通りが少なく、先生方の貴重なお話をもっと多くの方に聴いていただきたかったです。本当に残念でした。

リレートークでは、主催の細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会さんをはじめ、hand in handさん、ポリオの会さん、肝ったママ‘sさんと共に感染予防の大切さを訴えてきました。持ち時間では足りず焦りながらもはしょって、なんとか伝えたいことを全て話すことができました。

学会でブース展示をしている時にはできない、各患者会の皆様のお話を改めてじっくりと伺う機会をいただき、他の疾病について理解を深めることができてよかったです。

パネル展示ということで普段のにぎやかさはありませんでしたが、直前に届いた「エリザベスと奇跡の犬ライリー」のチラシも展示しました。パンフレットは受付で参加者全員に配布していただきました。

トーチの会、関西在住の会員さんも小さなお子さん達と一緒に参加してくださいました。初めてお会いしたとは思えないくらい、たくさん話ができました。大変な中、駆けつけていただきありがとうございました。

今回のイベントを担当頂いた会員さんよりコメントを頂きました。

▼他の患者会さんと(子ども達も)交流できました。これからも一緒に活動していく仲間であり団結していくことが大事だと改めて感じました。
母子感染症にかかる方が一人でも減りますように、母子感染症にかかってしまったとしても、一人でも多くの方が助かりますように、症状を少しでも軽くすることができますように…
これからも自分が出来ることを、自分らしく関わらせていただきたいと思います。
貴重な経験をさせていただき、本当にありがとうございました。

 

 

 

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本日より第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行っております

本日より始まりました第120回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行っております。

初日より、沢山の先生方・関係者の皆様にお立ち寄りいただきました。
ありがとうございます。
明日、明後日と国際館パミール3F、ポスター展示会場入り口正面側になります。
第一会場のすぐ近くでお待ちしております。
どうぞお気軽にお立ち寄り下さい。

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第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行います

第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行います

4月14日(金)から16日(日)まで東京都港区・グランドプリンスホテル新高輪にて行われる第120回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行います。

昨年の小児科学会ブース展示の様子

今回の会場は国際館パミール3F、ポスター展示会場入り口正面側になります。
第一会場のすぐ近くです。
昨年も多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。
今年もぜひお気軽にお立ち寄りください。お待ちしております。

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保護中: 【会報Vol.21】第6回患者会総会・交流会のお知らせ

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平成29年度4月1日から小児慢性特定疾病に追加されました

先天性トキソプラズマ感染症と先天性サイトメガロウイルス感染症が小児慢性特定疾病に追加されました

トーチの会として過去に要望を提出しておりましたが、平成29年度4月1日から、小児慢性特定疾病が新たに18疾病追加され、「先天性トキソプラズマ感染症」と「先天性サイトメガロウイルス感染症」も新たに追加されました。
小児慢性特定疾病情報センターHP
これにより、医療費の負担が軽減される世帯が増えると考えております。
該当と思われる皆様は、ぜひお住いの市町村またはかかりつけの医療機関へお問い合わせください。

これにより、できるだけ多くの方々に、トキソプラズマとCMVの母子感染について、予防法を知っていただくきっかけとなることを切に願っております。

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保護中: 【会報Vol.20】 第6回患者会総会開催のご案内・他

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3月15日(水)北海道新聞朝刊紙面にて、翻訳本出版の記事が掲載されました

3/15日(水)北海道新聞朝刊の生活紙面にて、
「anything but a dog!」翻訳本 『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』
〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜
出版の記事が掲載されました。

医師は最後にエリザベスの先天的障がいは、先天性サイトメガロウイルス感染症が原因だろうと言った。私は妊娠中に(あるいは妊娠直前に?)このウイルスに感染したのだろうと。そんなことがあるのだろうか? 出産前小児保健指導でもらった資料はすべて注意深く読んだし、健康に悪そうなものも極力避けてきたのだ。(本書より抜粋)

巻末には、サイトメガロウイルス感染についての詳しい解説が掲載されております。
サウザンブック社
 または Amazon
からも購入出来ます。Kindle版もあります。
どうぞ沢山の方の手に取って頂けますように。
そして、予防の為の正しい知識を持つことで
サイトメガロウイルスとトキソプラズマによる母子感染を減らせる事を願っております。

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