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第53回 日本周産期・新生児医学会学術集会にてブース展示を行いました

7月16日(日)から18日(火)までパシフィコ横浜にて行われた第53回 日本周産期・新生児医学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行いました。


▲トーチの会顧問の森内先生・小島先生と共に

今回の会場はパシフィコ横浜 会議センター 303 第6会場入り口付近でした。
3Fの中でも少し奥まった場所だった為、お越しいただくのに「場所を探しました」という先生方の声も多く聞かれたましたが、そのような状況でもブースに足を運んで頂いた先生方や関係者の皆様に本当に感謝いたします。

このほかにも多くの先生方がブースにお立ち寄りくださいました。
また『エリザベスと奇跡の犬ライリー』の翻訳本を待合室に置いて頂けませんか?とお願いするとその場ですぐ手にとってお持ち帰り頂けたことにも感激するばかりでした。
翻訳本を手にして頂いた方の中の一人でも多くの方が、母子感染症を防ぐことができることを願って止みません。
※『エリザベスと奇跡の犬ライリー』はTHOUSANS OF BOOKSまたはamazonのサイトからもご注文頂けます。

コウノドリに関わる先生方にもお立ち寄り頂きました

りんくう総合医療センターの荻田和彦先生、神奈川県立こども医療センターNICUの豊島勝昭先生、大阪母子医療センターの今西洋介先生、瀬戸病院の太田先生がブースにお立ち寄りくださいました。
『コウノドリ』は6月1日発売の「モーニング」の中の連載でもTORCH症候群の中の
トキソプラズマとサイトメガロウイルスについて取り上げていただいたばかりです。
(過去の記事はこちら
今後の連載やドラマ等で、トーチの会の内容がより詳しく取り上げて描いて頂けることを願います。

ブース展示を終えて・・・

ブース展示を行っていると、様々な声を頂きます。
中には「妊婦を無駄に不安にさせるだけで、周知する必要性を感じない」といった声ももちろん頂きます。確かに、ワクチンが存在しない為、感染を完全に防ぐことが難しい、感染したからといって必ず赤ちゃんに障害が起こるという訳ではない等といった様々な現状からすれば、そのように感じるのも無理はない事だと思います。
しかし、トーチの会では「知っていれば気をつけて過ごしていた」と考えています。
または早期に感染を見つけてもらえたら、生まれてからすぐのフォローに繋げられるとも考えております。
ブース展示を行っているのは、我が子を知らなかったとはいえ母子感染を起こしてしまった当事者です。
だからこそ、伝えられる妊娠中の出来事やその後の生活の様子、当時の気持ちがあります。
ぜひ今後も学会等でトーチの会のブースを見かけましたら、お気軽にお声掛けください。
何故、トーチの会が「母子感染症の予防啓発活動にご協力をお願い致します」と声をかけさせて頂いているのか、お伝えする機会を頂ければ幸いです。

今回も母子感染予防啓発パンフレットを新たに発注してくださった先生も大勢いらっしゃいました。ここ数年、トーチの会が発足した時と比べると、母子感染症の認知度もぐっと上がってきたと思います。足を止めて頂ける方も増えてきたように思います。
これからも、悲しい思いをする家族が一組でも生じないように啓発に力を入れ、また、困っている家族を少しでもサポートできるようにトーチの会は活動を続けていきます。

 

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守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)にてパネル展示・リレートークを行いました

守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)にてパネル展示とリレートークを行いました。

2017年4月23日(日)守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)が大阪市立総合医療センターのさくらホールにて開催されました。
トーチの会はパネル展示とトークリレーに参加させていただきました。

▲橋本クリニック 橋本先生の「乳幼児の感染症と予防」

▲大阪市立総合医療センター 白野先生の「思春期・青年期の感染症と最新情報」

▲大阪母子医療センター(本年3月まで大阪府立母子保健総合医療センター)の北島先生の「母子感染症『生まれるいのちを守るために』」

休日の病院の3階ということもあり人通りが少なく、先生方の貴重なお話をもっと多くの方に聴いていただきたかったです。本当に残念でした。

リレートークでは、主催の細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会さんをはじめ、hand in handさん、ポリオの会さん、肝ったママ‘sさんと共に感染予防の大切さを訴えてきました。持ち時間では足りず焦りながらもはしょって、なんとか伝えたいことを全て話すことができました。

学会でブース展示をしている時にはできない、各患者会の皆様のお話を改めてじっくりと伺う機会をいただき、他の疾病について理解を深めることができてよかったです。

パネル展示ということで普段のにぎやかさはありませんでしたが、直前に届いた「エリザベスと奇跡の犬ライリー」のチラシも展示しました。パンフレットは受付で参加者全員に配布していただきました。

トーチの会、関西在住の会員さんも小さなお子さん達と一緒に参加してくださいました。初めてお会いしたとは思えないくらい、たくさん話ができました。大変な中、駆けつけていただきありがとうございました。

今回のイベントを担当頂いた会員さんよりコメントを頂きました。

▼他の患者会さんと(子ども達も)交流できました。これからも一緒に活動していく仲間であり団結していくことが大事だと改めて感じました。
母子感染症にかかる方が一人でも減りますように、母子感染症にかかってしまったとしても、一人でも多くの方が助かりますように、症状を少しでも軽くすることができますように…
これからも自分が出来ることを、自分らしく関わらせていただきたいと思います。
貴重な経験をさせていただき、本当にありがとうございました。

 

 

 

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埼玉県の母子感染症予防啓発例

今年は啓発のための本「エリザベスと奇跡の犬ライリー」を一月に発刊することができました。
でも、母子感染症予防に関する情報をもっと日本中に広めたいと考えたとき、
やっぱり自治体や国が主導してくださる方が確実です。
そこで、これまでどんな自治体がどんな協力をしてくれたか、また、それらの協力が今もなお続いているのかを、確認しようと思い調べていたところ、埼玉県知事からいただいたメールを見つけたのです。

実は、トーチの会ができて間もないころ、各自治体に向けて、母子感染症の予防啓発にお力添えいただけないかメールをたくさん送っておりました。
そんな中、埼玉県のホームページ上にある「知事への提言」フォームにメールを送ったところ、返信がありました。
その後、埼玉県議会議員のお力添えもあり、担当部署の方を含めた勉強会を開いたり、
その勉強会で理解を示してくれた担当者のはからいで埼玉県主催の母子感染症研修会を開いていただき講師をつとめさせていただいたり、
埼玉県の母子手帳には自治体の任意ページに母子感染症予防について独自に記載してくださったり、
埼玉県独自の啓発パンフレットを作成してくださったりと、
どの自治体より先駆けて協力をしてくださった埼玉県です。

今後も、継続的に母子感染症予防啓発をしていただけたらと思います。
また、ほかの自治体も、ぜひこの埼玉県のように積極的に啓発に力を入れていただけますよう、よろしくお願いいたします。

埼玉県オリジナルパンフレット

埼玉県HP

さいたま2

埼玉県HP

埼玉県母子手帳母子感染1

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

トーチの会 代表様

  私あてにメールをお寄せいただきありがとうございました。
  トキソプラズマとサイトメガロウイルス感染を予防したいと思う代表様のお気持ちは分かりました。
   経験を踏まえてご意見をいただいたことを重く受け止めます。
   お話のとおりこれらの母子感染については一般的な知識の普及がまだ充分とは言えませんので、

   広く普及啓発を行う必要があると思っています。
   まずは、市町村職員を対象に研修を開催し、正しい知識の普及を行います。
   県のホームページにも掲載し、広く県民に周知していきます。
   また、妊婦さんに正しく知っていただくために、
   市町村が作成する母子手帳にこれらの感染症とその予防法を掲載するよう市町村に依頼をします。
   さらに、市町村で行う母親・両親学級など
   あらゆる機会を通じて感染を予防するための知識を普及啓発していくことも市町村にお願いをします。
   抗体検査を国に先行して公費で実施することについてですが、
   本来、公費負担の対象が地域で異なることは望ましくないと思います。
   このため、現時点でお話の感染症の検査を公費で実施することについては考えていません。
ご理解ください。

   なお、埼玉県は妊婦健診14回すべてに助成を行っており、
   妊婦1人当たりの公費助成額は関東の1都6県で最も高くなっています。
   来年度も妊婦健診の助成額を増やし、妊婦さんへの負担軽減を図ります。
  今後も、市町村と協力して検査項目の見直しなど、できることから早速取り組んでいきます。
   季節柄、お身体に気をつけください。
 
  平成25年 1月10日
 
                    埼玉県知事 上田 清司

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疫病神は松明(TORCH)を掲げて妊婦を訪れる

2013年小児感染症学会会頭講演

「母子感染症―疫病神は松明(TORCH)を掲げて妊婦を訪れる―」長崎大 森内先生
森内先生が、2013年の日本小児感染症学会で会頭をつとめた時の、始まりの講演のまとめです。

TORCH症候群って何?というのが、とても分かりやすくまとめられています。
この抄録を読めば、トキソプラズマ、サイトメガロウイルスだけでなく、風疹や梅毒などTORCH症候群全体が見渡せますので、基礎知識のない方にこそおすすめのまとめです。
トーチの会のホームページを読む前に、読んでいただいても、理解しやすいかと思いますのでご紹介します。

ちなみに2013年のこの学会ではトーチの会でもシンポジストとして講演し、ブース展示も行いました。
でも、当日、私は森内先生のこの講演を聞けなかったのです。
今更ながらこれを見つけて、また、この素晴らしい講演内容を皆さんにご紹介できて嬉しいです^ ^

面白い話、冗談をまぜながら、いつもお話してくださるので、一般の方にも分かりやすくて、森内先生の講演が私は大好きです。

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TBSドラマ「コウノドリ」内の病院にポスターが貼られました

現在放送中のTBSドラマ「コウノドリ」をご覧の方も多いのではないかと思います。
周産期医療をテーマにした、非常に「現実的な」ドラマです。
詳細は公式HPをご覧ください。→TBSドラマ コウノドリ

そのドラマの12/4以降放送 でトーチの会のポスター2枚が掲示されていたのを気づいていただけましたか?
ドラマ内のペルソナ総合医療センター産婦人科がトーチの会のポスターを採用してくれました!!
(実はパンフレットもお渡ししてありますが、今のところ、こちらはうつってはいません。)
漫画の原作者の鈴ノ木先生も気づいてくださったようで、twitterでコメントしてくださいました。
(↓私と先生との会話です)
私:素晴らしい原作があるからドラマも素晴らしいですね!
そういえばドラマでトーチの会の母子感染予防啓発ポスターを貼ってもらえたんですがお気づきになりました?
ぜひ漫画でもトキソやCMV取り上げてくださいm(__)m
鈴ノ木 ユウ@suzunokiyou 12月12日:
 ありがとうございます!はい、気付いてましたよ。風疹以外の母子感染症もいつか描ければとは思っています。。

 

コウノドリ1コウノドリ2 コウノドリ3 コウノドリ4 コウノドリ5 コウノドリ6ペルソナ6

これを機に、トーチ症候群、母子感染症に世間が関心を持ってくれると嬉しいなと思います。
また、今後、ドラマや漫画で、題材として取り上げられること期待します。
(ドラマは今週金曜で最終回を迎えますが、パート2制作を願います。)
最終話もトーチの会のポスターを探しながら見ようと思います。

啓発ポスタートキソプラズマ 啓発ポスターサイトメガロウイルス

ポスターは以下のページから無料ダウンロードできますし、今ならパンフレットと一緒に無料で一部お分けすることもできますので、以下よりお申込みお待ちしています!
ポスターダウンロード
ポスターとパンフレットのお申込み
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小児科ママ、管理栄養士パパによる子育て講座を聞いて~本部会員のつぶやきレポ~

トーチの会本部で協力会員として活動しているyeltsinです!

今回は10月24日(土)毎日新聞東京本社内、毎日メディアカフェにて開催された「小児科ママ、管理栄養士パパが伝えたい『ウソ?ホント?子育て情報の見分け方講座』」に一聴衆として参加してきましたのでその内容等をリポートします。
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登壇者は小児科医・森戸やすみさん、管理栄養士・成田崇信さん、翻訳家で「えるかふぇ」主宰のナカイサヤカさんのお三方でした。

(当日の様子が毎日メディアカフェのフェイスブックに紹介されていま
す。)

小児科分野や食べ物関係はトキソプラズマやサイトメガロなどトーチ症候群にも関わってくるのではないか、また私個人としても子育てをする上で本当に正しい情報を知りたい、そのような情報をつかむためのリテラシーを獲得したいと思い、このイベントに参加しました。

限られた時間の中で、エビデンス(科学的根拠)を示しながら数々の人づてに囁かれ続けた俗説を片っ端から解説していく森戸さんや成田さん。
中でも、現在授乳中の私は、母乳に関する話は前のめりになって聞き入りました。ケーキや脂っこいものは乳腺を詰まらせる、食べた物で母乳の味が変わるので刺激物は控えるべきなど、実際に私も直接言われた事のある話。ケーキや脂っこいものを口にするのは大抵非日常(結婚式に参列していたり、お客様を招いていたり)のシーンであって、そのような状況では普段のペースで授乳ができないことが乳腺炎になるきっかけになっているという説明は目から鱗でした。また、母乳にも恒常性(環境が変わってもいつも同じ状態を保てるようにできていること)があり、塩分を多くとっても血液はしょっぱくならないし、糖分を多くとっても血液は一定以上に甘くならないとのことで、食べた物がダイレクトに母乳の味に影響するという俗説も否定されました。

全体を通じて特に印象に残ったのは、「善意には根拠が必要だ」という言葉でした。
例えば身近な関係の人からの根拠のない伝説のような健康情報は、人間関係もあって「違うかな?」と思ってもなかなか否定しにくいところではありますが、聞かされた時にはサッと受け流し、自分から何か発信しようと思ったらきちんとその根拠を確認しましょう、というところは私にとって今後の参考になりました。

最後に、ナカイさんは、子育て中のお母さんがとにかく根拠のない情報に狙われやすいとおっしゃっていました。子育てというのは誰にとっても新しい体験であり、初めてで不安になるからこそ何でも調べますよね。そのためにターゲットにされやすいというのは、何も日本に限った事ではないそうです。
例えばトキソプラズマに関して「新鮮なお肉であればトキソプラズマに感染する心配はない」といった説をネット上等で見かけることがあります。(食中毒ではありませんので食肉の鮮度は問題ではありません。詳しくはこちらをご覧ください)
このように間違った情報に惑わされ、正しい予防法がきちんと伝わっていないという事態を避ける為にも、正しい情報の発信は今後の患者会活動としても大切な事につながると改めて考えました。

トークショーの内容はもちろん、今後の子育ての参考にしたいと思い、森戸さん、成田さんの著書を早速購入。私も勉強を始めることにしました。

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充実の講座だったので質疑応答も非常に盛り上がり、歓談にはあまり時間が割かれなかったのですが、せっかくの機会でしたので、森戸さん、成田さん、ナカイさんにそれぞれ当会のパンフレットと連絡先をお渡しさせて頂きました。
小児科医の森戸さんには当会の成り立ちと活動について簡単にお話しさせて頂くことができ、啓発のご協力を仰ぎました。風疹は広く知られるようになってきたけれど、トキソプラズマやサイトメガロはもっと広めていかないといけませんね、と仰っていただきました。
管理栄養士の成田さんにはトーチの会として妊娠中の食生活で注意すべき点(生肉は食べない等)についてアピールさせて頂きましたが、トキソプラズマについての注意点はすでにご存知とのこと。さらに今後の執筆や講演で機会があれば言及したいと仰っていただきました。
翻訳家のナカイさんには“Anything but a dog”という洋書(先天性CMV感染症の女の子が主人公の書籍)をご紹介し、兼ねてから読んでみたいこの本の内容について、翻訳の道筋をつけるにはどうすれば良いか伺うことができました。
大変勉強になり、さらに講演された先生・専門家の方々と直接お話しさせて頂ける機会を頂き大変感謝しております。

トーチの会が活動を始めて4年目に入ります。私自身はまだまだ知識不足を痛感することばかりです。
今後もこのような場があれば積極的に出向いて、常に正しい情報を学び続け、そして情報発信していこうと思いました。

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保護中: トーチの会 会報Vol.12 ピアサポーターとして学んできたこと&活動報告など

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