カテゴリー別アーカイブ: 活動履歴

第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行います

第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行います

4月14日(金)から16日(日)まで東京都港区・グランドプリンスホテル新高輪にて行われる第120回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行います。

昨年の小児科学会ブース展示の様子

今回の会場は国際館パミール3F、ポスター展示会場入り口正面側になります。
第一会場のすぐ近くです。
昨年も多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。
今年もぜひお気軽にお立ち寄りください。お待ちしております。

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埼玉県の母子感染症予防啓発例

今年は啓発のための本「エリザベスと奇跡の犬ライリー」を一月に発刊することができました。
でも、母子感染症予防に関する情報をもっと日本中に広めたいと考えたとき、
やっぱり自治体や国が主導してくださる方が確実です。
そこで、これまでどんな自治体がどんな協力をしてくれたか、また、それらの協力が今もなお続いているのかを、確認しようと思い調べていたところ、埼玉県知事からいただいたメールを見つけたのです。

実は、トーチの会ができて間もないころ、各自治体に向けて、母子感染症の予防啓発にお力添えいただけないかメールをたくさん送っておりました。
そんな中、埼玉県のホームページ上にある「知事への提言」フォームにメールを送ったところ、返信がありました。
その後、埼玉県議会議員のお力添えもあり、担当部署の方を含めた勉強会を開いたり、
その勉強会で理解を示してくれた担当者のはからいで埼玉県主催の母子感染症研修会を開いていただき講師をつとめさせていただいたり、
埼玉県の母子手帳には自治体の任意ページに母子感染症予防について独自に記載してくださったり、
埼玉県独自の啓発パンフレットを作成してくださったりと、
どの自治体より先駆けて協力をしてくださった埼玉県です。

今後も、継続的に母子感染症予防啓発をしていただけたらと思います。
また、ほかの自治体も、ぜひこの埼玉県のように積極的に啓発に力を入れていただけますよう、よろしくお願いいたします。

埼玉県オリジナルパンフレット

埼玉県HP

さいたま2

埼玉県HP

埼玉県母子手帳母子感染1

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

トーチの会 代表様

  私あてにメールをお寄せいただきありがとうございました。
  トキソプラズマとサイトメガロウイルス感染を予防したいと思う代表様のお気持ちは分かりました。
   経験を踏まえてご意見をいただいたことを重く受け止めます。
   お話のとおりこれらの母子感染については一般的な知識の普及がまだ充分とは言えませんので、

   広く普及啓発を行う必要があると思っています。
   まずは、市町村職員を対象に研修を開催し、正しい知識の普及を行います。
   県のホームページにも掲載し、広く県民に周知していきます。
   また、妊婦さんに正しく知っていただくために、
   市町村が作成する母子手帳にこれらの感染症とその予防法を掲載するよう市町村に依頼をします。
   さらに、市町村で行う母親・両親学級など
   あらゆる機会を通じて感染を予防するための知識を普及啓発していくことも市町村にお願いをします。
   抗体検査を国に先行して公費で実施することについてですが、
   本来、公費負担の対象が地域で異なることは望ましくないと思います。
   このため、現時点でお話の感染症の検査を公費で実施することについては考えていません。
ご理解ください。

   なお、埼玉県は妊婦健診14回すべてに助成を行っており、
   妊婦1人当たりの公費助成額は関東の1都6県で最も高くなっています。
   来年度も妊婦健診の助成額を増やし、妊婦さんへの負担軽減を図ります。
  今後も、市町村と協力して検査項目の見直しなど、できることから早速取り組んでいきます。
   季節柄、お身体に気をつけください。
 
  平成25年 1月10日
 
                    埼玉県知事 上田 清司

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10/30より5日間、朝日新聞「患者を生きる」トキソプラズマ編が連載されました

10/30より5日間、朝日新聞「患者を生きる」トキソプラズマ編が連載され、当会代表と顧問の森内先生が取材を受けました。

20161031朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ1 20161101朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ2 20161102朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ3 20161103朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ4 20161104朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ5

一連の記事はwebで読めます。
【まとめて読む】おなかの子に障害 妊娠中の感染が原因 宮島祐美2016年11月6日

担当記者さんの取材後記もwebでは読めます。
宮島記者は、私が講師をした10/18の厚労省後援の「母子感染の予防と対策についての研修」を聴講してくださって、十分母子感染症に関する知識を深めてから、記事を書いてくださいました。
とても誠実に取り組んでくださり、私も取材を受けて良かったと思えました。
娘の成長、母の背中を押す(トキソプラズマ症編 記者の一言) 宮島祐美

また、これらの記事に対して読者から寄せられたコメントが読者編として掲載されています。
当会パンフレットとポスターの写真も紹介されています。
(患者を生きる:3194)感染症 読者編:3 出産当日まで薬服用

こういった反響があったことをみても、やはり、啓発は必要だなと実感します。
これからも、当事者としての気持ちを大事に、そして、一般の方と医療人との懸け橋となるような啓発を頑張っていこうと思います。

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東京新聞掲載と「エリザベスと奇跡の犬 ライリー」

「Anything But a Dog!」翻訳プロジェクトは、順調に進み、現在、印刷・製本段階に入っております。

翻訳版表紙
昨年末、東京新聞で、2016年二度目ですが、取り上げていただきました。
<2016 あの人はその後…> 母子感染症の患者会「トーチの会」

20161230東京新聞

東京新聞の細川暁子記者には「Anything But a Dog!」プロジェクトの初期段階から取材を受けてきました。
細川さんには記事で、だいぶ応援していただき、その記事があったからこそ、後押しされる形で、プロジェクトは進んだのです。
今回は、「記者が取材で印象に残った記事」特集の中で再度紹介してくださいました。

その記事のための取材を兼ねた打ち合わせで、印刷前の確認用原稿や表紙のデザインなどを初めて私も見せていただきましたが、私の予想より可愛らしくおしゃれな素敵な本になっていたので、うれしくてこの新聞記事の写真で分かる通り、私と編集者はニコニコだったのです。

20161209dog打ち合わせ1

右 細川記者

20161209dogうちあわせ2

左右 dog!編集者

最上部の、翻訳版の表紙を見てお気づきの方もいらっしゃると思いますが、
監修解説が豪華な方たちなんです!!
早く、出来上がりが読みたいですね!

購入申し込みはまだできます。
出版社のサイトから直接お申し込みください。
二月中旬ごろからはamazon当でも取り扱いできるようになります。

 

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10/16三重県医師会主催新生児聴覚スクリーニング講習にて講師をつとめました

10/16三重県医師会館にて開かれる新生児聴覚スクリーニングに関する講習会で当会代表の渡邊が講演しました。

三重医師会講演

  1. 基調講演「母子を守るために当事者だからできること」
    先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会
    「トーチの会」代表・歯科医師 渡邊智美
  2. パネルディスカッション「赤ちゃんの難聴と感染」
    (コーディネーター)三重大学 耳鼻咽喉・頭頸部外科学 教授 竹内万彦
    (パネリスト)三重大学 産科婦人科学教室 鳥谷部邦明
    (パネリスト)三重病院 臨床研究部長 谷口清州
    (パネリスト)三重病院 耳鼻咽喉科 臼井智子

日産婦学会専門医研修会(10単位)日本医師会生涯教育講座(1.5単位)http://mie.med.or.jp/hp/doctor/kensyuu/shinseiji28.html

以前に登壇させていただいた小児耳鼻科学会@軽井沢で、私の話を聞いてくださった三重病院の増田佐和子先生よりいただいたお話しです。

今回、増田先生と三重大学 耳鼻咽喉・頭頸部外科学教授 竹内万彦先生とお話しさせていただきましたが、耳鼻科の先生たちの中でもサイトメガロウイルスの先天感染による難聴、それも生後発症・進行していくようなものに関して、周知されているとは言えない現状のようです。
新生児聴覚スクリーニング自体もまだ全例必須ではなく任意検査ではありますが、それを行ってもすり抜ける難聴があるということは理解したうえで、早期に難聴に気づけるよう、治療に介入していけるようどうしたらよいか考えていかねばならないと、おっしゃっていました。

また、パネルディスカッションではトーチの会がいつもお世話になっている三重大産科の鳥谷部先生もお話しされていました。
先生の研究に協力されている多くの三重県の産科病院では、新生児聴覚スクリーニングに引っかかった子は、耳鼻科の精密検査を待たずにすぐ尿検査を行い。先天性サイトメガロウイルス感染症など先天感染がないかを確認するそうです。
長崎市や五島市の先行例に続き、こういった取り組みをする県がもっと増えてくれるよう願うばかりです。

講演内容は「三重医報12月号」に掲載してあります。

三重医報201612月号表紙

三重医報210612月号1三重医報201612月号2三重医報201612月号3

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10/18厚労省主催母子感染症研修にて講師をつとめました

平成 28 年度 母子保健指導者養成研修事業「母子感染の予防と対策についての研修」が無事に終わりました。
≪到達目標≫
・母子感染についての基本的な知識と最新の情報について説明できる。
・母子感染に関する相談に対し関係機関と連携し、適切な対応をすることができる。
・母子感染予防のための啓発活動を行える。
≪対象者≫ 母子感染に関わる保健師、助産師、看護師等
トーチの会の顧問のおふたり、長崎大小児科教授森内先生と三井記念病院産婦人科部長小島先生と、
トーチの会代表渡邊が講師を務めました。

講義①「押さえておきたい母子感染の基礎知識~小児科医の立場から~」
講師:長崎大学大学院医歯薬学総合研究科 教授 森内 浩幸

森内先生の講演

森内先生の講演は、どこでお話しされても非常に好評で、ところどころ笑いあり、患者家族の実際の声の紹介に涙ありの、とても充実したものでした。
トキソプラズマ、サイトメガロウイルスはもちろん、風疹やB肝など多岐にわたりお話ししてくださいました。
医療関係者でない素人が(今回は保育士が多かった)聞いても内容が理解しやすいもので、
トーチの会の会員の方にもいつか聞かせたい!と思う講演でした。
また、最後のディスカッション時に、森内先生が経験したB型肝炎キャリアのお母さんの葛藤苦しみ、決断の話を聞き、涙が止まりませんでした。

講義②「押さえておきたい母子感染の基礎知識~産婦人科医の立場から~」
講師:社会福祉法人三井記念病院 産婦人科 部長 小島 俊行

小島先生の講演

小島先生のこれまでの臨床経験をもとにされた実際の妊婦さんの症例や、
抗体検査の意味や詳細な方法などについて、普段は聞けないような「一歩踏み込んだ内容が多かったです。

講義③「B 型肝炎の母子感染予防」 講師:筑波大学医学医療系小児科 教授 須磨崎 亮

須磨崎先生の講演

改めて、日本におけるB型肝炎の現状を知ることができました。
そして、どうしてワクチンが定期摂取になったのか。
そもそもB型肝炎がどういったもので、どうして「幼少期に感染すると」怖いのか。
「幼少期」の予防がなぜ大事なのか本当によく理解することができました。
須磨崎先生からは、最後のディスカッション内で当事者の話も伺うことができ、これも涙なしでは聞けないものでした。

講義④「患者会(当事者)の立場から」
講師:先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症 患者会「トーチの会」 代表 渡邊智美

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トーチの会からは、患者会として保健師や保育士など、患者と関わる職種の方に何を求めるか、どういった対応をしてほしいのかなどをお話しさせていただきました。
後半、時間が足らず、だいぶはしょった個所もありましたが、実際にトーチの会に寄せられている質問相談事例や、それらに対する望ましい対応方法などを具体例を挙げて説明させていただきました。
ここでも強調させていただいたのは「はじめに対応する人の知識、情報により、相談者をどこへ導くかによって、正しい予防策や早期発見・早期治療をその方が取れるかどうかが決まってしまうことが多い」ということです。
また、悲しい事例ですが、保育士さんには「誤った知識により入園拒否や隔離保育が行われていた先天性サイトメガロウイルス児の話」をさせていただきました。この話は、私の講演のあとにあるディスカッションの課題、B型肝炎のお子さんに対する対応法と混ざって考えてらっしゃる方もいたので、とくに注意してほしいと思い話しました。

◎グループディスカッション・情報共有 ・講義で学んだ知識を振り返る ・インプットした知識をどのようにアウトプットするか
助言:国立感染症研究所感染症疫学センター第三室 室長 多屋 馨子
助言:横浜市立大学附属市民総合医療センター 総合周産期母子医療センター 非常勤講師 倉澤 健太郎

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ディスカッションで、多屋先生と倉沢先生が考えた課題は
「HBVキャリアの赤ちゃんが保育園に入所後5カ月たってカミングアウトしました。保育園からの相談を受けた、あなたならどうする?」
でした。
サイトメガロウイルスとは違って、いつまでもウイルス排出は続きますし、他の子どもに水平感染した場合にはその子どもに症状が出る可能性があり、入園拒否や隔離保育を、非難できない場合があります。
子どもやそのお母さんのためにどうしてあげればよいか、他の子どもたちを守るためにはどうしたらよいかを真剣に考え話し合う参加者の真摯な様子に涙がでそうになりました。
対応方法に正解はないけど、聴講者たちの熱いディスカッションに本当に心の中で泣きました。よかった。
ただこれだけは言えるというのは…大事なのは誰もがB型肝炎ワクチンを子どものうちに打つということです。
これにより、感染児が悲しい対応を取られることも、周りの子どもたちが危険にさらされることも、防ぐことができます。これは、日本中のお母さんたちに伝えたいと本当に思いました。

<終了後の参加者のアンケートより抜粋>
・CMV、トキソのパンフレットはDLして使用します。
・今日の先生方(小児科・産科・患者)のそれぞれの立場から有意義な話を聞けた。有難うございます。
・母子感染についてここまで深く考え勉強できてよかった。受講できて今後に役立てることができる。
・体験談など話してもらい、有難うございました。
・トキソプラズマ、サイトメガロウイルスについて知識が無いのでとても勉強になりました。今後の妊産婦の関わりに役立てていきたいと思う。

アンケート結果

トーチの会の講演に対しては多くの方に良いと言っていただけました。
今後も、こういった患者としての立場からの発信を続けていきたいと思います。
講演のご依頼も、下記より承っておりますので、よろしくお願いいたします。

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9月25日(日)の北海道新聞朝刊に掲載されました

9/25北海道新聞朝刊社会面にトーチの会の翻訳本出版について掲載して頂きました

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トキソプラズマとCMVの説明もあります。
多くの皆さまに知っていただけますように。
翻訳本の予約はこちらから10月19日まで受付しております!

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