カテゴリー別アーカイブ: 活動履歴

第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました

第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました。

今回の学会のテーマは、「予知・予防と心の支え」。心の支え、が入り、まさに私たち患者会の活動もあてはまるテーマだと感じられました。
大会長である神戸大学産科婦人科学教室 山田秀人教授による会頭講演「母子感染を予防しよう」
でもTORCH症候群による母子感染の実態や、感染予防指導の有効性についてお話されていました。


▲山田先生もブースにお立ち寄りくださいました

今回の学会の参加者は、7割以上が助産師で(その他は保健師、看護師、行政関係、大学で学生へ指導する方など)、妊婦により近く関わる職種の方がほとんどでした。

非常に大勢の方々がお立ち寄りくださり、パンフレットを受け取ってくださいました。
体験談のファイルを手に取られ、ブース担当者の声にしっかりと耳を傾けて下さるかたも多かったです。


▲三重大学鳥谷部先生、日南病院峰松先生にもお立ち寄り頂きました

また、学会2日目には助産雑誌の編集担当の方もブースに来てくださいました。
また、助産雑誌や保健師ジャーナルに特集を!とお願いしたところ、「何かできないか企画考えます」とおっしゃって頂けました。

2日目 シンポジウム6「TORCH症候群 予防とカウンセリング」に登壇しました


▲「当事者の視点で考える母子感染症予防啓発」
演者 先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」代表 渡邊 智美

はじめにトーチの会をなぜ作る必要があったかという経緯や両疾患が置かれている状況…日本では患者が少ないと誤解され、世間や医療関係者さえ関心が薄いために、母子感染に関する情報も乏しく、診断キットや治療薬の認可や開発も遅れ、患者が見逃され孤立しているという現状…を訴えました。そこで、当会が行なっている、当事者の視点での啓発の方法やツールの紹介、その効果なども紹介し、母子感染症の必要性を理解していただき、予防啓発のために積極的に動いてもらえるようお願いしました。


▲総合討論では、無症候性の先天感染児を持つ親への告知のタイミングや方法などについてなどが語られました。


▲シンポジウム座長の神戸大 森岡先生もブースに来てくださいました。


▲一緒にシンポジストを務めた旭川医大 古谷野先生と

しかし現状は「啓発の声が届くのはアンテナのある人」であると発言された、旭川医大・氏家記念こどもクリニック古谷野伸先生の言葉通りであると思います。
声を届けにくいとされる方々にも母子感染予防の為の情報を届ける為にも、母子手帳への記載や妊婦・妊娠希望者への保健指導、また学校教育の中での指導などが有効であると考えます。


▲今回ブースを担当したトーチの会のメンバー

2日間で手にとって頂けたパンフレットの数は200部を超えました。
ぜひ妊婦さんへの保健指導等に、トーチの会の母子感染予防啓発パンフレットを使用して頂ければと思います。
パンフレットはHPのこちらのページからダウンロードしてお使いいただけます。
まだパンフレットをお配りしていない施設・病院等には初回のみ100部限定でお送りすることも可能です。(お申し込みはこちら

待合室図書コーナーに最適!シンポジウムでご紹介した翻訳本はこちらから購入可能です

シンポジウム内でもご紹介させて頂きましたが、「エリザベスと奇跡の犬ライリー」翻訳本はAmazonまたはサウザンブックス社のサイトから注文できます。
妊婦さんやご家族への啓発ツールの一つとして、ぜひ待合室や図書コーナーでご活用ください。

 

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第27回日本外来小児科学会にてブース展示を行いました

 

 

第27回日本外来小児科学会にてブース展示を行いました

9月2日(土)から3日(日)まで三重県総合文化センターにて行われた第27回日本外来小児科学会にてトーチの会もブース展示を行いました。

昨年の外来小児科学会でもお声掛けいただいた先生方をはじめ、多くの関係者の方々にお立ち寄り頂き、活動への応援の声を頂いたり、新たにお立ち寄り頂き、患者会の活動や実際の当事者の声に耳を傾けて頂けましたことに、深く感謝いたします。

どの患者会団体もブース展示は、まさに患者の当事者・家族が自身の体験談を元に生の声を「伝えるため」に行なっています。
今回の外来小児科学会でも、多くの患者会の団体がブース展示を行っておりました。
講演・シンポジウムの合間、移動のついでに、それぞれの患者会の存在を知っていただければ幸いです。
その中で「トーチの会」という患者会が存在するということ。
今まで対象となる患者さんと出会うことが無かったとしても、これから「先天性トキソプラズマ症」や「先天性サイトメガロウイルス感染症」と診断されたお子さんを持つご家族と向き合う機会があった時。本当は、そのように診断される方が、減る事を願って活動を行なっておりますが・・・患者会の存在を思い出して頂ければ幸いです。

次回のブース展示予定

次回は神戸にて行われる第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にて患者会代表がシンポジウム発表を行います。
ブース展示も行いますので、ぜひお気軽に、当事者の声への率直な質問や現在の思いを聞いて頂ければと思います。

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第27回日本外来小児科学会(三重県津市)にてブース展示を行っています

9月1日(土)〜2日(日)に三重県津市にて行われている第27回日本外来小児科学会
のブース展示が始まりました!

今回の会場は、三重県総合文化センター 文化会館 1F 中ホール前の通路になります。
奥にはスタンプラリーのコーナーもあります。

どうぞお気軽にお立ち寄りください。

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第27回日本外来小児科学会(三重県津市)にてブース展示を行います

9月1日(土)〜2日(日)に三重県津市にて行われる第27回日本外来小児科学会にてブース展示を行います。


▲昨年の日本外来小児科学会(香川県高松市)ブース展示の様子

今回の会場は、三重県総合文化センター 文化会館 1F 中ホール通路になります。


▲翻訳本も手にとってご覧いただけます

昨年も多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。
今年もぜひお気軽にお立ち寄りください。お待ちしております。

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第53回 日本周産期・新生児医学会学術集会にてブース展示を行いました

7月16日(日)から18日(火)までパシフィコ横浜にて行われた第53回 日本周産期・新生児医学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行いました。


▲トーチの会顧問の森内先生・小島先生と共に

今回の会場はパシフィコ横浜 会議センター 303 第6会場入り口付近でした。
3Fの中でも少し奥まった場所だった為、お越しいただくのに「場所を探しました」という先生方の声も多く聞かれたましたが、そのような状況でもブースに足を運んで頂いた先生方や関係者の皆様に本当に感謝いたします。

このほかにも多くの先生方がブースにお立ち寄りくださいました。
また『エリザベスと奇跡の犬ライリー』の翻訳本を待合室に置いて頂けませんか?とお願いするとその場ですぐ手にとってお持ち帰り頂けたことにも感激するばかりでした。
翻訳本を手にして頂いた方の中の一人でも多くの方が、母子感染症を防ぐことができることを願って止みません。
※『エリザベスと奇跡の犬ライリー』はTHOUSANS OF BOOKSまたはamazonのサイトからもご注文頂けます。

コウノドリに関わる先生方にもお立ち寄り頂きました

りんくう総合医療センターの荻田和彦先生、神奈川県立こども医療センターNICUの豊島勝昭先生、大阪母子医療センターの今西洋介先生、瀬戸病院の太田先生がブースにお立ち寄りくださいました。
『コウノドリ』は6月1日発売の「モーニング」の中の連載でもTORCH症候群の中の
トキソプラズマとサイトメガロウイルスについて取り上げていただいたばかりです。
(過去の記事はこちら
今後の連載やドラマ等で、トーチの会の内容がより詳しく取り上げて描いて頂けることを願います。

ブース展示を終えて・・・

ブース展示を行っていると、様々な声を頂きます。
中には「妊婦を無駄に不安にさせるだけで、周知する必要性を感じない」といった声ももちろん頂きます。確かに、ワクチンが存在しない為、感染を完全に防ぐことが難しい、感染したからといって必ず赤ちゃんに障害が起こるという訳ではない等といった様々な現状からすれば、そのように感じるのも無理はない事だと思います。
しかし、トーチの会では「知っていれば気をつけて過ごしていた」と考えています。
または早期に感染を見つけてもらえたら、生まれてからすぐのフォローに繋げられるとも考えております。
ブース展示を行っているのは、我が子を知らなかったとはいえ母子感染を起こしてしまった当事者です。
だからこそ、伝えられる妊娠中の出来事やその後の生活の様子、当時の気持ちがあります。
ぜひ今後も学会等でトーチの会のブースを見かけましたら、お気軽にお声掛けください。
何故、トーチの会が「母子感染症の予防啓発活動にご協力をお願い致します」と声をかけさせて頂いているのか、お伝えする機会を頂ければ幸いです。

今回も母子感染予防啓発パンフレットを新たに発注してくださった先生も大勢いらっしゃいました。ここ数年、トーチの会が発足した時と比べると、母子感染症の認知度もぐっと上がってきたと思います。足を止めて頂ける方も増えてきたように思います。
これからも、悲しい思いをする家族が一組でも生じないように啓発に力を入れ、また、困っている家族を少しでもサポートできるようにトーチの会は活動を続けていきます。

 

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第53回 日本周産期・新生児医学会学術集会にてブース展示を行います

7月16日(日)〜18日(火)まで神奈川県横浜市にて行われる第53回 日本周産期・新生児医学会学術集会 にてトーチの会もブース展示を行います。


▲昨年の日本周産期・新生児医学会ブース展示の様子

今回の会場はパシフィコ横浜 会議センター 303 第6会場入り口付近になります。


▲翻訳本も手にとってご覧いただけます

昨年も多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。
今年もぜひお気軽にお立ち寄りください。お待ちしております。

 

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本日より、長崎大学医学部・記念講堂にて展示と販売を行っております

5月26日(土)・27日(日)まで第58回日本臨床ウイルス学会にてブース展示と翻訳本出版を行っております。

総合案内・受付のすぐ横です。

『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』翻訳本は特価にて販売中です!

この2日間のみ、翻訳本を税込2,000円にて販売しております。
翻訳家ナカイサヤカさんのサインも入れることができます!
どうぞこの機会に、施設の待合室や図書室用に、ぜひお立ち寄り・お買い求めください。

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日本臨床ウイルス学会(長崎県)にてブース展示・翻訳本販売を行います

5月26日(土)〜27日(日)まで長崎県・長崎大学医学部・記念講堂にて行われる第58回日本臨床ウイルス学会にてトーチの会もブース展示を行います。

トーチの会顧問で、今回大会会頭でもある長崎大小児科森内教授と。日本小児科学会ブース展示にて撮影

今回の会場は記念講堂会場入り口正面側
総合案内すぐ近くになります。

『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』翻訳本の販売も行います!


▲書籍は2,160円(税込) ※左側原書のブース販売はありません

今回はサウザンブックス社さんと、この本を翻訳頂いたナカイサヤカさんと一緒に
『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』
〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜
の翻訳本の販売も行います。
患者会と翻訳家ナカイサヤカさんと共に、実際の声をお届けできるまたとない機会となります。
ぜひお気軽にお立ち寄り・お買い求めください!お待ちしております。

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守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)にてパネル展示・リレートークを行いました

守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)にてパネル展示とリレートークを行いました。

2017年4月23日(日)守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)が大阪市立総合医療センターのさくらホールにて開催されました。
トーチの会はパネル展示とトークリレーに参加させていただきました。

▲橋本クリニック 橋本先生の「乳幼児の感染症と予防」

▲大阪市立総合医療センター 白野先生の「思春期・青年期の感染症と最新情報」

▲大阪母子医療センター(本年3月まで大阪府立母子保健総合医療センター)の北島先生の「母子感染症『生まれるいのちを守るために』」

休日の病院の3階ということもあり人通りが少なく、先生方の貴重なお話をもっと多くの方に聴いていただきたかったです。本当に残念でした。

リレートークでは、主催の細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会さんをはじめ、hand in handさん、ポリオの会さん、肝ったママ‘sさんと共に感染予防の大切さを訴えてきました。持ち時間では足りず焦りながらもはしょって、なんとか伝えたいことを全て話すことができました。

学会でブース展示をしている時にはできない、各患者会の皆様のお話を改めてじっくりと伺う機会をいただき、他の疾病について理解を深めることができてよかったです。

パネル展示ということで普段のにぎやかさはありませんでしたが、直前に届いた「エリザベスと奇跡の犬ライリー」のチラシも展示しました。パンフレットは受付で参加者全員に配布していただきました。

トーチの会、関西在住の会員さんも小さなお子さん達と一緒に参加してくださいました。初めてお会いしたとは思えないくらい、たくさん話ができました。大変な中、駆けつけていただきありがとうございました。

今回のイベントを担当頂いた会員さんよりコメントを頂きました。

▼他の患者会さんと(子ども達も)交流できました。これからも一緒に活動していく仲間であり団結していくことが大事だと改めて感じました。
母子感染症にかかる方が一人でも減りますように、母子感染症にかかってしまったとしても、一人でも多くの方が助かりますように、症状を少しでも軽くすることができますように…
これからも自分が出来ることを、自分らしく関わらせていただきたいと思います。
貴重な経験をさせていただき、本当にありがとうございました。

 

 

 

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4/14-16 第120回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行いました

第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行いました

4月14日(金)から16日(日)まで東京都港区・グランドプリンスホテル新高輪にて行われた第120回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行いました。

トーチの会顧問の長崎大小児科森内教授と、代表、北海道支部長

今回の会場は国際館パミール3F、ポスター展示会場入り口正面側であり、ひと通りは多い場所ではありましたが、残念ながら太い柱の後ろという死角に設定されておりました。
死角であってもへこたれず、第一会場のすぐ近くであったこともあり、ランチョンセミナーなどで人がたくさんブースの前で行列をなしていたので、大きな声でトーチの会をアピールするも、会場係の方に注意を受け自粛する場面も何度かありました。
しかし、ただ座っていると死角で気づいてもらえない…ということで、会場係の顔色を疑いつつ、ぎりぎりのラインを探りながら、母子感染症予防啓発にご協力お願いします!!と、三日間アピールし続けました。
その甲斐あってか、昨年と同じく多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。

ナビタスクリニックの久住先生 トーチの会本部パンフレット係と北海道支部長と代表

昭和大学こどもセンター教授梅田先生夫妻

長崎県おの小児科小野先生

横浜市立大学小児科教授伊藤先生と台東保健所松本先生

淀川キリスト教病院中河先生

細部小児科細部先生と千葉県吉川さん

漫画家の河崎芽衣さん

東大小児科教授岡明先生

小児医療動画サイト「シルミルマモル」の柴田さん

大阪府立母子保健総合医療センター北島博之先生

函館中央病院小児科中島美佳先生

神戸大学小児科特命教授森岡一朗先生

「エリザベスと奇跡の犬ライリー」サウザンブックス出版の安部さん

このほかにも紹介できなかった先生方が多数いらっしゃいました。
そして、母子感染予防啓発パンフレットを新たに発注してくださった先生も大勢いらっしゃいました。
ここ数年で、トーチの会が発足した時と比べると、母子感染症の認知度もぐっと上がってきたと思います。これからも、悲しい思いをする家族が一組でも生じないように啓発に力を入れ、また、困っている家族を少しでもサポートできるようにトーチの会は活動を続けていきます。

今回、トーチの会の会員さんにもブースを手伝っていただき、ブース内で少し懇談会なども開けましたので、最後に、その感想などもご紹介いたします。

CMV患者会員 Cさん
あまり馴染みのない小児学会、勇気を出して行ってみて、本当に良かったと思っております。
同じ病気の方にお会いしたのも、そのお母さんたちにお会いしたのも初めてで、参考になるお話ばかり。
私も、前を向いて頑張ろうという気持ちになりました。
息子と同じような患者を増やさないための活動、頭が下がる思いです。
自分も何かできることがあればまた参加したいです。

CMV患者会員 ミクママさん
ブース展示に参加したのは初めてでしたが、医療関係者の生の声を聞けたことが嬉しかったです。
母子感染に関心を持ってくれて対策を考えなくては!
との声を聞くと地道に活動していくことが大事だと改めて感じます。
メンバー同士たくさん話ができたこともとても貴重な時間でたくさん元気をもらいました。
娘にも会わせられてよかったです。
そして、昔診てくれていたドクターとの再会は偶然すぎてビックリしました!
しかも今CMVの研究をしてくれているなんて本当にご縁を感じます!
初めて会えた会員さんとも話がたくさんできたし、感謝と感動の時間でした!

ありがとうございました。

TOXO患者会員 Wさん
久しぶりに会員さんたちに会えたのが嬉しかったです!
特に、以前にメディアで取材を受けていた会員さんの娘さんが、
その取材時には酸素や補聴器をつけていたのに、現在は医師も驚く成長を遂げていて、酸素も補聴器も卒業し、普通級に通っていると知り感動しました!
こんな明るい症例があることも、たくさんの人に知らせたいです。
特に診断され、絶望的な気持ちになってるママさんたちに届けたいと思いました!
と言っていたら、その娘さんを昔診ていたドクターが偶然にもブースに来て、再会していました!
そのドクターは、なんと、CMVワクチンの研究を今していると知り、またご縁を感じて感動!
今日の再会をモチベーションとし、研究に一段と力を入れてくれることを願います。
こんなことがあるから、やっぱり患者会ブースをだすのって、楽しいしやり甲斐があると感じます。

参加してくれた会員たち

パンフレット配布を手伝う会員さんと娘さん

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