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8/24~26第28回日本外来小児科学会年次集会にブースを出しました

第28回日本外来小児科学会年次集会が2018年8月24日(金)‐26日(日)に東京国際フォーラムにて開催されました。

トーチの会のほか20団体以上の患者会がブースを出しました。(以下ブース番号順)

1 一社)全国ファブリー病患者と家族の会(別称)ふくろうの会
NPO法人全国ポンペ病患者と家族の会
2 (一社)全国病児保育協議会 広報委員会
3 認定NPO法人児童虐待防止全国ネットワーク
4 學校安全全国ネットワーク
5 ポリオの会
6 風疹をなくそうの会『hand in hand』
7 先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」
8 SSPE青空の会(亜急性硬化性全脳炎・家族の会)
9 一般社団法人 Plus Action for Children
10 NPO法人VPDを知って、子どもを守ろうの会
11 細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会
12 胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患 母の会「肝ったママ´s」
13 摂食・嚥下障がい児 親の会  つばめの会
14 公益財団法人日本ダウン症協会
15 小児患者保護者のおしゃべり会
16 ドラベ症候群患者家族会
17 HAE患者会 くみーむ
18 特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
19 NPO法人 日本トゥレット協会
20 ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体
Fabry NEXT
21 もっと身近な子どものためのバリアフリーを届ける niconico
22 ウエスト症候群患者家族会

二日間合わせて、たくさんの医療関係者の方がブースにお立ち寄りくださいました。議員、代議士の先生方も訪れて、話を聞いてくださいました。
今回ブースで重点的に説明させていただいたのは以下の2点です。

⑴今秋から、妊婦のトキソプラズマ 治療薬のスピラマイシンが保険適用になるので、それを受けて妊娠中の抗体検査を受ける人が増えることが予想され、これまで見逃されていた不顕性感染児(遅発性の障害が起こり得る)が見つけられるようになり、小児科での発達や視力の経過観察、フォローアップをする機会が増えると思いますので、周知をお願いいたします。

⑵今年の春から生後3週間以内の新生児の尿でサイトメガロウイルスの先天感染の有無を調べる検査が保険適用になりましたので、新生児聴覚スクリーニングでリファーになった児には産院を退院する前にこの尿検査を行い、難聴の原因としてのサイトメガロウイルスの感染の有無を早く確認してください。感染が認められた場合は、生後30日以内に抗ウイルス薬による治療が開始できるように指導をお願いします。長崎県での先行例を参考にご覧ください。

そして、今回も「エリザベスと奇跡の犬ライリー」をいろいろな方に手にとっていただけて嬉しかったです。
ご興味のある方はぜひ、各学会でのトーチの会ブースにいらして見てみてください。
amazon出版社からも買うことができます。

※次回は2018年11月22日(木)-24日(土)の3日間、都市センターホテル、海運クラブ(千代田区平河町)にて開催予定の第63回日本新生児成育医学会・学術集会でもブースを出します。

 

7/8-10第54回日本周産期・新生児医学会学術集会にてブースを出しました。

平成30年7月8日(日)から10日(火)の3日間、東京国際フォーラムにおいて、第54回日本周産期・新生児医学会学術集会を開催され、トーチの会もブースを三日間出しました。

東京国際フォーラム

多くの患者会が並ぶ

TORCH症候群のポスター発表もありました

ポスター会場の中に、患者会のブースをおいていただくことができましたので、人通りもそれなりにあり、三日間通して、たくさんの方にパンフレットをお渡しすることができました。

トーチの会も漫画コウノドリの作者 鈴ノ木先生にコウノドリ・ファミリーの一員と公認していただいているので、コウノドリの医療監修をされた荻野先生や豊島先生、宋先生、今西先生らと再会できて、非常に嬉しかったです。

 

荻野先生は、なんと三日間連続して寄ってくださいました!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

トーチの会の顧問のお二人も、駆けつけてくださいました。

森内先生

小島先生

母子感染症の研究班の先生方も応援に来てくださいました。

森岡先生

蛯名先生

今年から保険収載された、新生児の尿で行うCMVの検査キットを出している企業シノテストさんにもご挨拶できました。これができたおかげで、いままでだったら見落とされていたはずの症例も、拾えるようになっていくと思われます。

㈱シノテストさんの先天性CMV感染診断キット「ジェネリス」

シノテストの千葉さん

そして、今回も「エリザベスと奇跡の犬ライリー」をいろいろな方に手にとっていただけて嬉しかったです。ご興味のある方はぜひ、各学会でのトーチの会ブースにいらして見てみてください。
amazon出版社からも買うことができます。

次回のブース出展は、今回と同じく東京国際フォーラムで2018年8月24日(金)-26日(日)にひらかれる第28回日本外来小児科学会年次集会です。

その後は、2018年11月22日(木)-24日(土)の3日間、都市センターホテル、海運クラブ(千代田区平河町)にて開催予定の第63回日本新生児成育医学会・学術集会でもブースを出します。

 

5/25台東区乳児家庭全戸訪問従事者勉強会で講師をしました

去る5/25(金)、台東保健所にて、乳児家庭全戸訪問従事者勉強会がひらかれました。

台東保健所

台東区は妊婦が母子手帳を受け取る際に、トーチの会のパンフレット一緒に配布してくださっています。また、妊婦面接のときにも、個別ブース内に掲示されたトーチの会のポスターを示しながら詳しい予防法などを伝えてくださっています。

妊婦面接を行うブース

勉強会は二本立てでした。▲勉強会は二本立てでした。

今回は、トーチの会代表 渡邊が招かれ、講師をさせていただきました。
一時間以上時間をいただき、お話しさせていただきました。
参加者は、妊婦面接や赤ちゃん訪問などを担当する、保健師や助産師らで30名ほど聞いてくださいました。

研修の様子

熱心にメモを取りながら聞いてくださる様子がうかがえ、非常に嬉しかったです。

研修の様子

トーチの会からは、実際に面接する妊婦や育児中の母親たちから寄せられる可能性がある相談をいくつか挙げ、それらにどのように回答すればいいのかを具体的に考えながら、トキソプラズマとサイトメガロウイルスについて学んでいただきました。

一時間以上お話しさせていただきました

先月話題になった、佐々木希さんの妊娠中にローストビーフを食べた写真の投稿に対して、コメント欄が炎上した件についても、そのコメント欄からうかがえる、一般の方の知識、認識の状況を洗い出し解説しました。
もし、コメント欄にあるような意見と同じようなことを面接時に言われた場合に、保健師さんや助産師さんらには、それらの認識の何がいけないのか、どう間違っているのかなどをしっかり説明できるようになっていただきたいと考え、かなり細かい部分まで(食肉製品の分類やその製造法などについても)お話ししました。

他に胆道閉鎖症患者会「肝ったママ’s」の曽我さんも講師をされました。
曽我さんは、主に便色カードの活用、解説をお話しされていました。
胆道閉鎖症も早期発見、早期治療が大事な病気ですので、肝ったママ’sさんのHPもご参考に。

胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会 肝ったママ’s 曽我さんの講演

こういった講演を、ほかの自治体でもやっていきたいと考えておりますので、講師派遣をご希望の方はお問い合わせから、ぜひご連絡ください。

また母子手帳交付と一緒に、トーチの会のパンフレットを配布し、母子感染症予防啓発にご協力いただける自治体も募集しております。
パンフレットの取り寄せ、ご購入はこちらからお申し込みください。各部数の相談も応じます。

また、実際にパンフレットやポスターをご覧になりたい方、トーチの会と話したい方は、各学会でブース展示や発表を行っていますので、ぜひお立ち寄りください。

第54回日本周産期・新生児医学会学術集会@東京国際フォーラム(7.8-10 ブース展示・交流会開催)
第28回日本外来小児科学会年次集会@東京国際フォーラム(8.25-26 ブース展示・交流会開催)

 

 

5/28産経新聞にトーチの会代表がコメントした記事が掲載されました

産経新聞2018年5月28日号「妊娠中の感染症 流産や胎児に障害のおそれ」に代表渡邊のコメントが掲載されました。記事は上記リンク先で、web版でもお読みになれます。

流産や胎児に障害のおそれ 産経新聞20180528

女優の佐々木希さんが友人とローストビーフのお皿を前にした写真を「インスタグラム」に投稿したところ、ファンから「妊娠中はローストビーフはダメ!」などのコメントが相次ぎ、いわゆる炎上が起きてしまいました。そのことをきっかけとし、妊婦が加熱不十分な肉を食べることがなぜ悪いのか、トキソプラズマとリステリアの感染についてを説明した記事です。
佐々木さんの写真まで掲載されていますが、彼女を責めたいわけではないのです。
ある意味、彼女は「妊婦が生肉を食べてはいけないということを知れなかった」という意味では被害者であり、一般の妊婦らに啓発が足りていないという現実を示したに過ぎないのです。
国主導の啓発が今でもなされていない(母子手帳にも具体的な予防法は記載されていません)ので、知らない人がいてもおかしくはないのです。
佐々木さんには申し訳ないのですが、こういう記事をきっかけに「初めて知った!」という人も増えていくならば、啓発の良い機会を与えてくれたともとらえられる件でした。
佐々木さん自身も、抗体検査をし、自分のリスクの把握をしていてくださることを願うばかりです。元気な赤ちゃんを産んで欲しいです。

コウノドリで、 サイトメガロウイルスとトキソプラズマが取り上げられました!

2017年6月1日発売のモーニング掲載のコウノドリで、
サイトメガロウイルスとトキソプラズマが取り上げられました!

 

 

今回は、一話完結であり、内容も妊婦は出てこないお勉強編といった感じのお話です。
医学部ではない一般学部の学生に向けてサクラが母子感染について講義をするのですが、
教育に母子感染症啓発を組み込むことはは非常に効果的であり、持続的に行っていくべき大切なことです。
こういった講義を取り入れる教育機関が増えることを望みます。

蛇足ですが、今回の話の中で、CMVでおきる症状として、重要な難聴が挙げられていないのが気になりました。単行本になった時に、足りない解説を付け加えていただくことを期待します。

サクラ先生のこの台詞は、私たち患者会の会員の気持ちを表しています。
私たちは、そうやって後悔したり苦しんだりする家族を増やさないために、母子感染予防啓発に力を入れているのです。

鈴ノ木ユウ先生、コウノドリ(2017/6/1モーニング掲載)に母子感染症を取り上げてくださって、ありがとうございます。

4/14-16 第120回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行いました

第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行いました

4月14日(金)から16日(日)まで東京都港区・グランドプリンスホテル新高輪にて行われた第120回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行いました。

トーチの会顧問の長崎大小児科森内教授と、代表、北海道支部長

今回の会場は国際館パミール3F、ポスター展示会場入り口正面側であり、ひと通りは多い場所ではありましたが、残念ながら太い柱の後ろという死角に設定されておりました。
死角であってもへこたれず、第一会場のすぐ近くであったこともあり、ランチョンセミナーなどで人がたくさんブースの前で行列をなしていたので、大きな声でトーチの会をアピールするも、会場係の方に注意を受け自粛する場面も何度かありました。
しかし、ただ座っていると死角で気づいてもらえない…ということで、会場係の顔色を疑いつつ、ぎりぎりのラインを探りながら、母子感染症予防啓発にご協力お願いします!!と、三日間アピールし続けました。
その甲斐あってか、昨年と同じく多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。

ナビタスクリニックの久住先生 トーチの会本部パンフレット係と北海道支部長と代表

昭和大学こどもセンター教授梅田先生夫妻

長崎県おの小児科小野先生

横浜市立大学小児科教授伊藤先生と台東保健所松本先生

淀川キリスト教病院中河先生

細部小児科細部先生と千葉県吉川さん

漫画家の河崎芽衣さん

東大小児科教授岡明先生

小児医療動画サイト「シルミルマモル」の柴田さん

大阪府立母子保健総合医療センター北島博之先生

函館中央病院小児科中島美佳先生

神戸大学小児科特命教授森岡一朗先生

「エリザベスと奇跡の犬ライリー」サウザンブックス出版の安部さん

このほかにも紹介できなかった先生方が多数いらっしゃいました。
そして、母子感染予防啓発パンフレットを新たに発注してくださった先生も大勢いらっしゃいました。
ここ数年で、トーチの会が発足した時と比べると、母子感染症の認知度もぐっと上がってきたと思います。これからも、悲しい思いをする家族が一組でも生じないように啓発に力を入れ、また、困っている家族を少しでもサポートできるようにトーチの会は活動を続けていきます。

今回、トーチの会の会員さんにもブースを手伝っていただき、ブース内で少し懇談会なども開けましたので、最後に、その感想などもご紹介いたします。

CMV患者会員 Cさん
あまり馴染みのない小児学会、勇気を出して行ってみて、本当に良かったと思っております。
同じ病気の方にお会いしたのも、そのお母さんたちにお会いしたのも初めてで、参考になるお話ばかり。
私も、前を向いて頑張ろうという気持ちになりました。
息子と同じような患者を増やさないための活動、頭が下がる思いです。
自分も何かできることがあればまた参加したいです。

CMV患者会員 ミクママさん
ブース展示に参加したのは初めてでしたが、医療関係者の生の声を聞けたことが嬉しかったです。
母子感染に関心を持ってくれて対策を考えなくては!
との声を聞くと地道に活動していくことが大事だと改めて感じます。
メンバー同士たくさん話ができたこともとても貴重な時間でたくさん元気をもらいました。
娘にも会わせられてよかったです。
そして、昔診てくれていたドクターとの再会は偶然すぎてビックリしました!
しかも今CMVの研究をしてくれているなんて本当にご縁を感じます!
初めて会えた会員さんとも話がたくさんできたし、感謝と感動の時間でした!

ありがとうございました。

TOXO患者会員 Wさん
久しぶりに会員さんたちに会えたのが嬉しかったです!
特に、以前にメディアで取材を受けていた会員さんの娘さんが、
その取材時には酸素や補聴器をつけていたのに、現在は医師も驚く成長を遂げていて、酸素も補聴器も卒業し、普通級に通っていると知り感動しました!
こんな明るい症例があることも、たくさんの人に知らせたいです。
特に診断され、絶望的な気持ちになってるママさんたちに届けたいと思いました!
と言っていたら、その娘さんを昔診ていたドクターが偶然にもブースに来て、再会していました!
そのドクターは、なんと、CMVワクチンの研究を今していると知り、またご縁を感じて感動!
今日の再会をモチベーションとし、研究に一段と力を入れてくれることを願います。
こんなことがあるから、やっぱり患者会ブースをだすのって、楽しいしやり甲斐があると感じます。

参加してくれた会員たち

パンフレット配布を手伝う会員さんと娘さん

4/23髄膜炎デー呼応イベント@大阪市に参加します

4/23日曜 10時から16時 大阪市立総合医療センターにて、髄膜炎デーイベントが行われます。
髄膜炎に限らず様々な小児感染症の患者会が集まりブースをだしたり、医師をお招きしての講演会があったり、盛りだくさんです。
トーチの会もブースをだしますのでお立ち寄りいただければと思います。

詳細は細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会から。

3/7『エリザベスと奇跡の犬 ライリー〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜』の出版記念パーティーがひらかれました。

3月7日、都内のレストランカフェにて「anything but a dog!」の翻訳本『エリザベスと奇跡の犬 ライリー〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜』の出版記念パーティーがひらかれました。

『エリザベスと奇跡の犬ライリー』で解説を書いてくださった、長崎大学大学森内浩幸先生や、産婦人科の宋美玄先生も参加してくださいました。
また、クラウドファンディングでご支援くださった方、その中でも医療関係の方、トーチの会のメンバーと、
翻訳者のナカイサヤカさんや編集の伊皿子さんをはじめとする書籍制作関係者が集まりました。
温かい雰囲気の中で、皆さん和やかに話をし、これまでの経緯を振り返りつつも今後の活動予定についても共有し合いました。

パーティーの様子

メガネの方が翻訳者のナカイサヤカさん。右奥が編集担当の伊皿子さん。

乾杯は森内先生

森内先生の「今後も母子感染症の啓蒙活動を続けていき、最終的には感染症を持った赤ちゃんが生まれてくることがない世に中にしたいですね」という一言が印象深かったです。

宋先生からもご挨拶いただきました。

また、著者のリサ・ソーンダースさんからは、イベントに合わせてビデオレターが届きましたので、こちらは、以下にご紹介させていただいます。
原作著者よりビデオレター(動画と翻訳文がご覧になれます)

本当にどれだけの人たちの努力と応援を受けているのかが良くわかる集まりとなりました。
この本は皆さんの母子感染症啓発への熱意が作り出した本です。
この熱意がたくさんの人に届くように、母子感染をなくしたいという気持ちが世界中に届くように願うばかりです。

その熱意の証に?ミーハー気分も混ぜ合わせ、サインをみんなでもらったりもしました。

サイン本は、ブース展示に持ってまいります。(展示するだけです)
学会参加の際はぜひ、ご覧ください。

トーチの会からも、代表のほかに北海道支部代表や関東圏の会員が参加したので感想をご紹介いたします。

◎北海道支部長Yさんより
記念パーティーに参加させていただきました。ブース展示の限られた時間でしかお話出来なかった先生方や出版に関わって頂いたサウザンブック社の皆様とゆっくりお話させて頂き、改めて翻訳本出版には沢山の方々の気持ちが込められていると感じました。

本当に出版が実現するのか不安でしたが、今回トーチの会は本当に沢山の応援を頂けているのだなと感じ、改めて感謝の気持ちでいっぱいです。
悲しむ家族が増えないことを願って、これからもトーチの会の活動を続けていこうと改めて思う1日となりました。
本当にありがとうございました!

◎CMV会員Fさんより
出版記念パーティーに参加させていただきました。
いつも到着するまではすごく不安で人見知り全開なのですが、いざ勇気を出して行ってみるとみんな優しくてあたたかくて、いつもほっこりした気持ちになります。
今回は個人的に森内先生に相談したいことがあったのですが、快く応じていただけました。
このところ、娘の検査結果が思わしくないことが続き落ち込んでいたのですが、代表やYさん、Eさんの行動力と器の大きさに刺激を受けて、また私も前を向いて行こうと思います。
素敵なトーチの会の一員になれたことに感謝しながら、私たちのように悲しい思いをする人が一人でも減り、いなくなるように微力ながら活動していきたいと思います。
ありがとうございました。

◎本部Eさんより
とてもアットホームな出版記念パーティ。森内先生もおっしゃっていましたが、トーチの会そのもの、そして本の中の雰囲気そのものだなと思いました。
トーチの会の活動は、啓発という点では成果が目に見えるものばかりではありませんが、この翻訳本が日本で読めるようになったことは、大きな大きな成果だと思います。
私はこれから、地域の図書館や母校の図書館に寄贈するつもりです。
サイトメガロ…何それ?という人の手にこそ、渡りますように!
代表、サウザンブックスの皆さま、本当にお疲れさまでした。ありがとうございました♡

トーチの会としては、この本の出版を機にさらに、
一人でも、ひと家族でも多くに、このサイトメガロウイルス感染について正しい知識と予防法が伝わるよう願って、活動を続けていきます。

埼玉県の母子感染症予防啓発例

今年は啓発のための本「エリザベスと奇跡の犬ライリー」を一月に発刊することができました。
でも、母子感染症予防に関する情報をもっと日本中に広めたいと考えたとき、
やっぱり自治体や国が主導してくださる方が確実です。
そこで、これまでどんな自治体がどんな協力をしてくれたか、また、それらの協力が今もなお続いているのかを、確認しようと思い調べていたところ、埼玉県知事からいただいたメールを見つけたのです。

実は、トーチの会ができて間もないころ、各自治体に向けて、母子感染症の予防啓発にお力添えいただけないかメールをたくさん送っておりました。
そんな中、埼玉県のホームページ上にある「知事への提言」フォームにメールを送ったところ、返信がありました。
その後、埼玉県議会議員のお力添えもあり、担当部署の方を含めた勉強会を開いたり、
その勉強会で理解を示してくれた担当者のはからいで埼玉県主催の母子感染症研修会を開いていただき講師をつとめさせていただいたり、
埼玉県の母子手帳には自治体の任意ページに母子感染症予防について独自に記載してくださったり、
埼玉県独自の啓発パンフレットを作成してくださったりと、
どの自治体より先駆けて協力をしてくださった埼玉県です。

今後も、継続的に母子感染症予防啓発をしていただけたらと思います。
また、ほかの自治体も、ぜひこの埼玉県のように積極的に啓発に力を入れていただけますよう、よろしくお願いいたします。

埼玉県オリジナルパンフレット

埼玉県HP

さいたま2

埼玉県HP

埼玉県母子手帳母子感染1

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

トーチの会 代表様

  私あてにメールをお寄せいただきありがとうございました。
  トキソプラズマとサイトメガロウイルス感染を予防したいと思う代表様のお気持ちは分かりました。
   経験を踏まえてご意見をいただいたことを重く受け止めます。
   お話のとおりこれらの母子感染については一般的な知識の普及がまだ充分とは言えませんので、

   広く普及啓発を行う必要があると思っています。
   まずは、市町村職員を対象に研修を開催し、正しい知識の普及を行います。
   県のホームページにも掲載し、広く県民に周知していきます。
   また、妊婦さんに正しく知っていただくために、
   市町村が作成する母子手帳にこれらの感染症とその予防法を掲載するよう市町村に依頼をします。
   さらに、市町村で行う母親・両親学級など
   あらゆる機会を通じて感染を予防するための知識を普及啓発していくことも市町村にお願いをします。
   抗体検査を国に先行して公費で実施することについてですが、
   本来、公費負担の対象が地域で異なることは望ましくないと思います。
   このため、現時点でお話の感染症の検査を公費で実施することについては考えていません。
ご理解ください。

   なお、埼玉県は妊婦健診14回すべてに助成を行っており、
   妊婦1人当たりの公費助成額は関東の1都6県で最も高くなっています。
   来年度も妊婦健診の助成額を増やし、妊婦さんへの負担軽減を図ります。
  今後も、市町村と協力して検査項目の見直しなど、できることから早速取り組んでいきます。
   季節柄、お身体に気をつけください。
 
  平成25年 1月10日
 
                    埼玉県知事 上田 清司

10/1感染研一般公開にてトーチの会のポスターが展示されます

10/1に国立感染症研究所・戸山庁舎2016年一般公開があります。
国立感染症研究所・戸山庁舎 2016年一般公開・ポスターの公開

パネル展示「生まれてくる赤ちゃんに影響する感染症」ではトーチの会の活動紹介ポスターも展示されます。
理科好きな子どもたちにも、楽しそうな企画が目白押しですのでぜひご来場ください。

12016感染研 2016感染研2