カテゴリー別アーカイブ: 活動履歴

第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行います

5月31日~6月1日、千葉県幕張メッセで行われる第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行います


▲2018年4月第121回日本小児科学会学術集会にて
今回学会大会長(東京大学医学部小児科)岡明先生と
※過去の記事はこちら

シンポジウム登壇は5月31日(木)と6月1日(金)です

第60回日本小児神経学会学術集会のシンポジウム3は5月31日(木)
トーチの会より北海道支部長が登壇します。
また、患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」は6月1日(金)17:00~18:00
第4会場にて、患者会代表が登壇します。
ブースは3日間展示を行います。場所は幕張メッセ 国際会議場 1階ラウンジになります。
こちらもぜひお立ち寄りください。

▼シンポジウム3(第 3 会場)10:10~12:10
先天性サイトメガロウイルス感染症の診療の進歩

座長 森内浩幸(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科小児科)
座長 岡明(東京大学医学部小児科)
演者 岡明(東京大学医学部小児科)
森内浩幸(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科小児科)
森岡一朗(神戸大学大学院医学研究科小児科)
稲葉雄二(長野県立こども病院神経小児科)
吉田美知代(先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」)

▼患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」

日時:2018年6月1日(金)17:00~18:00
会場:第4会場(幕張メッセ国際会議場301)
座長:福島慎吾(難病のこども支援全国ネットワーク)
井合瑞江(神奈川県立こども医療センター神経内科)

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『先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。~ NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) ~
トーチの会は、ソーシャルグッドプラットフォームgooddo(グッドゥ)に参加いたしました。
上記のリンクから「応援する」をクリックするだけで支援金が届けられます。(1日1回のみ)

第70回日本産科婦人科学会学術講演会にてブース展示を行いました

第70回日本産科婦人科学会学術講演会にてブース展示を行いました

5月10日(木)〜13日(日) 仙台国際センター・東北大学百周年記念会館川内萩ホールにて行われた
第70回日本産科婦人科学会学術講演会にてブース展示を行いました。


トーチの会顧問小島先生をはじめ、多くの先生方にお立ち寄り頂けました。

産科婦人科学会へのブース展示は今回が初めてでした。患者会のパンフレットを診察時の説明資料の一つとして使って頂いているという声や、これから使ってみたいという先生方の声もいただきました。また、お渡しした資料にじっくり目を通して頂いたり、再び戻って来て頂き、新たにパンフレットの申し込みを行って頂けたりと、新たな縁を頂きました。

限られた時間の中、患者会の声に耳を傾けて下さり、また新たにパンフレット設置にご協力頂き、本当にありがとうございました。

『エリザベスと奇跡の犬ライリー』翻訳本も多くの皆様に手にとって頂けました

今回も『エリザベスと奇跡の犬ライリー』の翻訳本を待合室に置いて頂けませんか?とお願いするとその場ですぐ手にとってお持ち帰り頂いたり、「この本は何ですか?」と声をかけて頂いたりと多くの皆様に手に取って頂きました。また、「もう読んだよ」という声も頂き、本当に感謝いたします。
翻訳本を手にして頂いた方の中の一人でも多くの方が、母子感染症を防ぐことができることを願って止みません。
※『エリザベスと奇跡の犬ライリー』はTHOUSANS OF BOOKSまたはamazonのサイトからもご注文頂けます。

次回のブース展示予定

次回は千葉県幕張メッセ国際会議場で行われる第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム登壇とブース展示を行います。
シンポジウム発表は5月31日(木)です。
また、6月1日(金)には患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」の中でも発表を行います。
この機会に患者会のパンフレットや翻訳本をぜひ手に取って頂けると嬉しいです。

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第70回日本産科婦人科学会学術講演会にてブース展示を行っています

本日より13日(日)まで、 仙台国際センター内にてブース展示が始まりました。

ブース位置はポスター発表会場の一番奥の位置になります。


▲会場案内の看板


▲奥側です。

特に11日(金)教育講演3で、サイトメガロウイルス母子感染について,
ランチョンセミナー14では先天性CMV感染症の診断と治療の展望についての講演が行われます。
患者会ブースにも合わせてお立ち寄り頂ければと思います。
皆様のお立ち寄りをお待ちしております。

 

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第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行いました

第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行いました

4月19日(金)〜21日(日)、福岡国際会議場にて行われた第121回日本小児科学会学術集会にてトーチの会はブース展示を行いました。


トーチの会顧問森内先生、今学会会頭の福岡大学医学部小児科・総合周産期母子医療センターセンター長廣瀬伸一先生をはじめ、このほかにも多くの先生方がブースにお立ち寄りくださいました。
限られた時間の中、患者会の声に耳を傾けて下さり、また新たにパンフレット設置にご協力頂いたり、追加のご注文を頂くなど、本当にありがとうございました。
「また会えましたね」と声をかけて頂くことも増えて、ブース展示を続ける上で、多くの皆様に応援頂けることに感謝いたします。


また『エリザベスと奇跡の犬ライリー』の翻訳本を待合室に置いて頂けませんか?とお願いするとその場ですぐ手にとってお持ち帰り頂いたり、「この本は何ですか?」と声をかけて頂いたりと多くの皆様に手に取って頂きました。感謝いたします。
翻訳本を手にして頂いた方の中の一人でも多くの方が、母子感染症を防ぐことができることを願って止みません。
※『エリザベスと奇跡の犬ライリー』はTHOUSANS OF BOOKSまたはamazonのサイトからもご注文頂けます。

次回のブース展示予定

次回は仙台市で行われる第70回日本産婦人科学会学術講演会にてブース展示を行います。
仙台国際センター展示棟展示室内になります。
この機会に患者会のパンフレットや翻訳本をぜひ手に取って頂ければと思います。

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第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行っています

福岡国際会議場にて開催されております第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行っています。
この2日間で沢山の先生方にお立ち寄り頂きました。


▲トーチの会顧問 森内先生と


▲自見はなこ先生、いなみつこどもクリニック 稲光先生


▲荻田先生にもお立ち寄り頂きました

既にパンフレット配布・ポスター掲示にご協力頂いている医療機関・関係者の皆さまをはじめ、新たにトーチの会の活動に興味を持って頂き、パンフレットを手にとって頂いた皆さま、ありがとうございます。

今回も沢山の患者会ブース展示が行われております。
どの患者会団体もブース展示は、まさに患者の当事者・家族が自身の体験談を元に生の声を「伝えるため」に行なっています。
講演・シンポジウムの合間、移動のついでに、それぞれの患者会の存在を知っていただければ幸いです。
その中で「トーチの会」という患者会が存在するということ。
今まで対象となる患者さんと出会うことが無かったとしても、これから「先天性トキソプラズマ症」や「先天性サイトメガロウイルス感染症」と診断されたお子さんを持つご家族と向き合う機会があった時。患者会の存在を思い出して頂ければ幸いです。
また、そのように診断される方が、減る事を願って活動を行なっています。

明日最終日も5Fでお待ちしております。ぜひお気軽にお立ち寄りください。

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第121回日本小児科学会学術集会(福岡国際会議場)にてブース展示が始まりました

 

本日4月20日(金)から22日(日)まで福岡国際会議場にて開催される第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示が始まりました。

今回の会場は福岡国際会議場5Fロビー、第2会場出入り口通路付近になります。
エスカレーターを降りて目の前の書籍コーナーから右に進んだ位置にトーチの会はブース展示を行っています。

今回も沢山の患者会のブース展示が行われております。
それぞれの患者家族当事者の思いや声に耳を傾けて頂けると嬉しいです。
トーチの会も、少しでも多くの関係者の方々に患者会の存在や願いが届くよう、展示を行っております。
皆さまのお立ち寄りをお待ちしております。

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第121回日本小児科学会学術集会(福岡国際会議場)にてブース展示を行います

4月20日(金)から22日(日)まで福岡国際会議場にて行われる第121回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行います。

昨年の様子〜トーチの会顧問の長崎大小児科森内教授と、代表、北海道支部長

今回の会場は福岡国際会議場5Fロビー、第2会場出入り口通路付近になります。
昨年も多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。
昨年の様子はこちら
今年もぜひお気軽にお立ち寄りください。お待ちしております。

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第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました

第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました。

今回の学会のテーマは、「予知・予防と心の支え」。心の支え、が入り、まさに私たち患者会の活動もあてはまるテーマだと感じられました。
大会長である神戸大学産科婦人科学教室 山田秀人教授による会頭講演「母子感染を予防しよう」
でもTORCH症候群による母子感染の実態や、感染予防指導の有効性についてお話されていました。


▲山田先生もブースにお立ち寄りくださいました

今回の学会の参加者は、7割以上が助産師で(その他は保健師、看護師、行政関係、大学で学生へ指導する方など)、妊婦により近く関わる職種の方がほとんどでした。

非常に大勢の方々がお立ち寄りくださり、パンフレットを受け取ってくださいました。
体験談のファイルを手に取られ、ブース担当者の声にしっかりと耳を傾けて下さるかたも多かったです。


▲三重大学鳥谷部先生、日南病院峰松先生にもお立ち寄り頂きました

また、学会2日目には助産雑誌の編集担当の方もブースに来てくださいました。
また、助産雑誌や保健師ジャーナルに特集を!とお願いしたところ、「何かできないか企画考えます」とおっしゃって頂けました。

2日目 シンポジウム6「TORCH症候群 予防とカウンセリング」に登壇しました


▲「当事者の視点で考える母子感染症予防啓発」
演者 先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」代表 渡邊 智美

はじめにトーチの会をなぜ作る必要があったかという経緯や両疾患が置かれている状況…日本では患者が少ないと誤解され、世間や医療関係者さえ関心が薄いために、母子感染に関する情報も乏しく、診断キットや治療薬の認可や開発も遅れ、患者が見逃され孤立しているという現状…を訴えました。そこで、当会が行なっている、当事者の視点での啓発の方法やツールの紹介、その効果なども紹介し、母子感染症の必要性を理解していただき、予防啓発のために積極的に動いてもらえるようお願いしました。


▲総合討論では、無症候性の先天感染児を持つ親への告知のタイミングや方法などについてなどが語られました。


▲シンポジウム座長の神戸大 森岡先生もブースに来てくださいました。


▲一緒にシンポジストを務めた旭川医大 古谷野先生と

しかし現状は「啓発の声が届くのはアンテナのある人」であると発言された、旭川医大・氏家記念こどもクリニック古谷野伸先生の言葉通りであると思います。
声を届けにくいとされる方々にも母子感染予防の為の情報を届ける為にも、母子手帳への記載や妊婦・妊娠希望者への保健指導、また学校教育の中での指導などが有効であると考えます。


▲今回ブースを担当したトーチの会のメンバー

2日間で手にとって頂けたパンフレットの数は200部を超えました。
ぜひ妊婦さんへの保健指導等に、トーチの会の母子感染予防啓発パンフレットを使用して頂ければと思います。
パンフレットはHPのこちらのページからダウンロードしてお使いいただけます。
まだパンフレットをお配りしていない施設・病院等には初回のみ100部限定でお送りすることも可能です。(お申し込みはこちら

待合室図書コーナーに最適!シンポジウムでご紹介した翻訳本はこちらから購入可能です

シンポジウム内でもご紹介させて頂きましたが、「エリザベスと奇跡の犬ライリー」翻訳本はAmazonまたはサウザンブックス社のサイトから注文できます。
妊婦さんやご家族への啓発ツールの一つとして、ぜひ待合室や図書コーナーでご活用ください。

 

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第27回日本外来小児科学会にてブース展示を行いました

 

 

第27回日本外来小児科学会にてブース展示を行いました

9月2日(土)から3日(日)まで三重県総合文化センターにて行われた第27回日本外来小児科学会にてトーチの会もブース展示を行いました。

昨年の外来小児科学会でもお声掛けいただいた先生方をはじめ、多くの関係者の方々にお立ち寄り頂き、活動への応援の声を頂いたり、新たにお立ち寄り頂き、患者会の活動や実際の当事者の声に耳を傾けて頂けましたことに、深く感謝いたします。

どの患者会団体もブース展示は、まさに患者の当事者・家族が自身の体験談を元に生の声を「伝えるため」に行なっています。
今回の外来小児科学会でも、多くの患者会の団体がブース展示を行っておりました。
講演・シンポジウムの合間、移動のついでに、それぞれの患者会の存在を知っていただければ幸いです。
その中で「トーチの会」という患者会が存在するということ。
今まで対象となる患者さんと出会うことが無かったとしても、これから「先天性トキソプラズマ症」や「先天性サイトメガロウイルス感染症」と診断されたお子さんを持つご家族と向き合う機会があった時。本当は、そのように診断される方が、減る事を願って活動を行なっておりますが・・・患者会の存在を思い出して頂ければ幸いです。

次回のブース展示予定

次回は神戸にて行われる第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にて患者会代表がシンポジウム発表を行います。
ブース展示も行いますので、ぜひお気軽に、当事者の声への率直な質問や現在の思いを聞いて頂ければと思います。

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トーチの会は、ソーシャルグッドプラットフォームgooddo(グッドゥ)に参加いたしました。
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第27回日本外来小児科学会(三重県津市)にてブース展示を行っています

9月1日(土)〜2日(日)に三重県津市にて行われている第27回日本外来小児科学会
のブース展示が始まりました!

今回の会場は、三重県総合文化センター 文化会館 1F 中ホール前の通路になります。
奥にはスタンプラリーのコーナーもあります。

どうぞお気軽にお立ち寄りください。

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