作成者別アーカイブ: yucca

サイトメガロウイルス患者会員 sora0402さん の体験談を公開しました。(NO.25)

自分の子が?夢ならいいのに…と何度も思いました。何か変だとは思っていたものの、障害があるとは思っていなかったのです。

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どこで相談をしても、まだこの歳ではわからないの言葉ばかり。
夫さえもそう?とどこ吹く風。誰にも分かってもらえないというモヤモヤの中、長男の保育園の園長先生が「母親が変だと思うなら、何かあるのかもしれない」とおっしゃってくださったのがとても心強かったのを覚えています。

そんな中、紫斑が見つかり、かかりつけ医の紹介で総合病院に行ったところ、血液検査で血小板の数が1,000しかなく(通常は15万)、 ITP(血小板減少症紫斑病)と診断されました。
あまりに血小板が少ないので、もし頭を打ったりしていたら危ないということで、念のためMRIを撮ったところ、そこで予想外に脳室の拡大、滑脳症、小頭症が見つかりました。
それら脳の所見から先天感染を疑い尿検査をしたところCMVが認められ、臍帯検査でもCMV陽性となり、先天性CMV感染症と確定診断されました。

診断された時は「思った通り、やっぱり何かあったんだ」と納得したのですが、それ以上に、母として健康に産んであげられなかったことをとても後悔しました。
妊娠時、日本で一番忙しい妊婦なのでは?と思えるくらい仕事をして、その上2人の育児をし(当時、長女が3歳、長男が1歳で、2人とも保育園に通っておりました)、本当に忙しすぎる妊娠期間でした。そんな中、他の感染症に対しても無防備で、何度も焼肉を食べたり、子供のオムツを急いで替えたまま手洗いが不十分だったり、という生活を送っていました。無理をして免疫力も下がっていたのかもしれません。

▼sora0402さんの体験談の続きはコチラから
http://toxo-cmv.org/story/story_25.html

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妊婦の300人に1人が感染するウイルスとは?井上直樹先生の記事

妊婦の300人に1人が感染するウイルスとは?

2014年の記事ですが、サイトメガロウイルスの尿スクリーニングについて詳しく書かれているので紹介いたします。

これを書かれた井上先生が、実は「anything but a dog!」を日本で紹介してみてはどうかと、その本を貸してくださったのです。
この井上先生から受け取ったバトンが今につながり、「エリザベスと奇跡の犬 ライリー」発刊となったのです。
その詳細は、本の「刊行に寄せて」に書かせていただきました。
「エリザベスと奇跡の犬 ライリー」は、いろんな偶然、奇跡の積み重ねで出来上がりました。
ぜひ皆さんに読んでいただきたいと思います。

購入はこちらからどうぞ!!

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10/30より5日間、朝日新聞「患者を生きる」トキソプラズマ編が連載されました

10/30より5日間、朝日新聞「患者を生きる」トキソプラズマ編が連載され、当会代表と顧問の森内先生が取材を受けました。

20161031朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ1 20161101朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ2 20161102朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ3 20161103朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ4 20161104朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ5

一連の記事はwebで読めます。
【まとめて読む】おなかの子に障害 妊娠中の感染が原因 宮島祐美2016年11月6日

担当記者さんの取材後記もwebでは読めます。
宮島記者は、私が講師をした10/18の厚労省後援の「母子感染の予防と対策についての研修」を聴講してくださって、十分母子感染症に関する知識を深めてから、記事を書いてくださいました。
とても誠実に取り組んでくださり、私も取材を受けて良かったと思えました。
娘の成長、母の背中を押す(トキソプラズマ症編 記者の一言) 宮島祐美

また、これらの記事に対して読者から寄せられたコメントが読者編として掲載されています。
当会パンフレットとポスターの写真も紹介されています。
(患者を生きる:3194)感染症 読者編:3 出産当日まで薬服用

こういった反響があったことをみても、やはり、啓発は必要だなと実感します。
これからも、当事者としての気持ちを大事に、そして、一般の方と医療人との懸け橋となるような啓発を頑張っていこうと思います。

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東京新聞掲載と「エリザベスと奇跡の犬 ライリー」

「Anything But a Dog!」翻訳プロジェクトは、順調に進み、現在、印刷・製本段階に入っております。

翻訳版表紙
昨年末、東京新聞で、2016年二度目ですが、取り上げていただきました。
<2016 あの人はその後…> 母子感染症の患者会「トーチの会」

20161230東京新聞

東京新聞の細川暁子記者には「Anything But a Dog!」プロジェクトの初期段階から取材を受けてきました。
細川さんには記事で、だいぶ応援していただき、その記事があったからこそ、後押しされる形で、プロジェクトは進んだのです。
今回は、「記者が取材で印象に残った記事」特集の中で再度紹介してくださいました。

その記事のための取材を兼ねた打ち合わせで、印刷前の確認用原稿や表紙のデザインなどを初めて私も見せていただきましたが、私の予想より可愛らしくおしゃれな素敵な本になっていたので、うれしくてこの新聞記事の写真で分かる通り、私と編集者はニコニコだったのです。

20161209dog打ち合わせ1

右 細川記者

20161209dogうちあわせ2

左右 dog!編集者

最上部の、翻訳版の表紙を見てお気づきの方もいらっしゃると思いますが、
監修解説が豪華な方たちなんです!!
早く、出来上がりが読みたいですね!

購入申し込みはまだできます。
出版社のサイトから直接お申し込みください。
二月中旬ごろからはamazon当でも取り扱いできるようになります。

 

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10/16三重県医師会主催新生児聴覚スクリーニング講習にて講師をつとめました

10/16三重県医師会館にて開かれる新生児聴覚スクリーニングに関する講習会で当会代表の渡邊が講演しました。

三重医師会講演

  1. 基調講演「母子を守るために当事者だからできること」
    先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会
    「トーチの会」代表・歯科医師 渡邊智美
  2. パネルディスカッション「赤ちゃんの難聴と感染」
    (コーディネーター)三重大学 耳鼻咽喉・頭頸部外科学 教授 竹内万彦
    (パネリスト)三重大学 産科婦人科学教室 鳥谷部邦明
    (パネリスト)三重病院 臨床研究部長 谷口清州
    (パネリスト)三重病院 耳鼻咽喉科 臼井智子

日産婦学会専門医研修会(10単位)日本医師会生涯教育講座(1.5単位)http://mie.med.or.jp/hp/doctor/kensyuu/shinseiji28.html

以前に登壇させていただいた小児耳鼻科学会@軽井沢で、私の話を聞いてくださった三重病院の増田佐和子先生よりいただいたお話しです。

今回、増田先生と三重大学 耳鼻咽喉・頭頸部外科学教授 竹内万彦先生とお話しさせていただきましたが、耳鼻科の先生たちの中でもサイトメガロウイルスの先天感染による難聴、それも生後発症・進行していくようなものに関して、周知されているとは言えない現状のようです。
新生児聴覚スクリーニング自体もまだ全例必須ではなく任意検査ではありますが、それを行ってもすり抜ける難聴があるということは理解したうえで、早期に難聴に気づけるよう、治療に介入していけるようどうしたらよいか考えていかねばならないと、おっしゃっていました。

また、パネルディスカッションではトーチの会がいつもお世話になっている三重大産科の鳥谷部先生もお話しされていました。
先生の研究に協力されている多くの三重県の産科病院では、新生児聴覚スクリーニングに引っかかった子は、耳鼻科の精密検査を待たずにすぐ尿検査を行い。先天性サイトメガロウイルス感染症など先天感染がないかを確認するそうです。
長崎市や五島市の先行例に続き、こういった取り組みをする県がもっと増えてくれるよう願うばかりです。

講演内容は「三重医報12月号」に掲載してあります。

三重医報201612月号表紙

三重医報210612月号1三重医報201612月号2三重医報201612月号3

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疫病神は松明(TORCH)を掲げて妊婦を訪れる

2013年小児感染症学会会頭講演

「母子感染症―疫病神は松明(TORCH)を掲げて妊婦を訪れる―」長崎大 森内先生
森内先生が、2013年の日本小児感染症学会で会頭をつとめた時の、始まりの講演のまとめです。

TORCH症候群って何?というのが、とても分かりやすくまとめられています。
この抄録を読めば、トキソプラズマ、サイトメガロウイルスだけでなく、風疹や梅毒などTORCH症候群全体が見渡せますので、基礎知識のない方にこそおすすめのまとめです。
トーチの会のホームページを読む前に、読んでいただいても、理解しやすいかと思いますのでご紹介します。

ちなみに2013年のこの学会ではトーチの会でもシンポジストとして講演し、ブース展示も行いました。
でも、当日、私は森内先生のこの講演を聞けなかったのです。
今更ながらこれを見つけて、また、この素晴らしい講演内容を皆さんにご紹介できて嬉しいです^ ^

面白い話、冗談をまぜながら、いつもお話してくださるので、一般の方にも分かりやすくて、森内先生の講演が私は大好きです。

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10/18厚労省主催母子感染症研修にて講師をつとめました

平成 28 年度 母子保健指導者養成研修事業「母子感染の予防と対策についての研修」が無事に終わりました。
≪到達目標≫
・母子感染についての基本的な知識と最新の情報について説明できる。
・母子感染に関する相談に対し関係機関と連携し、適切な対応をすることができる。
・母子感染予防のための啓発活動を行える。
≪対象者≫ 母子感染に関わる保健師、助産師、看護師等
トーチの会の顧問のおふたり、長崎大小児科教授森内先生と三井記念病院産婦人科部長小島先生と、
トーチの会代表渡邊が講師を務めました。

講義①「押さえておきたい母子感染の基礎知識~小児科医の立場から~」
講師:長崎大学大学院医歯薬学総合研究科 教授 森内 浩幸

森内先生の講演

森内先生の講演は、どこでお話しされても非常に好評で、ところどころ笑いあり、患者家族の実際の声の紹介に涙ありの、とても充実したものでした。
トキソプラズマ、サイトメガロウイルスはもちろん、風疹やB肝など多岐にわたりお話ししてくださいました。
医療関係者でない素人が(今回は保育士が多かった)聞いても内容が理解しやすいもので、
トーチの会の会員の方にもいつか聞かせたい!と思う講演でした。
また、最後のディスカッション時に、森内先生が経験したB型肝炎キャリアのお母さんの葛藤苦しみ、決断の話を聞き、涙が止まりませんでした。

講義②「押さえておきたい母子感染の基礎知識~産婦人科医の立場から~」
講師:社会福祉法人三井記念病院 産婦人科 部長 小島 俊行

小島先生の講演

小島先生のこれまでの臨床経験をもとにされた実際の妊婦さんの症例や、
抗体検査の意味や詳細な方法などについて、普段は聞けないような「一歩踏み込んだ内容が多かったです。

講義③「B 型肝炎の母子感染予防」 講師:筑波大学医学医療系小児科 教授 須磨崎 亮

須磨崎先生の講演

改めて、日本におけるB型肝炎の現状を知ることができました。
そして、どうしてワクチンが定期摂取になったのか。
そもそもB型肝炎がどういったもので、どうして「幼少期に感染すると」怖いのか。
「幼少期」の予防がなぜ大事なのか本当によく理解することができました。
須磨崎先生からは、最後のディスカッション内で当事者の話も伺うことができ、これも涙なしでは聞けないものでした。

講義④「患者会(当事者)の立場から」
講師:先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症 患者会「トーチの会」 代表 渡邊智美

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トーチの会からは、患者会として保健師や保育士など、患者と関わる職種の方に何を求めるか、どういった対応をしてほしいのかなどをお話しさせていただきました。
後半、時間が足らず、だいぶはしょった個所もありましたが、実際にトーチの会に寄せられている質問相談事例や、それらに対する望ましい対応方法などを具体例を挙げて説明させていただきました。
ここでも強調させていただいたのは「はじめに対応する人の知識、情報により、相談者をどこへ導くかによって、正しい予防策や早期発見・早期治療をその方が取れるかどうかが決まってしまうことが多い」ということです。
また、悲しい事例ですが、保育士さんには「誤った知識により入園拒否や隔離保育が行われていた先天性サイトメガロウイルス児の話」をさせていただきました。この話は、私の講演のあとにあるディスカッションの課題、B型肝炎のお子さんに対する対応法と混ざって考えてらっしゃる方もいたので、とくに注意してほしいと思い話しました。

◎グループディスカッション・情報共有 ・講義で学んだ知識を振り返る ・インプットした知識をどのようにアウトプットするか
助言:国立感染症研究所感染症疫学センター第三室 室長 多屋 馨子
助言:横浜市立大学附属市民総合医療センター 総合周産期母子医療センター 非常勤講師 倉澤 健太郎

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ディスカッションで、多屋先生と倉沢先生が考えた課題は
「HBVキャリアの赤ちゃんが保育園に入所後5カ月たってカミングアウトしました。保育園からの相談を受けた、あなたならどうする?」
でした。
サイトメガロウイルスとは違って、いつまでもウイルス排出は続きますし、他の子どもに水平感染した場合にはその子どもに症状が出る可能性があり、入園拒否や隔離保育を、非難できない場合があります。
子どもやそのお母さんのためにどうしてあげればよいか、他の子どもたちを守るためにはどうしたらよいかを真剣に考え話し合う参加者の真摯な様子に涙がでそうになりました。
対応方法に正解はないけど、聴講者たちの熱いディスカッションに本当に心の中で泣きました。よかった。
ただこれだけは言えるというのは…大事なのは誰もがB型肝炎ワクチンを子どものうちに打つということです。
これにより、感染児が悲しい対応を取られることも、周りの子どもたちが危険にさらされることも、防ぐことができます。これは、日本中のお母さんたちに伝えたいと本当に思いました。

<終了後の参加者のアンケートより抜粋>
・CMV、トキソのパンフレットはDLして使用します。
・今日の先生方(小児科・産科・患者)のそれぞれの立場から有意義な話を聞けた。有難うございます。
・母子感染についてここまで深く考え勉強できてよかった。受講できて今後に役立てることができる。
・体験談など話してもらい、有難うございました。
・トキソプラズマ、サイトメガロウイルスについて知識が無いのでとても勉強になりました。今後の妊産婦の関わりに役立てていきたいと思う。

アンケート結果

トーチの会の講演に対しては多くの方に良いと言っていただけました。
今後も、こういった患者としての立場からの発信を続けていきたいと思います。
講演のご依頼も、下記より承っておりますので、よろしくお願いいたします。

お問い合わせフォーム

 

 

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<完了しました>サーバーメンテナンスのお知らせ

12/31にトーチの会webサイト、会員サイトのサーバー移行を行います。

移行実施中は当サイトのご利用はできません。
作業中はご迷惑をお掛けいたしますが、何卒ご理解の程宜しくお願い致します。

実施日時:2016年12月31日20時ごろ~2017年1月2日

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サイトメガロウイルス患者会員 たんたんさん の体験談を公開しました。(NO.24)

知らない事への恐怖感から生まれる偏見が今私達を苦しめています。勘違いしてほしくないのは、子供達のほとんどがすでに感染して免疫を持っているのです。

娘のYちゃんは、妊娠中に胎内でサイトメガロウイルスに感染しました。
幸いにも今のところ悪い症状は出ていませんが、先天性サイトメガロウイルス感染症と診断されています。

娘に保育園の入園許可の通知書が届き、新しい生活にワクワクしていた頃、入園前の保育面談がありました。
そこで保育園の園長先生から「他の子や、妊娠している保護者に影響があると困るので、サイトメガロウイルスが他の子や、親に感染しないと証明できる医者の意見書を持ってくるように」と言われました。
この保育園は病後児保育もしており、看護師も常駐しています。しかしこの看護師でさえ、サイトメガロウィルスと言う名前を知りませんでした。
サイトメガロウイルスという名前は、保育園の園長先生を含め、聞いた事がない人には恐ろしく聞こえるのでしょう。
私も出産後に初めて知った名前でした1

 

▼たんたんさんの体験談の続きはコチラから
http://toxo-cmv.org/story/story_24.html

 

保育士、幼稚園教諭(乳幼児と係わる職業)の方へ

  1. サイトメガロウイルス(CMV)児の対応:先天性サイトメガロウイルス感染症の児の入園を拒否したり、隔離したりする必要は全くありません。
  2. 園医、校医にお願いしたいこと:先天感染児の症状を見逃さないでください
  3. 保育士、幼稚園教諭(その他、乳幼児と係る職業の女性)自身が妊婦の時は特に注意!!

くわしくはこちらのページの解説をご覧ください。

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クラウドファンディングによる「anything but a dog!」翻訳出版プロジェクトにご協力ください

トーチの会は先天性CMV感染症の啓発の一環として、クラウドファンディングによる翻訳出版プロジェクトを行うことになりました。

病院やクリニックの待合室に!母子感染教育の副読本に!図書館に!犬好きの方にも楽しんでいただける感動物語です!

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「anything but a dog!」
【著者】Lisa Sanders 【発行年】2008年
【発行国】米国 【仕様】ペーパーバック、1C、160頁
予約購入はこちら(クレジットカード・先払い)

● 銀行振り込み・後払い希望の方
以下の申込用紙に記入して送ってください
FAX  03-5725-0112
メール info_tb@az-hd.co.jp

本当の最終版 裏

先天性サイトメガロウイルス(以下CMV)感染症として生まれ、16歳で夭折した少女とあとを追うように逝ってしまった、彼女の愛犬。生きることとは、命とは、なぜ、こんなにもはかないのでしょうか。 “Anything But a Dog!”Lisa Saunders (著)は、実話にもとづいた、二つの命のかけがえのない日々を綴った物語です。

 9月末まで1000冊予約が決まれば、翻訳出版することができます。 

9月末までの先行特典価格です!
寄付 500円
電子版  1,620円
製本版  2,402円
製本版 + 電子版  3,590円
製本版5冊 + 電子版 11,150円

※ 税込み価格です。製本版には、送料350円が含まれています。
※ 先行特典価格です。クラウドファンディングが成立してからの販売価格は、電子版1,728円(税込み)、製本版2,160円(税込・送料別)となります。
※ 本申し込みにより取得した個人情報は(株)AZホールディングスが申し込み手続きや各種連絡をお送りするために利用します。
※ 製品の仕様や完成時期などは変更することがあります。

医療関係者でさえも誤解していますが、先天性CMV感染症は決して珍しい病気ではありません。私たちの誰もが、または我が子が、そうである可能性があったということを、この「普通のお母さんが綴った、決して特別ではない日常の物語」を通して知って欲しいのです。そして、その病気と悲しい結末は、知識で防げたかもしれないという事実に気づいて欲しいのです。
啓発のために出版するとはいえ、「anything but a dog!」は、医学書とか実用書ではなく子どもからお年寄りまで誰でも読める「実話の物語」です。
この翻訳出版は自費出版ではありませんが、サウザンブックスという翻訳出版に目的を限定した新しいタイプのクラウドファンディングを利用します。http://thousandsofbooks.jp/
出版するためには、あらかじめ9月末までに1000冊分の予約を取る必要があります。
ウェブ(https://greenfunding.jp/thousandsofbooks)から予約もできますし、直接トーチの会の専用フォームから予約申し込みをしていただくこともできます。
成立してから印刷、製本をしていくので、本が手元に届くのは秋以降となります。
日本版のanything but a dog!には、トーチの会顧問である長崎大学小児科教授の森内先生に書いていただいた先天性CMV感染症の解説も入ります。
病院やクリニックの待合室に!母子感染の副読本に!図書館に!犬好きの方にも楽しんでいただける感動物語です!
ぜひ、ご協力をよろしくお願いいたします。

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