作成者別アーカイブ: mametaro

コウノドリで、 サイトメガロウイルスとトキソプラズマが取り上げられました!

2017年6月1日発売のモーニング掲載のコウノドリで、
サイトメガロウイルスとトキソプラズマが取り上げられました!

 

 

今回は、一話完結であり、内容も妊婦は出てこないお勉強編といった感じのお話です。
医学部ではない一般学部の学生に向けてサクラが母子感染について講義をするのですが、
教育に母子感染症啓発を組み込むことはは非常に効果的であり、持続的に行っていくべき大切なことです。
こういった講義を取り入れる教育機関が増えることを望みます。

蛇足ですが、今回の話の中で、CMVでおきる症状として、重要な難聴が挙げられていないのが気になりました。単行本になった時に、足りない解説を付け加えていただくことを期待します。

サクラ先生のこの台詞は、私たち患者会の会員の気持ちを表しています。
私たちは、そうやって後悔したり苦しんだりする家族を増やさないために、母子感染予防啓発に力を入れているのです。

鈴ノ木ユウ先生、コウノドリ(2017/6/1モーニング掲載)に母子感染症を取り上げてくださって、ありがとうございます。

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4/14-16 第120回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行いました

第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行いました

4月14日(金)から16日(日)まで東京都港区・グランドプリンスホテル新高輪にて行われた第120回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行いました。

トーチの会顧問の長崎大小児科森内教授と、代表、北海道支部長

今回の会場は国際館パミール3F、ポスター展示会場入り口正面側であり、ひと通りは多い場所ではありましたが、残念ながら太い柱の後ろという死角に設定されておりました。
死角であってもへこたれず、第一会場のすぐ近くであったこともあり、ランチョンセミナーなどで人がたくさんブースの前で行列をなしていたので、大きな声でトーチの会をアピールするも、会場係の方に注意を受け自粛する場面も何度かありました。
しかし、ただ座っていると死角で気づいてもらえない…ということで、会場係の顔色を疑いつつ、ぎりぎりのラインを探りながら、母子感染症予防啓発にご協力お願いします!!と、三日間アピールし続けました。
その甲斐あってか、昨年と同じく多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。

ナビタスクリニックの久住先生 トーチの会本部パンフレット係と北海道支部長と代表

昭和大学こどもセンター教授梅田先生夫妻

長崎県おの小児科小野先生

横浜市立大学小児科教授伊藤先生と台東保健所松本先生

淀川キリスト教病院中河先生

細部小児科細部先生と千葉県吉川さん

漫画家の河崎芽衣さん

東大小児科教授岡明先生

小児医療動画サイト「シルミルマモル」の柴田さん

大阪府立母子保健総合医療センター北島博之先生

函館中央病院小児科中島美佳先生

神戸大学小児科特命教授森岡一朗先生

「エリザベスと奇跡の犬ライリー」サウザンブックス出版の安部さん

このほかにも紹介できなかった先生方が多数いらっしゃいました。
そして、母子感染予防啓発パンフレットを新たに発注してくださった先生も大勢いらっしゃいました。
ここ数年で、トーチの会が発足した時と比べると、母子感染症の認知度もぐっと上がってきたと思います。これからも、悲しい思いをする家族が一組でも生じないように啓発に力を入れ、また、困っている家族を少しでもサポートできるようにトーチの会は活動を続けていきます。

今回、トーチの会の会員さんにもブースを手伝っていただき、ブース内で少し懇談会なども開けましたので、最後に、その感想などもご紹介いたします。

CMV患者会員 Cさん
あまり馴染みのない小児学会、勇気を出して行ってみて、本当に良かったと思っております。
同じ病気の方にお会いしたのも、そのお母さんたちにお会いしたのも初めてで、参考になるお話ばかり。
私も、前を向いて頑張ろうという気持ちになりました。
息子と同じような患者を増やさないための活動、頭が下がる思いです。
自分も何かできることがあればまた参加したいです。

CMV患者会員 ミクママさん
ブース展示に参加したのは初めてでしたが、医療関係者の生の声を聞けたことが嬉しかったです。
母子感染に関心を持ってくれて対策を考えなくては!
との声を聞くと地道に活動していくことが大事だと改めて感じます。
メンバー同士たくさん話ができたこともとても貴重な時間でたくさん元気をもらいました。
娘にも会わせられてよかったです。
そして、昔診てくれていたドクターとの再会は偶然すぎてビックリしました!
しかも今CMVの研究をしてくれているなんて本当にご縁を感じます!
初めて会えた会員さんとも話がたくさんできたし、感謝と感動の時間でした!

ありがとうございました。

TOXO患者会員 Wさん
久しぶりに会員さんたちに会えたのが嬉しかったです!
特に、以前にメディアで取材を受けていた会員さんの娘さんが、
その取材時には酸素や補聴器をつけていたのに、現在は医師も驚く成長を遂げていて、酸素も補聴器も卒業し、普通級に通っていると知り感動しました!
こんな明るい症例があることも、たくさんの人に知らせたいです。
特に診断され、絶望的な気持ちになってるママさんたちに届けたいと思いました!
と言っていたら、その娘さんを昔診ていたドクターが偶然にもブースに来て、再会していました!
そのドクターは、なんと、CMVワクチンの研究を今していると知り、またご縁を感じて感動!
今日の再会をモチベーションとし、研究に一段と力を入れてくれることを願います。
こんなことがあるから、やっぱり患者会ブースをだすのって、楽しいしやり甲斐があると感じます。

参加してくれた会員たち

パンフレット配布を手伝う会員さんと娘さん

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4/23髄膜炎デー呼応イベント@大阪市に参加します

4/23日曜 10時から16時 大阪市立総合医療センターにて、髄膜炎デーイベントが行われます。
髄膜炎に限らず様々な小児感染症の患者会が集まりブースをだしたり、医師をお招きしての講演会があったり、盛りだくさんです。
トーチの会もブースをだしますのでお立ち寄りいただければと思います。

詳細は細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会から。

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3/7『エリザベスと奇跡の犬 ライリー〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜』の出版記念パーティーがひらかれました。

3月7日、都内のレストランカフェにて「anything but a dog!」の翻訳本『エリザベスと奇跡の犬 ライリー〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜』の出版記念パーティーがひらかれました。

『エリザベスと奇跡の犬ライリー』で解説を書いてくださった、長崎大学大学森内浩幸先生や、産婦人科の宋美玄先生も参加してくださいました。
また、クラウドファンディングでご支援くださった方、その中でも医療関係の方、トーチの会のメンバーと、
翻訳者のナカイサヤカさんや編集の伊皿子さんをはじめとする書籍制作関係者が集まりました。
温かい雰囲気の中で、皆さん和やかに話をし、これまでの経緯を振り返りつつも今後の活動予定についても共有し合いました。

パーティーの様子

メガネの方が翻訳者のナカイサヤカさん。右奥が編集担当の伊皿子さん。

乾杯は森内先生

森内先生の「今後も母子感染症の啓蒙活動を続けていき、最終的には感染症を持った赤ちゃんが生まれてくることがない世に中にしたいですね」という一言が印象深かったです。

宋先生からもご挨拶いただきました。

また、著者のリサ・ソーンダースさんからは、イベントに合わせてビデオレターが届きましたので、こちらは、以下にご紹介させていただいます。
原作著者よりビデオレター(動画と翻訳文がご覧になれます)

本当にどれだけの人たちの努力と応援を受けているのかが良くわかる集まりとなりました。
この本は皆さんの母子感染症啓発への熱意が作り出した本です。
この熱意がたくさんの人に届くように、母子感染をなくしたいという気持ちが世界中に届くように願うばかりです。

その熱意の証に?ミーハー気分も混ぜ合わせ、サインをみんなでもらったりもしました。

サイン本は、ブース展示に持ってまいります。(展示するだけです)
学会参加の際はぜひ、ご覧ください。

トーチの会からも、代表のほかに北海道支部代表や関東圏の会員が参加したので感想をご紹介いたします。

◎北海道支部長Yさんより
記念パーティーに参加させていただきました。ブース展示の限られた時間でしかお話出来なかった先生方や出版に関わって頂いたサウザンブック社の皆様とゆっくりお話させて頂き、改めて翻訳本出版には沢山の方々の気持ちが込められていると感じました。

本当に出版が実現するのか不安でしたが、今回トーチの会は本当に沢山の応援を頂けているのだなと感じ、改めて感謝の気持ちでいっぱいです。
悲しむ家族が増えないことを願って、これからもトーチの会の活動を続けていこうと改めて思う1日となりました。
本当にありがとうございました!

◎CMV会員Fさんより
出版記念パーティーに参加させていただきました。
いつも到着するまではすごく不安で人見知り全開なのですが、いざ勇気を出して行ってみるとみんな優しくてあたたかくて、いつもほっこりした気持ちになります。
今回は個人的に森内先生に相談したいことがあったのですが、快く応じていただけました。
このところ、娘の検査結果が思わしくないことが続き落ち込んでいたのですが、代表やYさん、Eさんの行動力と器の大きさに刺激を受けて、また私も前を向いて行こうと思います。
素敵なトーチの会の一員になれたことに感謝しながら、私たちのように悲しい思いをする人が一人でも減り、いなくなるように微力ながら活動していきたいと思います。
ありがとうございました。

◎本部Eさんより
とてもアットホームな出版記念パーティ。森内先生もおっしゃっていましたが、トーチの会そのもの、そして本の中の雰囲気そのものだなと思いました。
トーチの会の活動は、啓発という点では成果が目に見えるものばかりではありませんが、この翻訳本が日本で読めるようになったことは、大きな大きな成果だと思います。
私はこれから、地域の図書館や母校の図書館に寄贈するつもりです。
サイトメガロ…何それ?という人の手にこそ、渡りますように!
代表、サウザンブックスの皆さま、本当にお疲れさまでした。ありがとうございました♡

トーチの会としては、この本の出版を機にさらに、
一人でも、ひと家族でも多くに、このサイトメガロウイルス感染について正しい知識と予防法が伝わるよう願って、活動を続けていきます。

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埼玉県の母子感染症予防啓発例

今年は啓発のための本「エリザベスと奇跡の犬ライリー」を一月に発刊することができました。
でも、母子感染症予防に関する情報をもっと日本中に広めたいと考えたとき、
やっぱり自治体や国が主導してくださる方が確実です。
そこで、これまでどんな自治体がどんな協力をしてくれたか、また、それらの協力が今もなお続いているのかを、確認しようと思い調べていたところ、埼玉県知事からいただいたメールを見つけたのです。

実は、トーチの会ができて間もないころ、各自治体に向けて、母子感染症の予防啓発にお力添えいただけないかメールをたくさん送っておりました。
そんな中、埼玉県のホームページ上にある「知事への提言」フォームにメールを送ったところ、返信がありました。
その後、埼玉県議会議員のお力添えもあり、担当部署の方を含めた勉強会を開いたり、
その勉強会で理解を示してくれた担当者のはからいで埼玉県主催の母子感染症研修会を開いていただき講師をつとめさせていただいたり、
埼玉県の母子手帳には自治体の任意ページに母子感染症予防について独自に記載してくださったり、
埼玉県独自の啓発パンフレットを作成してくださったりと、
どの自治体より先駆けて協力をしてくださった埼玉県です。

今後も、継続的に母子感染症予防啓発をしていただけたらと思います。
また、ほかの自治体も、ぜひこの埼玉県のように積極的に啓発に力を入れていただけますよう、よろしくお願いいたします。

埼玉県オリジナルパンフレット

埼玉県HP

さいたま2

埼玉県HP

埼玉県母子手帳母子感染1

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

トーチの会 代表様

  私あてにメールをお寄せいただきありがとうございました。
  トキソプラズマとサイトメガロウイルス感染を予防したいと思う代表様のお気持ちは分かりました。
   経験を踏まえてご意見をいただいたことを重く受け止めます。
   お話のとおりこれらの母子感染については一般的な知識の普及がまだ充分とは言えませんので、

   広く普及啓発を行う必要があると思っています。
   まずは、市町村職員を対象に研修を開催し、正しい知識の普及を行います。
   県のホームページにも掲載し、広く県民に周知していきます。
   また、妊婦さんに正しく知っていただくために、
   市町村が作成する母子手帳にこれらの感染症とその予防法を掲載するよう市町村に依頼をします。
   さらに、市町村で行う母親・両親学級など
   あらゆる機会を通じて感染を予防するための知識を普及啓発していくことも市町村にお願いをします。
   抗体検査を国に先行して公費で実施することについてですが、
   本来、公費負担の対象が地域で異なることは望ましくないと思います。
   このため、現時点でお話の感染症の検査を公費で実施することについては考えていません。
ご理解ください。

   なお、埼玉県は妊婦健診14回すべてに助成を行っており、
   妊婦1人当たりの公費助成額は関東の1都6県で最も高くなっています。
   来年度も妊婦健診の助成額を増やし、妊婦さんへの負担軽減を図ります。
  今後も、市町村と協力して検査項目の見直しなど、できることから早速取り組んでいきます。
   季節柄、お身体に気をつけください。
 
  平成25年 1月10日
 
                    埼玉県知事 上田 清司

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10/1感染研一般公開にてトーチの会のポスターが展示されます

10/1に国立感染症研究所・戸山庁舎2016年一般公開があります。
国立感染症研究所・戸山庁舎 2016年一般公開・ポスターの公開

パネル展示「生まれてくる赤ちゃんに影響する感染症」ではトーチの会の活動紹介ポスターも展示されます。
理科好きな子どもたちにも、楽しそうな企画が目白押しですのでぜひご来場ください。

12016感染研 2016感染研2

 

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マンガ「コウノドリ」13巻にトーチの会のポスターが描かれています

気づいていた方は、どれだけいらっしゃるのでしょうか?
なんと、マンガのコウノドリ13巻子宮頸がん前編にトーチの会のポスターが描かれています!

コウノドリ13巻2

しかもこんな大きなコマに!

コウノドリ13巻1

ちゃんと、ポスターの字も読めて今更ながら大興奮です。

この場をお借りして作者の鈴ノ木先生に深く感謝するとともに、
ドラマのコウノドリに引き続き、トーチの会のポスターを採用してくださって、ペルソナ総合医療センター産婦人科さま、ありがとうございます!!!

そんなポスターや、母子感染症予防啓発パンフレットのダウンロードはこちらからできます。
啓発のためにも、ぜひ、色々な場所に掲示していただけたらと思います。

ちなみにドラマでは、こうでした(^^♪

コウノドリ5 コウノドリ6 ペルソナ6 コウノドリ2

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10/16新生児聴覚スクリーニングに関する講習会@三重で講演します

10/16三重県医師会館にて開かれる新生児聴覚スクリーニングに関する講習会で
当会代表の渡邊が講演します。

以前に登壇させていただいた小児耳鼻科学会@軽井沢で、私の話を聞いてくださった三重大学の先生よりいただいたご縁です。

  1. 基調講演「母子を守るために当事者だからできること」
    先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会
    「トーチの会」代表・歯科医師 渡邊智美
  2. パネルディスカッション「赤ちゃんの難聴と感染」
    (コーディネーター)三重大学 耳鼻咽喉・頭頸部外科学 教授 竹内万彦
    (パネリスト)三重大学 産科婦人科学教室 鳥谷部邦明
    (パネリスト)三重病院 臨床研究部長 谷口清州
    (パネリスト)三重病院 耳鼻咽喉科 臼井智子

日産婦学会専門医研修会(10単位)日本医師会生涯教育講座(1.5単位)

申込み→http://mie.med.or.jp/hp/doctor/kensyuu/shinseiji28.html

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47NEWSにトーチの会の翻訳出版プロジェクトが取り上げられました

8/30にトーチの会の翻訳出版プロジェクトが取り上げられました!

母子感染啓発へ翻訳出版計画   医療新世紀 – 47NEWS(よんななニュース)
http://www.47news.jp/…/featu…/medical/2016/08/post-1559.html
(以下、記事転載)

母子感染症の予防啓発に取り組む患者団体「トーチの会」(渡辺智美代表)が、母子感染による重い障害がある少女と愛犬を巡る、米国の実話に基づいた物語の翻訳出版を計画している。
 少女は先天性サイトメガロウイルス(CMV)感染症。著者は母親のリサ・サンダースさん。渡辺さんは「感動的な物語。CMV感染症は珍しくなく、予防には知識が必要ということも知ってほしい」と話している。
 賛同者から購入予約を募り、9月末までに予約が千冊に達すれば出版できる「クラウドファンディング」という仕組みを利用する。詳細はトーチの会のサイトを参照。

ぜひ予約購入をお願いしますm(__)m

● 予約購入申し込み先(クレジットカード・先払い)
● 予約購入申し込み先(銀行振り込み・後払い)
以下の申込用紙に記入して送ってください
FAX  03-5725-0112
メール info_tb@az-hd.co.jp

本当の最終版 裏

 

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10/18母子保健指導者養成研修事業「母子感染の予防と対策についての研修」の講師をつとめます

平成 28 年度 母子保健指導者養成研修事業「母子感染の予防と対策についての研修」で、
トーチの会の顧問のおふたり、長崎大小児科教授森内先生と三井記念病院産婦人科部長小島先生と、
トーチの会代表渡邊が講師を務めます。

講義①「押さえておきたい母子感染の基礎知識~小児科医の立場から~」
講師:長崎大学大学院医歯薬学総合研究科 教授 森内 浩幸
講義②「押さえておきたい母子感染の基礎知識~産婦人科医の立場から~」
講師:社会福祉法人三井記念病院 産婦人科 部長 小島 俊行
講義④「患者会(当事者)の立場から」
講師:先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症 患者会「トーチの会」 代表 渡邊智美

≪到達目標≫
・母子感染についての基本的な知識と最新の情報について説明できる。
・母子感染に関する相談に対し関係機関と連携し、適切な対応をすることができる。
・母子感染予防のための啓発活動を行える。

≪対象者≫ 母子感染に関わる保健師、助産師、看護師等

母子保健に関わる職種の方、こちらからお申し込みをぜひ!

母子感染の予防と対策についての研修 申し込み

開催要項はこちら

会場へのアクセスはこちら

セミナー名 母子感染の予防と対策についての研修
開催日時 2016/10/18 09:40~16:15
開催日数 1日
対象資格 保健師、助産師、看護師、その他、母子感染に関わる専門職
定員 50名
会場 平和と労働センター・全労連会館 2階ホール
会場住所 〒113-0034
東京都文京区湯島2-4-4
講師 倉澤健太郎(横浜市立大学附属市民総合医療センター)、小島俊行(三井記念病院)、須磨崎亮(筑波大学)、多屋馨子(国立感染症研究所)、森内浩幸(長崎大学大学院)、渡邊智美(トーチの会)
問い合わせ先 一般社団法人 日本家族計画協会 研修担当(℡03-3269-4785)
参加費 無料

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