作成者別アーカイブ: yucca

サーバーメンテナンスのお知らせ

12/31にトーチの会webサイト、会員サイトのサーバー移行を行います。

移行実施中は当サイトのご利用はできません。
作業中はご迷惑をお掛けいたしますが、何卒ご理解の程宜しくお願い致します。

実施日時:2016年12月31日20時ごろ~2017年1月2日

▼ 毎日のクリックでトーチの会の応援をお願いいたします! ▼
『先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。~ NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) ~
トーチの会は、ソーシャルグッドプラットフォームgooddo(グッドゥ)に参加いたしました。
上記のリンクから「応援する」をクリックするだけで支援金が届けられます。(1日1回のみ)

サイトメガロウイルス患者会員 たんたんさん の体験談を公開しました。(NO.24)

知らない事への恐怖感から生まれる偏見が今私達を苦しめています。勘違いしてほしくないのは、子供達のほとんどがすでに感染して免疫を持っているのです。

娘のYちゃんは、妊娠中に胎内でサイトメガロウイルスに感染しました。
幸いにも今のところ悪い症状は出ていませんが、先天性サイトメガロウイルス感染症と診断されています。

娘に保育園の入園許可の通知書が届き、新しい生活にワクワクしていた頃、入園前の保育面談がありました。
そこで保育園の園長先生から「他の子や、妊娠している保護者に影響があると困るので、サイトメガロウイルスが他の子や、親に感染しないと証明できる医者の意見書を持ってくるように」と言われました。
この保育園は病後児保育もしており、看護師も常駐しています。しかしこの看護師でさえ、サイトメガロウィルスと言う名前を知りませんでした。
サイトメガロウイルスという名前は、保育園の園長先生を含め、聞いた事がない人には恐ろしく聞こえるのでしょう。
私も出産後に初めて知った名前でした1

 

▼たんたんさんの体験談の続きはコチラから
http://toxo-cmv.org/story/story_24.html

 

保育士、幼稚園教諭(乳幼児と係わる職業)の方へ

  1. サイトメガロウイルス(CMV)児の対応:先天性サイトメガロウイルス感染症の児の入園を拒否したり、隔離したりする必要は全くありません。
  2. 園医、校医にお願いしたいこと:先天感染児の症状を見逃さないでください
  3. 保育士、幼稚園教諭(その他、乳幼児と係る職業の女性)自身が妊婦の時は特に注意!!

くわしくはこちらのページの解説をご覧ください。

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クラウドファンディングによる「anything but a dog!」翻訳出版プロジェクトにご協力ください

トーチの会は先天性CMV感染症の啓発の一環として、クラウドファンディングによる翻訳出版プロジェクトを行うことになりました。

病院やクリニックの待合室に!母子感染教育の副読本に!図書館に!犬好きの方にも楽しんでいただける感動物語です!

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「anything but a dog!」
【著者】Lisa Sanders 【発行年】2008年
【発行国】米国 【仕様】ペーパーバック、1C、160頁
予約購入はこちら(クレジットカード・先払い)

● 銀行振り込み・後払い希望の方
以下の申込用紙に記入して送ってください
FAX  03-5725-0112
メール info_tb@az-hd.co.jp

本当の最終版 裏

先天性サイトメガロウイルス(以下CMV)感染症として生まれ、16歳で夭折した少女とあとを追うように逝ってしまった、彼女の愛犬。生きることとは、命とは、なぜ、こんなにもはかないのでしょうか。 “Anything But a Dog!”Lisa Saunders (著)は、実話にもとづいた、二つの命のかけがえのない日々を綴った物語です。

 9月末まで1000冊予約が決まれば、翻訳出版することができます。 

9月末までの先行特典価格です!
寄付 500円
電子版  1,620円
製本版  2,402円
製本版 + 電子版  3,590円
製本版5冊 + 電子版 11,150円

※ 税込み価格です。製本版には、送料350円が含まれています。
※ 先行特典価格です。クラウドファンディングが成立してからの販売価格は、電子版1,728円(税込み)、製本版2,160円(税込・送料別)となります。
※ 本申し込みにより取得した個人情報は(株)AZホールディングスが申し込み手続きや各種連絡をお送りするために利用します。
※ 製品の仕様や完成時期などは変更することがあります。

医療関係者でさえも誤解していますが、先天性CMV感染症は決して珍しい病気ではありません。私たちの誰もが、または我が子が、そうである可能性があったということを、この「普通のお母さんが綴った、決して特別ではない日常の物語」を通して知って欲しいのです。そして、その病気と悲しい結末は、知識で防げたかもしれないという事実に気づいて欲しいのです。
啓発のために出版するとはいえ、「anything but a dog!」は、医学書とか実用書ではなく子どもからお年寄りまで誰でも読める「実話の物語」です。
この翻訳出版は自費出版ではありませんが、サウザンブックスという翻訳出版に目的を限定した新しいタイプのクラウドファンディングを利用します。http://thousandsofbooks.jp/
出版するためには、あらかじめ9月末までに1000冊分の予約を取る必要があります。
ウェブ(https://greenfunding.jp/thousandsofbooks)から予約もできますし、直接トーチの会の専用フォームから予約申し込みをしていただくこともできます。
成立してから印刷、製本をしていくので、本が手元に届くのは秋以降となります。
日本版のanything but a dog!には、トーチの会顧問である長崎大学小児科教授の森内先生に書いていただいた先天性CMV感染症の解説も入ります。
病院やクリニックの待合室に!母子感染の副読本に!図書館に!犬好きの方にも楽しんでいただける感動物語です!
ぜひ、ご協力をよろしくお願いいたします。

 購入予約申し込みはコチラ

  1. サウザンブックスウェブサイトから予約できます
    予約購入はこちら(お支払はカード決済がご利用いただけます)
  2. 銀行振り込み・後払い希望の方
    以下の申込用紙に記入して送ってください
    FAX  03-5725-0112
    メール info_tb@az-hd.co.jp
    本当の最終版 裏

たくさんのご予約をお待ちしています。
ご不明な点がありましたら、トーチの会お問い合わせフォームからご連絡ください。

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トキソプラズマ、サイトメガロウイルス啓発用ポスターを作成しました!

啓発ポスタートキソプラズマ
啓発ポスターサイトメガロウイルス

妊娠中に感染すると産まれてくる赤ちゃんに障害が出るおそれがある母子感染について、より多くの方に知って頂きたい・・・正しい情報をわかりやすく届けたいと、この度ポスターを作成しました。

妊娠中、トキソプラズマとサイトメガロウイルスに感染しないために気をつけるべきポイントがまとめてあります。
医療機関・自治体から妊婦さんへの注意喚起として、これまでのパンフレットと合わせましてこちらのポスターもお役立てください。

PDFダウンロードはこちら

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お問合せ後、トーチの会から返信メールが届かない方へ

なるべく早く返信をすることを心がけておりますが、小さな子供のいるママたちがボランティアで運営しておりますので、お返事に時間を要することをご了承ください。

遅くとも1週間ほどで返信しておりますが、中にはこちらの返信メールが届かないことがあります。
その場合は、トーチの会Facebookページで連絡をさせていただく場合があります。

(【トーチの会に●月●日に●●●●に関する質問メールをくださった★★様へ】返信いたしましたが不達となりました。再度、お問い合わせフォームより正しいメールアドレスを教えてくださいますようお願い申し上げます。)

恐れ入りますが、メールが届かない場合には、以下の原因が考えられますので、ご対応をお願いします。

  1. メールアドレスの入力間違い
    → この原因が一番多いようです。
    お問い合わせいただいた際に、確認メールが届きましたか?届いていない場合は入力されたメールアドレスが間違っている可能性があります。
    再度お問い合わせいただくか、別のメールアドレスを使用してお問い合わせください。
  2. ご利用のメールサーバーの容量不足
    → 受信フォルダから不要なメールを削除した後、再度お問い合わせください。
  3. 迷惑フィルターで受け取り拒否されている場合があります
    → @toxo-cmv.org ドメインからのメールを受け取れるよう、各携帯会社様の手順をご確認ください。docomo au SoftBank Y!mobile
  4. 迷惑メールフォルダに届いている場合があります
    → 迷惑メールフォルダがある場合確認してください。

それらの対策をされていてもメールが届かない場合には、info@toxo-cmv.org までご連絡ください。

 

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保護中: トーチの会 会報Vol.11 ヘルペスウイルス研究会 活動報告 その他お知らせ

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保護中: トーチの会 会報Vol.10 5/17元気フェスタ@京都ブース展示 5/23産婦人科感染症学会ブース展示 活動報告

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