カテゴリー別アーカイブ: 活動履歴

本日より、長崎大学医学部・記念講堂にて展示と販売を行っております

5月26日(土)・27日(日)まで第58回日本臨床ウイルス学会にてブース展示と翻訳本出版を行っております。

総合案内・受付のすぐ横です。

『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』翻訳本は特価にて販売中です!

この2日間のみ、翻訳本を税込2,000円にて販売しております。
翻訳家ナカイサヤカさんのサインも入れることができます!
どうぞこの機会に、施設の待合室や図書室用に、ぜひお立ち寄り・お買い求めください。

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日本臨床ウイルス学会(長崎県)にてブース展示・翻訳本販売を行います

5月26日(土)〜27日(日)まで長崎県・長崎大学医学部・記念講堂にて行われる第58回日本臨床ウイルス学会にてトーチの会もブース展示を行います。

トーチの会顧問で、今回大会会頭でもある長崎大小児科森内教授と。日本小児科学会ブース展示にて撮影

今回の会場は記念講堂会場入り口正面側
総合案内すぐ近くになります。

『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』翻訳本の販売も行います!


▲書籍は2,160円(税込) ※左側原書のブース販売はありません

今回はサウザンブックス社さんと、この本を翻訳頂いたナカイサヤカさんと一緒に
『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』
〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜
の翻訳本の販売も行います。
患者会と翻訳家ナカイサヤカさんと共に、実際の声をお届けできるまたとない機会となります。
ぜひお気軽にお立ち寄り・お買い求めください!お待ちしております。

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守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)にてパネル展示・リレートークを行いました

守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)にてパネル展示とリレートークを行いました。

2017年4月23日(日)守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)が大阪市立総合医療センターのさくらホールにて開催されました。
トーチの会はパネル展示とトークリレーに参加させていただきました。

▲橋本クリニック 橋本先生の「乳幼児の感染症と予防」

▲大阪市立総合医療センター 白野先生の「思春期・青年期の感染症と最新情報」

▲大阪母子医療センター(本年3月まで大阪府立母子保健総合医療センター)の北島先生の「母子感染症『生まれるいのちを守るために』」

休日の病院の3階ということもあり人通りが少なく、先生方の貴重なお話をもっと多くの方に聴いていただきたかったです。本当に残念でした。

リレートークでは、主催の細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会さんをはじめ、hand in handさん、ポリオの会さん、肝ったママ‘sさんと共に感染予防の大切さを訴えてきました。持ち時間では足りず焦りながらもはしょって、なんとか伝えたいことを全て話すことができました。

学会でブース展示をしている時にはできない、各患者会の皆様のお話を改めてじっくりと伺う機会をいただき、他の疾病について理解を深めることができてよかったです。

パネル展示ということで普段のにぎやかさはありませんでしたが、直前に届いた「エリザベスと奇跡の犬ライリー」のチラシも展示しました。パンフレットは受付で参加者全員に配布していただきました。

トーチの会、関西在住の会員さんも小さなお子さん達と一緒に参加してくださいました。初めてお会いしたとは思えないくらい、たくさん話ができました。大変な中、駆けつけていただきありがとうございました。

今回のイベントを担当頂いた会員さんよりコメントを頂きました。

▼他の患者会さんと(子ども達も)交流できました。これからも一緒に活動していく仲間であり団結していくことが大事だと改めて感じました。
母子感染症にかかる方が一人でも減りますように、母子感染症にかかってしまったとしても、一人でも多くの方が助かりますように、症状を少しでも軽くすることができますように…
これからも自分が出来ることを、自分らしく関わらせていただきたいと思います。
貴重な経験をさせていただき、本当にありがとうございました。

 

 

 

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4/14-16 第120回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行いました

第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行いました

4月14日(金)から16日(日)まで東京都港区・グランドプリンスホテル新高輪にて行われた第120回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行いました。

トーチの会顧問の長崎大小児科森内教授と、代表、北海道支部長

今回の会場は国際館パミール3F、ポスター展示会場入り口正面側であり、ひと通りは多い場所ではありましたが、残念ながら太い柱の後ろという死角に設定されておりました。
死角であってもへこたれず、第一会場のすぐ近くであったこともあり、ランチョンセミナーなどで人がたくさんブースの前で行列をなしていたので、大きな声でトーチの会をアピールするも、会場係の方に注意を受け自粛する場面も何度かありました。
しかし、ただ座っていると死角で気づいてもらえない…ということで、会場係の顔色を疑いつつ、ぎりぎりのラインを探りながら、母子感染症予防啓発にご協力お願いします!!と、三日間アピールし続けました。
その甲斐あってか、昨年と同じく多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。

ナビタスクリニックの久住先生 トーチの会本部パンフレット係と北海道支部長と代表

昭和大学こどもセンター教授梅田先生夫妻

長崎県おの小児科小野先生

横浜市立大学小児科教授伊藤先生と台東保健所松本先生

淀川キリスト教病院中河先生

細部小児科細部先生と千葉県吉川さん

漫画家の河崎芽衣さん

東大小児科教授岡明先生

小児医療動画サイト「シルミルマモル」の柴田さん

大阪府立母子保健総合医療センター北島博之先生

函館中央病院小児科中島美佳先生

神戸大学小児科特命教授森岡一朗先生

「エリザベスと奇跡の犬ライリー」サウザンブックス出版の安部さん

このほかにも紹介できなかった先生方が多数いらっしゃいました。
そして、母子感染予防啓発パンフレットを新たに発注してくださった先生も大勢いらっしゃいました。
ここ数年で、トーチの会が発足した時と比べると、母子感染症の認知度もぐっと上がってきたと思います。これからも、悲しい思いをする家族が一組でも生じないように啓発に力を入れ、また、困っている家族を少しでもサポートできるようにトーチの会は活動を続けていきます。

今回、トーチの会の会員さんにもブースを手伝っていただき、ブース内で少し懇談会なども開けましたので、最後に、その感想などもご紹介いたします。

CMV患者会員 Cさん
あまり馴染みのない小児学会、勇気を出して行ってみて、本当に良かったと思っております。
同じ病気の方にお会いしたのも、そのお母さんたちにお会いしたのも初めてで、参考になるお話ばかり。
私も、前を向いて頑張ろうという気持ちになりました。
息子と同じような患者を増やさないための活動、頭が下がる思いです。
自分も何かできることがあればまた参加したいです。

CMV患者会員 ミクママさん
ブース展示に参加したのは初めてでしたが、医療関係者の生の声を聞けたことが嬉しかったです。
母子感染に関心を持ってくれて対策を考えなくては!
との声を聞くと地道に活動していくことが大事だと改めて感じます。
メンバー同士たくさん話ができたこともとても貴重な時間でたくさん元気をもらいました。
娘にも会わせられてよかったです。
そして、昔診てくれていたドクターとの再会は偶然すぎてビックリしました!
しかも今CMVの研究をしてくれているなんて本当にご縁を感じます!
初めて会えた会員さんとも話がたくさんできたし、感謝と感動の時間でした!

ありがとうございました。

TOXO患者会員 Wさん
久しぶりに会員さんたちに会えたのが嬉しかったです!
特に、以前にメディアで取材を受けていた会員さんの娘さんが、
その取材時には酸素や補聴器をつけていたのに、現在は医師も驚く成長を遂げていて、酸素も補聴器も卒業し、普通級に通っていると知り感動しました!
こんな明るい症例があることも、たくさんの人に知らせたいです。
特に診断され、絶望的な気持ちになってるママさんたちに届けたいと思いました!
と言っていたら、その娘さんを昔診ていたドクターが偶然にもブースに来て、再会していました!
そのドクターは、なんと、CMVワクチンの研究を今していると知り、またご縁を感じて感動!
今日の再会をモチベーションとし、研究に一段と力を入れてくれることを願います。
こんなことがあるから、やっぱり患者会ブースをだすのって、楽しいしやり甲斐があると感じます。

参加してくれた会員たち

パンフレット配布を手伝う会員さんと娘さん

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第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行います

第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行います

4月14日(金)から16日(日)まで東京都港区・グランドプリンスホテル新高輪にて行われる第120回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行います。

昨年の小児科学会ブース展示の様子

今回の会場は国際館パミール3F、ポスター展示会場入り口正面側になります。
第一会場のすぐ近くです。
昨年も多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。
今年もぜひお気軽にお立ち寄りください。お待ちしております。

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埼玉県の母子感染症予防啓発例

今年は啓発のための本「エリザベスと奇跡の犬ライリー」を一月に発刊することができました。
でも、母子感染症予防に関する情報をもっと日本中に広めたいと考えたとき、
やっぱり自治体や国が主導してくださる方が確実です。
そこで、これまでどんな自治体がどんな協力をしてくれたか、また、それらの協力が今もなお続いているのかを、確認しようと思い調べていたところ、埼玉県知事からいただいたメールを見つけたのです。

実は、トーチの会ができて間もないころ、各自治体に向けて、母子感染症の予防啓発にお力添えいただけないかメールをたくさん送っておりました。
そんな中、埼玉県のホームページ上にある「知事への提言」フォームにメールを送ったところ、返信がありました。
その後、埼玉県議会議員のお力添えもあり、担当部署の方を含めた勉強会を開いたり、
その勉強会で理解を示してくれた担当者のはからいで埼玉県主催の母子感染症研修会を開いていただき講師をつとめさせていただいたり、
埼玉県の母子手帳には自治体の任意ページに母子感染症予防について独自に記載してくださったり、
埼玉県独自の啓発パンフレットを作成してくださったりと、
どの自治体より先駆けて協力をしてくださった埼玉県です。

今後も、継続的に母子感染症予防啓発をしていただけたらと思います。
また、ほかの自治体も、ぜひこの埼玉県のように積極的に啓発に力を入れていただけますよう、よろしくお願いいたします。

埼玉県オリジナルパンフレット

埼玉県HP

さいたま2

埼玉県HP

埼玉県母子手帳母子感染1

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

トーチの会 代表様

  私あてにメールをお寄せいただきありがとうございました。
  トキソプラズマとサイトメガロウイルス感染を予防したいと思う代表様のお気持ちは分かりました。
   経験を踏まえてご意見をいただいたことを重く受け止めます。
   お話のとおりこれらの母子感染については一般的な知識の普及がまだ充分とは言えませんので、

   広く普及啓発を行う必要があると思っています。
   まずは、市町村職員を対象に研修を開催し、正しい知識の普及を行います。
   県のホームページにも掲載し、広く県民に周知していきます。
   また、妊婦さんに正しく知っていただくために、
   市町村が作成する母子手帳にこれらの感染症とその予防法を掲載するよう市町村に依頼をします。
   さらに、市町村で行う母親・両親学級など
   あらゆる機会を通じて感染を予防するための知識を普及啓発していくことも市町村にお願いをします。
   抗体検査を国に先行して公費で実施することについてですが、
   本来、公費負担の対象が地域で異なることは望ましくないと思います。
   このため、現時点でお話の感染症の検査を公費で実施することについては考えていません。
ご理解ください。

   なお、埼玉県は妊婦健診14回すべてに助成を行っており、
   妊婦1人当たりの公費助成額は関東の1都6県で最も高くなっています。
   来年度も妊婦健診の助成額を増やし、妊婦さんへの負担軽減を図ります。
  今後も、市町村と協力して検査項目の見直しなど、できることから早速取り組んでいきます。
   季節柄、お身体に気をつけください。
 
  平成25年 1月10日
 
                    埼玉県知事 上田 清司

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10/30より5日間、朝日新聞「患者を生きる」トキソプラズマ編が連載されました

10/30より5日間、朝日新聞「患者を生きる」トキソプラズマ編が連載され、当会代表と顧問の森内先生が取材を受けました。

20161031朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ1 20161101朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ2 20161102朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ3 20161103朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ4 20161104朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ5

一連の記事はwebで読めます。
【まとめて読む】おなかの子に障害 妊娠中の感染が原因 宮島祐美2016年11月6日

担当記者さんの取材後記もwebでは読めます。
宮島記者は、私が講師をした10/18の厚労省後援の「母子感染の予防と対策についての研修」を聴講してくださって、十分母子感染症に関する知識を深めてから、記事を書いてくださいました。
とても誠実に取り組んでくださり、私も取材を受けて良かったと思えました。
娘の成長、母の背中を押す(トキソプラズマ症編 記者の一言) 宮島祐美

また、これらの記事に対して読者から寄せられたコメントが読者編として掲載されています。
当会パンフレットとポスターの写真も紹介されています。
(患者を生きる:3194)感染症 読者編:3 出産当日まで薬服用

こういった反響があったことをみても、やはり、啓発は必要だなと実感します。
これからも、当事者としての気持ちを大事に、そして、一般の方と医療人との懸け橋となるような啓発を頑張っていこうと思います。

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