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第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行いました

第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行いました

4月19日(金)〜21日(日)、福岡国際会議場にて行われた第121回日本小児科学会学術集会にてトーチの会はブース展示を行いました。


トーチの会顧問森内先生、今学会会頭の福岡大学医学部小児科・総合周産期母子医療センターセンター長廣瀬伸一先生をはじめ、このほかにも多くの先生方がブースにお立ち寄りくださいました。
限られた時間の中、患者会の声に耳を傾けて下さり、また新たにパンフレット設置にご協力頂いたり、追加のご注文を頂くなど、本当にありがとうございました。
「また会えましたね」と声をかけて頂くことも増えて、ブース展示を続ける上で、多くの皆様に応援頂けることに感謝いたします。


また『エリザベスと奇跡の犬ライリー』の翻訳本を待合室に置いて頂けませんか?とお願いするとその場ですぐ手にとってお持ち帰り頂いたり、「この本は何ですか?」と声をかけて頂いたりと多くの皆様に手に取って頂きました。感謝いたします。
翻訳本を手にして頂いた方の中の一人でも多くの方が、母子感染症を防ぐことができることを願って止みません。
※『エリザベスと奇跡の犬ライリー』はTHOUSANS OF BOOKSまたはamazonのサイトからもご注文頂けます。

次回のブース展示予定

次回は仙台市で行われる第70回日本産婦人科学会学術講演会にてブース展示を行います。
仙台国際センター展示棟展示室内になります。
この機会に患者会のパンフレットや翻訳本をぜひ手に取って頂ければと思います。

第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行っています

福岡国際会議場にて開催されております第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行っています。
この2日間で沢山の先生方にお立ち寄り頂きました。


▲トーチの会顧問 森内先生と


▲自見はなこ先生、いなみつこどもクリニック 稲光先生


▲荻田先生にもお立ち寄り頂きました

既にパンフレット配布・ポスター掲示にご協力頂いている医療機関・関係者の皆さまをはじめ、新たにトーチの会の活動に興味を持って頂き、パンフレットを手にとって頂いた皆さま、ありがとうございます。

今回も沢山の患者会ブース展示が行われております。
どの患者会団体もブース展示は、まさに患者の当事者・家族が自身の体験談を元に生の声を「伝えるため」に行なっています。
講演・シンポジウムの合間、移動のついでに、それぞれの患者会の存在を知っていただければ幸いです。
その中で「トーチの会」という患者会が存在するということ。
今まで対象となる患者さんと出会うことが無かったとしても、これから「先天性トキソプラズマ症」や「先天性サイトメガロウイルス感染症」と診断されたお子さんを持つご家族と向き合う機会があった時。患者会の存在を思い出して頂ければ幸いです。
また、そのように診断される方が、減る事を願って活動を行なっています。

明日最終日も5Fでお待ちしております。ぜひお気軽にお立ち寄りください。

第121回日本小児科学会学術集会(福岡国際会議場)にてブース展示が始まりました

 

本日4月20日(金)から22日(日)まで福岡国際会議場にて開催される第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示が始まりました。

今回の会場は福岡国際会議場5Fロビー、第2会場出入り口通路付近になります。
エスカレーターを降りて目の前の書籍コーナーから右に進んだ位置にトーチの会はブース展示を行っています。

今回も沢山の患者会のブース展示が行われております。
それぞれの患者家族当事者の思いや声に耳を傾けて頂けると嬉しいです。
トーチの会も、少しでも多くの関係者の方々に患者会の存在や願いが届くよう、展示を行っております。
皆さまのお立ち寄りをお待ちしております。

第121回日本小児科学会学術集会(福岡国際会議場)にてブース展示を行います

4月20日(金)から22日(日)まで福岡国際会議場にて行われる第121回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行います。

昨年の様子〜トーチの会顧問の長崎大小児科森内教授と、代表、北海道支部長

今回の会場は福岡国際会議場5Fロビー、第2会場出入り口通路付近になります。
昨年も多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。
昨年の様子はこちら
今年もぜひお気軽にお立ち寄りください。お待ちしております。

第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました

第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました。

今回の学会のテーマは、「予知・予防と心の支え」。心の支え、が入り、まさに私たち患者会の活動もあてはまるテーマだと感じられました。
大会長である神戸大学産科婦人科学教室 山田秀人教授による会頭講演「母子感染を予防しよう」
でもTORCH症候群による母子感染の実態や、感染予防指導の有効性についてお話されていました。


▲山田先生もブースにお立ち寄りくださいました

今回の学会の参加者は、7割以上が助産師で(その他は保健師、看護師、行政関係、大学で学生へ指導する方など)、妊婦により近く関わる職種の方がほとんどでした。

非常に大勢の方々がお立ち寄りくださり、パンフレットを受け取ってくださいました。
体験談のファイルを手に取られ、ブース担当者の声にしっかりと耳を傾けて下さるかたも多かったです。


▲三重大学鳥谷部先生、日南病院峰松先生にもお立ち寄り頂きました

また、学会2日目には助産雑誌の編集担当の方もブースに来てくださいました。
また、助産雑誌や保健師ジャーナルに特集を!とお願いしたところ、「何かできないか企画考えます」とおっしゃって頂けました。

2日目 シンポジウム6「TORCH症候群 予防とカウンセリング」に登壇しました


▲「当事者の視点で考える母子感染症予防啓発」
演者 先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」代表 渡邊 智美

はじめにトーチの会をなぜ作る必要があったかという経緯や両疾患が置かれている状況…日本では患者が少ないと誤解され、世間や医療関係者さえ関心が薄いために、母子感染に関する情報も乏しく、診断キットや治療薬の認可や開発も遅れ、患者が見逃され孤立しているという現状…を訴えました。そこで、当会が行なっている、当事者の視点での啓発の方法やツールの紹介、その効果なども紹介し、母子感染症の必要性を理解していただき、予防啓発のために積極的に動いてもらえるようお願いしました。


▲総合討論では、無症候性の先天感染児を持つ親への告知のタイミングや方法などについてなどが語られました。


▲シンポジウム座長の神戸大 森岡先生もブースに来てくださいました。


▲一緒にシンポジストを務めた旭川医大 古谷野先生と

しかし現状は「啓発の声が届くのはアンテナのある人」であると発言された、旭川医大・氏家記念こどもクリニック古谷野伸先生の言葉通りであると思います。
声を届けにくいとされる方々にも母子感染予防の為の情報を届ける為にも、母子手帳への記載や妊婦・妊娠希望者への保健指導、また学校教育の中での指導などが有効であると考えます。


▲今回ブースを担当したトーチの会のメンバー

2日間で手にとって頂けたパンフレットの数は200部を超えました。
ぜひ妊婦さんへの保健指導等に、トーチの会の母子感染予防啓発パンフレットを使用して頂ければと思います。
パンフレットはHPのこちらのページからダウンロードしてお使いいただけます。
まだパンフレットをお配りしていない施設・病院等には初回のみ100部限定でお送りすることも可能です。(お申し込みはこちら

待合室図書コーナーに最適!シンポジウムでご紹介した翻訳本はこちらから購入可能です

シンポジウム内でもご紹介させて頂きましたが、「エリザベスと奇跡の犬ライリー」翻訳本はAmazonまたはサウザンブックス社のサイトから注文できます。
妊婦さんやご家族への啓発ツールの一つとして、ぜひ待合室や図書コーナーでご活用ください。

 

第27回日本外来小児科学会にてブース展示を行いました

 

 

第27回日本外来小児科学会にてブース展示を行いました

9月2日(土)から3日(日)まで三重県総合文化センターにて行われた第27回日本外来小児科学会にてトーチの会もブース展示を行いました。

昨年の外来小児科学会でもお声掛けいただいた先生方をはじめ、多くの関係者の方々にお立ち寄り頂き、活動への応援の声を頂いたり、新たにお立ち寄り頂き、患者会の活動や実際の当事者の声に耳を傾けて頂けましたことに、深く感謝いたします。

どの患者会団体もブース展示は、まさに患者の当事者・家族が自身の体験談を元に生の声を「伝えるため」に行なっています。
今回の外来小児科学会でも、多くの患者会の団体がブース展示を行っておりました。
講演・シンポジウムの合間、移動のついでに、それぞれの患者会の存在を知っていただければ幸いです。
その中で「トーチの会」という患者会が存在するということ。
今まで対象となる患者さんと出会うことが無かったとしても、これから「先天性トキソプラズマ症」や「先天性サイトメガロウイルス感染症」と診断されたお子さんを持つご家族と向き合う機会があった時。本当は、そのように診断される方が、減る事を願って活動を行なっておりますが・・・患者会の存在を思い出して頂ければ幸いです。

次回のブース展示予定

次回は神戸にて行われる第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にて患者会代表がシンポジウム発表を行います。
ブース展示も行いますので、ぜひお気軽に、当事者の声への率直な質問や現在の思いを聞いて頂ければと思います。

第27回日本外来小児科学会(三重県津市)にてブース展示を行っています

9月1日(土)〜2日(日)に三重県津市にて行われている第27回日本外来小児科学会
のブース展示が始まりました!

今回の会場は、三重県総合文化センター 文化会館 1F 中ホール前の通路になります。
奥にはスタンプラリーのコーナーもあります。

どうぞお気軽にお立ち寄りください。

第27回日本外来小児科学会(三重県津市)にてブース展示を行います

9月1日(土)〜2日(日)に三重県津市にて行われる第27回日本外来小児科学会にてブース展示を行います。


▲昨年の日本外来小児科学会(香川県高松市)ブース展示の様子

今回の会場は、三重県総合文化センター 文化会館 1F 中ホール通路になります。


▲翻訳本も手にとってご覧いただけます

昨年も多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。
今年もぜひお気軽にお立ち寄りください。お待ちしております。

第53回 日本周産期・新生児医学会学術集会にてブース展示を行いました

7月16日(日)から18日(火)までパシフィコ横浜にて行われた第53回 日本周産期・新生児医学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行いました。


▲トーチの会顧問の森内先生・小島先生と共に

今回の会場はパシフィコ横浜 会議センター 303 第6会場入り口付近でした。
3Fの中でも少し奥まった場所だった為、お越しいただくのに「場所を探しました」という先生方の声も多く聞かれたましたが、そのような状況でもブースに足を運んで頂いた先生方や関係者の皆様に本当に感謝いたします。

このほかにも多くの先生方がブースにお立ち寄りくださいました。
また『エリザベスと奇跡の犬ライリー』の翻訳本を待合室に置いて頂けませんか?とお願いするとその場ですぐ手にとってお持ち帰り頂けたことにも感激するばかりでした。
翻訳本を手にして頂いた方の中の一人でも多くの方が、母子感染症を防ぐことができることを願って止みません。
※『エリザベスと奇跡の犬ライリー』はTHOUSANS OF BOOKSまたはamazonのサイトからもご注文頂けます。

コウノドリに関わる先生方にもお立ち寄り頂きました

りんくう総合医療センターの荻田和彦先生、神奈川県立こども医療センターNICUの豊島勝昭先生、大阪母子医療センターの今西洋介先生、瀬戸病院の太田先生がブースにお立ち寄りくださいました。
『コウノドリ』は6月1日発売の「モーニング」の中の連載でもTORCH症候群の中の
トキソプラズマとサイトメガロウイルスについて取り上げていただいたばかりです。
(過去の記事はこちら
今後の連載やドラマ等で、トーチの会の内容がより詳しく取り上げて描いて頂けることを願います。

ブース展示を終えて・・・

ブース展示を行っていると、様々な声を頂きます。
中には「妊婦を無駄に不安にさせるだけで、周知する必要性を感じない」といった声ももちろん頂きます。確かに、ワクチンが存在しない為、感染を完全に防ぐことが難しい、感染したからといって必ず赤ちゃんに障害が起こるという訳ではない等といった様々な現状からすれば、そのように感じるのも無理はない事だと思います。
しかし、トーチの会では「知っていれば気をつけて過ごしていた」と考えています。
または早期に感染を見つけてもらえたら、生まれてからすぐのフォローに繋げられるとも考えております。
ブース展示を行っているのは、我が子を知らなかったとはいえ母子感染を起こしてしまった当事者です。
だからこそ、伝えられる妊娠中の出来事やその後の生活の様子、当時の気持ちがあります。
ぜひ今後も学会等でトーチの会のブースを見かけましたら、お気軽にお声掛けください。
何故、トーチの会が「母子感染症の予防啓発活動にご協力をお願い致します」と声をかけさせて頂いているのか、お伝えする機会を頂ければ幸いです。

今回も母子感染予防啓発パンフレットを新たに発注してくださった先生も大勢いらっしゃいました。ここ数年、トーチの会が発足した時と比べると、母子感染症の認知度もぐっと上がってきたと思います。足を止めて頂ける方も増えてきたように思います。
これからも、悲しい思いをする家族が一組でも生じないように啓発に力を入れ、また、困っている家族を少しでもサポートできるようにトーチの会は活動を続けていきます。

 

第53回 日本周産期・新生児医学会学術集会にてブース展示を行います

7月16日(日)〜18日(火)まで神奈川県横浜市にて行われる第53回 日本周産期・新生児医学会学術集会 にてトーチの会もブース展示を行います。


▲昨年の日本周産期・新生児医学会ブース展示の様子

今回の会場はパシフィコ横浜 会議センター 303 第6会場入り口付近になります。


▲翻訳本も手にとってご覧いただけます

昨年も多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。
今年もぜひお気軽にお立ち寄りください。お待ちしております。