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第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました

第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました。

今回の学会のテーマは、「予知・予防と心の支え」。心の支え、が入り、まさに私たち患者会の活動もあてはまるテーマだと感じられました。
大会長である神戸大学産科婦人科学教室 山田秀人教授による会頭講演「母子感染を予防しよう」
でもTORCH症候群による母子感染の実態や、感染予防指導の有効性についてお話されていました。


▲山田先生もブースにお立ち寄りくださいました

今回の学会の参加者は、7割以上が助産師で(その他は保健師、看護師、行政関係、大学で学生へ指導する方など)、妊婦により近く関わる職種の方がほとんどでした。

非常に大勢の方々がお立ち寄りくださり、パンフレットを受け取ってくださいました。
体験談のファイルを手に取られ、ブース担当者の声にしっかりと耳を傾けて下さるかたも多かったです。


▲三重大学鳥谷部先生、日南病院峰松先生にもお立ち寄り頂きました

また、学会2日目には助産雑誌の編集担当の方もブースに来てくださいました。
また、助産雑誌や保健師ジャーナルに特集を!とお願いしたところ、「何かできないか企画考えます」とおっしゃって頂けました。

2日目 シンポジウム6「TORCH症候群 予防とカウンセリング」に登壇しました


▲「当事者の視点で考える母子感染症予防啓発」
演者 先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」代表 渡邊 智美

はじめにトーチの会をなぜ作る必要があったかという経緯や両疾患が置かれている状況…日本では患者が少ないと誤解され、世間や医療関係者さえ関心が薄いために、母子感染に関する情報も乏しく、診断キットや治療薬の認可や開発も遅れ、患者が見逃され孤立しているという現状…を訴えました。そこで、当会が行なっている、当事者の視点での啓発の方法やツールの紹介、その効果なども紹介し、母子感染症の必要性を理解していただき、予防啓発のために積極的に動いてもらえるようお願いしました。


▲総合討論では、無症候性の先天感染児を持つ親への告知のタイミングや方法などについてなどが語られました。


▲シンポジウム座長の神戸大 森岡先生もブースに来てくださいました。


▲一緒にシンポジストを務めた旭川医大 古谷野先生と

しかし現状は「啓発の声が届くのはアンテナのある人」であると発言された、旭川医大・氏家記念こどもクリニック古谷野伸先生の言葉通りであると思います。
声を届けにくいとされる方々にも母子感染予防の為の情報を届ける為にも、母子手帳への記載や妊婦・妊娠希望者への保健指導、また学校教育の中での指導などが有効であると考えます。


▲今回ブースを担当したトーチの会のメンバー

2日間で手にとって頂けたパンフレットの数は200部を超えました。
ぜひ妊婦さんへの保健指導等に、トーチの会の母子感染予防啓発パンフレットを使用して頂ければと思います。
パンフレットはHPのこちらのページからダウンロードしてお使いいただけます。
まだパンフレットをお配りしていない施設・病院等には初回のみ100部限定でお送りすることも可能です。(お申し込みはこちら

待合室図書コーナーに最適!シンポジウムでご紹介した翻訳本はこちらから購入可能です

シンポジウム内でもご紹介させて頂きましたが、「エリザベスと奇跡の犬ライリー」翻訳本はAmazonまたはサウザンブックス社のサイトから注文できます。
妊婦さんやご家族への啓発ツールの一つとして、ぜひ待合室や図書コーナーでご活用ください。

 

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【会報Vol.24】9月23日トーチの会は5周年を迎えました

※この会報は公開記事です

トーチの会は今年5歳になりました

日頃より患者会への参加、ご協力ありがとうございます。
トーチの会は2012年9月23日、東京都内で発足式を行い、活動が本格的に始まりました。
(関連ブログはこちら)

この5年間の間にトーチの会が関わった講演やシンポジウム登壇は15件近く、ブース展示は16回を超えました。この他に交流会や勉強会等で会員同士が直接交流を行ったり、またはトーチの会の活動以外でも交流が行われたりと、患者家族同士をつなぐ架け橋の役割を担えたと考えております。


▼多くの方に知って予防して欲しい。トーチの会では注意点をまとめたパンフレットやポスターを作成しました

設立当時を振り返って・・・(代表より)

あの時は、とにかく自分の悔しさを世界に知って欲しいような、怒りのぶつけ先を探したいような気持ちだったと思います。
でも5年経ち、そんな負の気持ちも、私たちの活動により世間への周知が進むと共に、そして娘の成長と共に、いくらか昇華されています。
今年は長くあたためていた海外の当事者の手記の出版もできましたし、
ようやく小児慢性疾患の指定を受けることもでき、患者会として当事者らの力にもいくらかなれたかもしれないと思っています。
これからも、最新の情報を皆さんに届け、また、不自由さを感じる当事者の生活を助けるような活動をしていきたいと考えています。
次の5年では、何を変えられるのでしょう?早く国産の治療薬が欲しい、早く治療を保険で行えるようにしたい…この望みは設立10周年の時には叶ったよと、報告できているのでしょうか?
色々、これからが楽しみです。


▼出版には多くの皆様からの応援を頂きました。感謝いたします。

会員の声

▼6歳になる私の娘は、今年新たに軽度難聴という障がいが見つかりました。しかし、トーチの会の活動を通して、母子感染症の色々な勉強をしてきたので、焦らず受け止めることができました。
これからも、最新の情報を皆さんに届け、また、不自由さを感じる当事者の生活を助けるような活動をしていきたいと考えています。

▼9月…娘が生まれてサイトメガロと知った時、担当の先生が教えてくれたのが「トーチの会」でした…
発足当時、色々と大変な中、丁寧な対応で辛い時期を乗り越えられました。本当にありがとうございます。
おかげさまで、娘も無事に5歳を迎える事が出来ました。
あの辛い時期、トーチの会と出会って、私自身が助けられました。
これからも、活動頑張って下さい!

▼トーチの会のおかげで同じように母子感染をしてしまったご家族の方にお会い出来、時に相談に乗ってもらい、時に笑い合える、それがとても心の支えになっています。
何か難しいことや心配事があったときに相談できる方がいて下さることは、私にも娘にもとても心強いことです。
トーチの会があって良かったです。これからもよろしくお願いします。

▼トーチの会が発足した当時、娘は私のおなかの中でサイトメガロウイルスに侵されていました。
何も知らずに出産し、少しずつ娘の障害が分かりはじめ生後6ヶ月目で診断を受けました。
当時は何も分からず、訳が分からず、なぜ?ばかりが頭の中をグルグル巡っていましたが、トーチの会と出会い、正確な情報と仲間がたくさんいることを知り、とても勇気づけられ前に進む勇気をもらいました。
今は何も恩返しはできていませんが、これからもできる範囲で活動し、同じ思いをする母子が一人でも減るようにしていきたいと思います。

▼患者会の名前を決めたり、設立総会の相談をSkypeでしていたのが先日のことのように思います。 最近になって「再活性化による母子感染が珍しいわけではない」といわれ始め、少し気が楽になりました。それまでは再活性化パターンは珍しいといわれ、肩身の狭い思いをしてきました。今後ももっと詳しいことがわかり、1人でもつらい思いをする人が少なくなりますように…

▼娘が生まれてもうすぐ5年。生まれた後、先天性サイトメガロウイルス感染症と分かるのに時間がかかり、どんな病気か分からず調べていくなかで、患者会に出会いました。遠方に住んでるため会に参加できたのは入会してから1年後。
会場について患者会の皆さんに会えた瞬間は今でも鮮明に覚えています。よく来たねーと温かく迎えられ自分の中の混沌していたいろんな思いがすーっと流れ涙と一緒にでていきました。患者会の存在に支えれているのは今でも変わりません。
娘も皆さんに相談にのってもらいながら、気切や胃ろうの手術を経て、大きく成長しています。
これからも微力ながら患者会の活動を遠方で支えていきたいと思っています。

▼「どうしてうちの子なの?」と思い続け、気持ちの整理が出来ない日々の中、患者会の発足式に出席させて頂いたのを思い出していました。現在8才になった息子は今年、眼球運動の弱さを指摘され、久しぶりに作業療法に再び通い始め、家ではビジョントレーニングに取り組み始めました。
サイトメガロウイルス感染の影響からきているのかどうかはわかっていませんが、息子自身は「これも眼のトレーニングになるね!!」と言い、積極的に取り組んでくれています。年を重ねるごとに分かってくることもありますが、会の皆さんと繋がらせて頂いていることで、私なりの安心感を感じており、本当に有難く、心強く思っております。

▼皆さんが結束してトーチの会を立ち上げてくださらなかったら、積極的にメディアの取材を受けてらっしゃらなかったら、私は何も知らぬまま妊婦になっていたはずです。
知ったからこそ不安でいっぱいになり、問合せに助けを求めた事もありましたが、その時もトーチの会からは温かいお返事が届き、出産までの心の支えとなりました。当時は私の周囲もCMVトキソ何それ?という反応ばかりでしたが、今ではだいぶ浸透し「検査受けたよ」「トーチの会のHP読んで気をつけてるよ」等と報告まで集まるようになってきました。
恩返しがしたい、CMVをもっとメジャーにしたいという気持ちで会に加えていただきました。これからも微力ながら活動推進していきたいと思いますので、よろしくお願いいたします!

▼「稀なこと」だから、他に同じ障害を持つ人なんていないんだと思っていました。でも患者会の中で沢山の人とお話しさせて頂いたりすることで、何の解決にもならないけど、自分だけじゃないと思えるようになりました。これから先、うちの子がどうなっていくのか、どんな些細な事でも良いから情報が欲しい。最初はそう思っていましたが、少しずつ、同じような思いをする人がこれから先増えませんように。そう願うようにもなりました。自分の子供を通して、全国に友達が増えました。みなさん、これからもよろしくお願いします。

これからの活動も、どうぞ皆様のお力添えをよろしくお願いいたします

会員の皆様と共に励まし合い、支え合い、時には悔しさと絶望感に泣き、それでも前に進み続けたそれぞれの5年間だったと思います。
当事者でなければわからない気持ちも、患者会の仲間同士なら少し、分け合えるかも知れません。
そして穏やかに自分の周囲を巻き込み、地域で支えてもらいながら我が子が生きていくために。
これからも患者会を通じて皆様と情報交換し、社会に発信し続ける患者会であり続けるために
どうぞご支援とご協力のほど、よろしくお願いいたします。

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第27回日本外来小児科学会にてブース展示を行いました

 

 

第27回日本外来小児科学会にてブース展示を行いました

9月2日(土)から3日(日)まで三重県総合文化センターにて行われた第27回日本外来小児科学会にてトーチの会もブース展示を行いました。

昨年の外来小児科学会でもお声掛けいただいた先生方をはじめ、多くの関係者の方々にお立ち寄り頂き、活動への応援の声を頂いたり、新たにお立ち寄り頂き、患者会の活動や実際の当事者の声に耳を傾けて頂けましたことに、深く感謝いたします。

どの患者会団体もブース展示は、まさに患者の当事者・家族が自身の体験談を元に生の声を「伝えるため」に行なっています。
今回の外来小児科学会でも、多くの患者会の団体がブース展示を行っておりました。
講演・シンポジウムの合間、移動のついでに、それぞれの患者会の存在を知っていただければ幸いです。
その中で「トーチの会」という患者会が存在するということ。
今まで対象となる患者さんと出会うことが無かったとしても、これから「先天性トキソプラズマ症」や「先天性サイトメガロウイルス感染症」と診断されたお子さんを持つご家族と向き合う機会があった時。本当は、そのように診断される方が、減る事を願って活動を行なっておりますが・・・患者会の存在を思い出して頂ければ幸いです。

次回のブース展示予定

次回は神戸にて行われる第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にて患者会代表がシンポジウム発表を行います。
ブース展示も行いますので、ぜひお気軽に、当事者の声への率直な質問や現在の思いを聞いて頂ければと思います。

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第53回 日本周産期・新生児医学会学術集会にてブース展示を行いました

7月16日(日)から18日(火)までパシフィコ横浜にて行われた第53回 日本周産期・新生児医学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行いました。


▲トーチの会顧問の森内先生・小島先生と共に

今回の会場はパシフィコ横浜 会議センター 303 第6会場入り口付近でした。
3Fの中でも少し奥まった場所だった為、お越しいただくのに「場所を探しました」という先生方の声も多く聞かれたましたが、そのような状況でもブースに足を運んで頂いた先生方や関係者の皆様に本当に感謝いたします。

このほかにも多くの先生方がブースにお立ち寄りくださいました。
また『エリザベスと奇跡の犬ライリー』の翻訳本を待合室に置いて頂けませんか?とお願いするとその場ですぐ手にとってお持ち帰り頂けたことにも感激するばかりでした。
翻訳本を手にして頂いた方の中の一人でも多くの方が、母子感染症を防ぐことができることを願って止みません。
※『エリザベスと奇跡の犬ライリー』はTHOUSANS OF BOOKSまたはamazonのサイトからもご注文頂けます。

コウノドリに関わる先生方にもお立ち寄り頂きました

りんくう総合医療センターの荻田和彦先生、神奈川県立こども医療センターNICUの豊島勝昭先生、大阪母子医療センターの今西洋介先生、瀬戸病院の太田先生がブースにお立ち寄りくださいました。
『コウノドリ』は6月1日発売の「モーニング」の中の連載でもTORCH症候群の中の
トキソプラズマとサイトメガロウイルスについて取り上げていただいたばかりです。
(過去の記事はこちら
今後の連載やドラマ等で、トーチの会の内容がより詳しく取り上げて描いて頂けることを願います。

ブース展示を終えて・・・

ブース展示を行っていると、様々な声を頂きます。
中には「妊婦を無駄に不安にさせるだけで、周知する必要性を感じない」といった声ももちろん頂きます。確かに、ワクチンが存在しない為、感染を完全に防ぐことが難しい、感染したからといって必ず赤ちゃんに障害が起こるという訳ではない等といった様々な現状からすれば、そのように感じるのも無理はない事だと思います。
しかし、トーチの会では「知っていれば気をつけて過ごしていた」と考えています。
または早期に感染を見つけてもらえたら、生まれてからすぐのフォローに繋げられるとも考えております。
ブース展示を行っているのは、我が子を知らなかったとはいえ母子感染を起こしてしまった当事者です。
だからこそ、伝えられる妊娠中の出来事やその後の生活の様子、当時の気持ちがあります。
ぜひ今後も学会等でトーチの会のブースを見かけましたら、お気軽にお声掛けください。
何故、トーチの会が「母子感染症の予防啓発活動にご協力をお願い致します」と声をかけさせて頂いているのか、お伝えする機会を頂ければ幸いです。

今回も母子感染予防啓発パンフレットを新たに発注してくださった先生も大勢いらっしゃいました。ここ数年、トーチの会が発足した時と比べると、母子感染症の認知度もぐっと上がってきたと思います。足を止めて頂ける方も増えてきたように思います。
これからも、悲しい思いをする家族が一組でも生じないように啓発に力を入れ、また、困っている家族を少しでもサポートできるようにトーチの会は活動を続けていきます。

 

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守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)にてパネル展示・リレートークを行いました

守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)にてパネル展示とリレートークを行いました。

2017年4月23日(日)守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)が大阪市立総合医療センターのさくらホールにて開催されました。
トーチの会はパネル展示とトークリレーに参加させていただきました。

▲橋本クリニック 橋本先生の「乳幼児の感染症と予防」

▲大阪市立総合医療センター 白野先生の「思春期・青年期の感染症と最新情報」

▲大阪母子医療センター(本年3月まで大阪府立母子保健総合医療センター)の北島先生の「母子感染症『生まれるいのちを守るために』」

休日の病院の3階ということもあり人通りが少なく、先生方の貴重なお話をもっと多くの方に聴いていただきたかったです。本当に残念でした。

リレートークでは、主催の細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会さんをはじめ、hand in handさん、ポリオの会さん、肝ったママ‘sさんと共に感染予防の大切さを訴えてきました。持ち時間では足りず焦りながらもはしょって、なんとか伝えたいことを全て話すことができました。

学会でブース展示をしている時にはできない、各患者会の皆様のお話を改めてじっくりと伺う機会をいただき、他の疾病について理解を深めることができてよかったです。

パネル展示ということで普段のにぎやかさはありませんでしたが、直前に届いた「エリザベスと奇跡の犬ライリー」のチラシも展示しました。パンフレットは受付で参加者全員に配布していただきました。

トーチの会、関西在住の会員さんも小さなお子さん達と一緒に参加してくださいました。初めてお会いしたとは思えないくらい、たくさん話ができました。大変な中、駆けつけていただきありがとうございました。

今回のイベントを担当頂いた会員さんよりコメントを頂きました。

▼他の患者会さんと(子ども達も)交流できました。これからも一緒に活動していく仲間であり団結していくことが大事だと改めて感じました。
母子感染症にかかる方が一人でも減りますように、母子感染症にかかってしまったとしても、一人でも多くの方が助かりますように、症状を少しでも軽くすることができますように…
これからも自分が出来ることを、自分らしく関わらせていただきたいと思います。
貴重な経験をさせていただき、本当にありがとうございました。

 

 

 

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埼玉県の母子感染症予防啓発例

今年は啓発のための本「エリザベスと奇跡の犬ライリー」を一月に発刊することができました。
でも、母子感染症予防に関する情報をもっと日本中に広めたいと考えたとき、
やっぱり自治体や国が主導してくださる方が確実です。
そこで、これまでどんな自治体がどんな協力をしてくれたか、また、それらの協力が今もなお続いているのかを、確認しようと思い調べていたところ、埼玉県知事からいただいたメールを見つけたのです。

実は、トーチの会ができて間もないころ、各自治体に向けて、母子感染症の予防啓発にお力添えいただけないかメールをたくさん送っておりました。
そんな中、埼玉県のホームページ上にある「知事への提言」フォームにメールを送ったところ、返信がありました。
その後、埼玉県議会議員のお力添えもあり、担当部署の方を含めた勉強会を開いたり、
その勉強会で理解を示してくれた担当者のはからいで埼玉県主催の母子感染症研修会を開いていただき講師をつとめさせていただいたり、
埼玉県の母子手帳には自治体の任意ページに母子感染症予防について独自に記載してくださったり、
埼玉県独自の啓発パンフレットを作成してくださったりと、
どの自治体より先駆けて協力をしてくださった埼玉県です。

今後も、継続的に母子感染症予防啓発をしていただけたらと思います。
また、ほかの自治体も、ぜひこの埼玉県のように積極的に啓発に力を入れていただけますよう、よろしくお願いいたします。

埼玉県オリジナルパンフレット

埼玉県HP

さいたま2

埼玉県HP

埼玉県母子手帳母子感染1

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

トーチの会 代表様

  私あてにメールをお寄せいただきありがとうございました。
  トキソプラズマとサイトメガロウイルス感染を予防したいと思う代表様のお気持ちは分かりました。
   経験を踏まえてご意見をいただいたことを重く受け止めます。
   お話のとおりこれらの母子感染については一般的な知識の普及がまだ充分とは言えませんので、

   広く普及啓発を行う必要があると思っています。
   まずは、市町村職員を対象に研修を開催し、正しい知識の普及を行います。
   県のホームページにも掲載し、広く県民に周知していきます。
   また、妊婦さんに正しく知っていただくために、
   市町村が作成する母子手帳にこれらの感染症とその予防法を掲載するよう市町村に依頼をします。
   さらに、市町村で行う母親・両親学級など
   あらゆる機会を通じて感染を予防するための知識を普及啓発していくことも市町村にお願いをします。
   抗体検査を国に先行して公費で実施することについてですが、
   本来、公費負担の対象が地域で異なることは望ましくないと思います。
   このため、現時点でお話の感染症の検査を公費で実施することについては考えていません。
ご理解ください。

   なお、埼玉県は妊婦健診14回すべてに助成を行っており、
   妊婦1人当たりの公費助成額は関東の1都6県で最も高くなっています。
   来年度も妊婦健診の助成額を増やし、妊婦さんへの負担軽減を図ります。
  今後も、市町村と協力して検査項目の見直しなど、できることから早速取り組んでいきます。
   季節柄、お身体に気をつけください。
 
  平成25年 1月10日
 
                    埼玉県知事 上田 清司

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疫病神は松明(TORCH)を掲げて妊婦を訪れる

2013年小児感染症学会会頭講演

「母子感染症―疫病神は松明(TORCH)を掲げて妊婦を訪れる―」長崎大 森内先生
森内先生が、2013年の日本小児感染症学会で会頭をつとめた時の、始まりの講演のまとめです。

TORCH症候群って何?というのが、とても分かりやすくまとめられています。
この抄録を読めば、トキソプラズマ、サイトメガロウイルスだけでなく、風疹や梅毒などTORCH症候群全体が見渡せますので、基礎知識のない方にこそおすすめのまとめです。
トーチの会のホームページを読む前に、読んでいただいても、理解しやすいかと思いますのでご紹介します。

ちなみに2013年のこの学会ではトーチの会でもシンポジストとして講演し、ブース展示も行いました。
でも、当日、私は森内先生のこの講演を聞けなかったのです。
今更ながらこれを見つけて、また、この素晴らしい講演内容を皆さんにご紹介できて嬉しいです^ ^

面白い話、冗談をまぜながら、いつもお話してくださるので、一般の方にも分かりやすくて、森内先生の講演が私は大好きです。

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TBSドラマ「コウノドリ」内の病院にポスターが貼られました

現在放送中のTBSドラマ「コウノドリ」をご覧の方も多いのではないかと思います。
周産期医療をテーマにした、非常に「現実的な」ドラマです。
詳細は公式HPをご覧ください。→TBSドラマ コウノドリ

そのドラマの12/4以降放送 でトーチの会のポスター2枚が掲示されていたのを気づいていただけましたか?
ドラマ内のペルソナ総合医療センター産婦人科がトーチの会のポスターを採用してくれました!!
(実はパンフレットもお渡ししてありますが、今のところ、こちらはうつってはいません。)
漫画の原作者の鈴ノ木先生も気づいてくださったようで、twitterでコメントしてくださいました。
(↓私と先生との会話です)
私:素晴らしい原作があるからドラマも素晴らしいですね!
そういえばドラマでトーチの会の母子感染予防啓発ポスターを貼ってもらえたんですがお気づきになりました?
ぜひ漫画でもトキソやCMV取り上げてくださいm(__)m
鈴ノ木 ユウ@suzunokiyou 12月12日:
 ありがとうございます!はい、気付いてましたよ。風疹以外の母子感染症もいつか描ければとは思っています。。

 

コウノドリ1コウノドリ2 コウノドリ3 コウノドリ4 コウノドリ5 コウノドリ6ペルソナ6

これを機に、トーチ症候群、母子感染症に世間が関心を持ってくれると嬉しいなと思います。
また、今後、ドラマや漫画で、題材として取り上げられること期待します。
(ドラマは今週金曜で最終回を迎えますが、パート2制作を願います。)
最終話もトーチの会のポスターを探しながら見ようと思います。

啓発ポスタートキソプラズマ 啓発ポスターサイトメガロウイルス

ポスターは以下のページから無料ダウンロードできますし、今ならパンフレットと一緒に無料で一部お分けすることもできますので、以下よりお申込みお待ちしています!
ポスターダウンロード
ポスターとパンフレットのお申込み
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小児科ママ、管理栄養士パパによる子育て講座を聞いて~本部会員のつぶやきレポ~

トーチの会本部で協力会員として活動しているyeltsinです!

今回は10月24日(土)毎日新聞東京本社内、毎日メディアカフェにて開催された「小児科ママ、管理栄養士パパが伝えたい『ウソ?ホント?子育て情報の見分け方講座』」に一聴衆として参加してきましたのでその内容等をリポートします。
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登壇者は小児科医・森戸やすみさん、管理栄養士・成田崇信さん、翻訳家で「えるかふぇ」主宰のナカイサヤカさんのお三方でした。

(当日の様子が毎日メディアカフェのフェイスブックに紹介されていま
す。)

小児科分野や食べ物関係はトキソプラズマやサイトメガロなどトーチ症候群にも関わってくるのではないか、また私個人としても子育てをする上で本当に正しい情報を知りたい、そのような情報をつかむためのリテラシーを獲得したいと思い、このイベントに参加しました。

限られた時間の中で、エビデンス(科学的根拠)を示しながら数々の人づてに囁かれ続けた俗説を片っ端から解説していく森戸さんや成田さん。
中でも、現在授乳中の私は、母乳に関する話は前のめりになって聞き入りました。ケーキや脂っこいものは乳腺を詰まらせる、食べた物で母乳の味が変わるので刺激物は控えるべきなど、実際に私も直接言われた事のある話。ケーキや脂っこいものを口にするのは大抵非日常(結婚式に参列していたり、お客様を招いていたり)のシーンであって、そのような状況では普段のペースで授乳ができないことが乳腺炎になるきっかけになっているという説明は目から鱗でした。また、母乳にも恒常性(環境が変わってもいつも同じ状態を保てるようにできていること)があり、塩分を多くとっても血液はしょっぱくならないし、糖分を多くとっても血液は一定以上に甘くならないとのことで、食べた物がダイレクトに母乳の味に影響するという俗説も否定されました。

全体を通じて特に印象に残ったのは、「善意には根拠が必要だ」という言葉でした。
例えば身近な関係の人からの根拠のない伝説のような健康情報は、人間関係もあって「違うかな?」と思ってもなかなか否定しにくいところではありますが、聞かされた時にはサッと受け流し、自分から何か発信しようと思ったらきちんとその根拠を確認しましょう、というところは私にとって今後の参考になりました。

最後に、ナカイさんは、子育て中のお母さんがとにかく根拠のない情報に狙われやすいとおっしゃっていました。子育てというのは誰にとっても新しい体験であり、初めてで不安になるからこそ何でも調べますよね。そのためにターゲットにされやすいというのは、何も日本に限った事ではないそうです。
例えばトキソプラズマに関して「新鮮なお肉であればトキソプラズマに感染する心配はない」といった説をネット上等で見かけることがあります。(食中毒ではありませんので食肉の鮮度は問題ではありません。詳しくはこちらをご覧ください)
このように間違った情報に惑わされ、正しい予防法がきちんと伝わっていないという事態を避ける為にも、正しい情報の発信は今後の患者会活動としても大切な事につながると改めて考えました。

トークショーの内容はもちろん、今後の子育ての参考にしたいと思い、森戸さん、成田さんの著書を早速購入。私も勉強を始めることにしました。

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充実の講座だったので質疑応答も非常に盛り上がり、歓談にはあまり時間が割かれなかったのですが、せっかくの機会でしたので、森戸さん、成田さん、ナカイさんにそれぞれ当会のパンフレットと連絡先をお渡しさせて頂きました。
小児科医の森戸さんには当会の成り立ちと活動について簡単にお話しさせて頂くことができ、啓発のご協力を仰ぎました。風疹は広く知られるようになってきたけれど、トキソプラズマやサイトメガロはもっと広めていかないといけませんね、と仰っていただきました。
管理栄養士の成田さんにはトーチの会として妊娠中の食生活で注意すべき点(生肉は食べない等)についてアピールさせて頂きましたが、トキソプラズマについての注意点はすでにご存知とのこと。さらに今後の執筆や講演で機会があれば言及したいと仰っていただきました。
翻訳家のナカイさんには“Anything but a dog”という洋書(先天性CMV感染症の女の子が主人公の書籍)をご紹介し、兼ねてから読んでみたいこの本の内容について、翻訳の道筋をつけるにはどうすれば良いか伺うことができました。
大変勉強になり、さらに講演された先生・専門家の方々と直接お話しさせて頂ける機会を頂き大変感謝しております。

トーチの会が活動を始めて4年目に入ります。私自身はまだまだ知識不足を痛感することばかりです。
今後もこのような場があれば積極的に出向いて、常に正しい情報を学び続け、そして情報発信していこうと思いました。

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保護中: トーチの会 会報Vol.12 ピアサポーターとして学んできたこと&活動報告など

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