カテゴリー別アーカイブ: お知らせ

11月22~24日まで、第63回日本新生児成育医学会にブースを出しました。

11月22日木曜から24日金曜まで、永田町の都市センターホテルで第63回日本新生児成育医学会がひらかれました。トーチの会もブースを出させていただきました。 5階PC受付前、企業展示室の外にブースを置かせていただきました。 ブースには、代表と会員がお待ちしておりました。
CMV会員ミクママさんの感想:一年ぶりのブース展示参加になりました。
今まで参加したブースの中では人通りが少なく、リーフレットをお渡しできた数は少なかったけれど、 病気について知識があり、進んでリーフレットを置きたいと言ってくださったり、患者を知っているからその方に患者会を紹介したいという方等、興味を持って近づいて来て下さる方も多く、嬉しかったです。

大会長の東邦大学医学部新生児学教授 与田 仁志先生もブースを訪れてくださいました。
トーチの会顧問の長崎大学医学部小児科教授 森内浩幸先生と代表渡邊。

はじめは人通りも少なく寂しかったのですが、だんだん同時開催の新生児看護学会から来たナースさんたちも来てくださったり、今回もいろいろな方にパンフレットやチラシをお渡しできました。
「詳しく知れて良かった」という言葉もいただけました。
 webサイト女子カレの岡井記者も取材に来てくださいました。

また、ネット上だけでは繋がっていたけれど実際は会ったことがなかった先生にお会いできたり、いつもご協力いただいてる先生方にまた再会してお礼を伝えることができたりもしました。
逆に「いつも応援してます、活動に感謝します」という言葉までいただいてしまい、恐縮してしまいました。
日本大学医学部小児科教授 森岡一朗先生

日本大学医学部微生物学教授 早川智先生

昭和大学横浜市北部病院こどもセンター教授 梅田 陽先生・厚子様ご夫妻

東邦大学医療センター大森病院総合周産期母子医療センター教授 中田雅彦先生

成田赤十字病院第一新生児科部長 戸石 悟司先生

横浜市立市民病院 松崎先生

三重県桑名市総合医療センター 馬路智昭先生

コウノドリ監修のお二人。神奈川県立子ども医療センターの豊島先生と大阪母子医療センターの今西先生

長野県立子ども病院の小田先生

 大阪母子医療センターの村山先生

本当に先生方には心の底から感謝しています。
そして、親子のために日々尽くしてくださっている先生方を私たちも応援してます。
先生方がいなくては、私たち当事者家族は不安をどう対処したら良いかわかりません。
これからも、母子感染予防啓発に、そして当事者らのための治療や相談等、よろしくお願いいたします。

また、今回は先天性CMV感染症の新生児尿検査の教育セミナーがあり、満席で立ち見が出るほどでした。これを機にたくさんの先生方に知っていただきたいと思い、シノテストさんのはからいでトーチの会のパンフレットを配布させていただきました。

座長、演者の母子感染研究班の先生方 日本大学医学部小児科教授 森岡一朗先生と長崎大学医学部小児科教授 森内浩幸先生

また二日目には母子感染のシンポジウムがあり、座長は母子感染症研究班の森岡先生と国際医療研究センターの五石圭司先生でした。ここでもトーチの会のブースについて少し触れていただきました。
今回はトキソプラズマやCMVの演題はありませんでしたが、話題の梅毒とジカ熱や予防事業が進んでいるHTLV-1とHBVのお話でした。トキソプラズマとCMVと共通することもたくさんあり、非常に勉強になりました。
国立国際医療研究センター病院小児科 五石圭司先生

次回の学会参加は2019年5月23日から24日の会期で福岡国際会議場にてひらかれる第14回日本小児耳鼻咽喉科学会総会・学術講演会です。ブース展示とシンポジウムに登壇予定です。

 

 

8/24~26第28回日本外来小児科学会年次集会にブースを出しました

第28回日本外来小児科学会年次集会が2018年8月24日(金)‐26日(日)に東京国際フォーラムにて開催されました。

トーチの会のほか20団体以上の患者会がブースを出しました。(以下ブース番号順)

1 一社)全国ファブリー病患者と家族の会(別称)ふくろうの会
NPO法人全国ポンペ病患者と家族の会
2 (一社)全国病児保育協議会 広報委員会
3 認定NPO法人児童虐待防止全国ネットワーク
4 學校安全全国ネットワーク
5 ポリオの会
6 風疹をなくそうの会『hand in hand』
7 先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」
8 SSPE青空の会(亜急性硬化性全脳炎・家族の会)
9 一般社団法人 Plus Action for Children
10 NPO法人VPDを知って、子どもを守ろうの会
11 細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会
12 胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患 母の会「肝ったママ´s」
13 摂食・嚥下障がい児 親の会  つばめの会
14 公益財団法人日本ダウン症協会
15 小児患者保護者のおしゃべり会
16 ドラベ症候群患者家族会
17 HAE患者会 くみーむ
18 特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
19 NPO法人 日本トゥレット協会
20 ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体
Fabry NEXT
21 もっと身近な子どものためのバリアフリーを届ける niconico
22 ウエスト症候群患者家族会

二日間合わせて、たくさんの医療関係者の方がブースにお立ち寄りくださいました。議員、代議士の先生方も訪れて、話を聞いてくださいました。
今回ブースで重点的に説明させていただいたのは以下の2点です。

⑴今秋から、妊婦のトキソプラズマ 治療薬のスピラマイシンが保険適用になるので、それを受けて妊娠中の抗体検査を受ける人が増えることが予想され、これまで見逃されていた不顕性感染児(遅発性の障害が起こり得る)が見つけられるようになり、小児科での発達や視力の経過観察、フォローアップをする機会が増えると思いますので、周知をお願いいたします。

⑵今年の春から生後3週間以内の新生児の尿でサイトメガロウイルスの先天感染の有無を調べる検査が保険適用になりましたので、新生児聴覚スクリーニングでリファーになった児には産院を退院する前にこの尿検査を行い、難聴の原因としてのサイトメガロウイルスの感染の有無を早く確認してください。感染が認められた場合は、生後30日以内に抗ウイルス薬による治療が開始できるように指導をお願いします。長崎県での先行例を参考にご覧ください。

そして、今回も「エリザベスと奇跡の犬ライリー」をいろいろな方に手にとっていただけて嬉しかったです。
ご興味のある方はぜひ、各学会でのトーチの会ブースにいらして見てみてください。
amazon出版社からも買うことができます。

※次回は2018年11月22日(木)-24日(土)の3日間、都市センターホテル、海運クラブ(千代田区平河町)にて開催予定の第63回日本新生児成育医学会・学術集会でもブースを出します。

 

7月25日付北海道新聞朝刊にて、サイトメガロウイルスについてと患者会の紹介が掲載されました

7月25日(水) 北海道新聞朝刊生活面で、『サイトメガロウイルス母子感染に注意』というタイトルで記事が掲載され、トーチの会についても紹介して頂きました。

改めて母子感染について知っていただくきっかけになればと願っております。
北海道新聞どうしん電子版の会員の方はこちらから全文読むことが出来ます。

 

7/8-10第54回日本周産期・新生児医学会学術集会にてブースを出しました。

平成30年7月8日(日)から10日(火)の3日間、東京国際フォーラムにおいて、第54回日本周産期・新生児医学会学術集会を開催され、トーチの会もブースを三日間出しました。

東京国際フォーラム

多くの患者会が並ぶ

TORCH症候群のポスター発表もありました

ポスター会場の中に、患者会のブースをおいていただくことができましたので、人通りもそれなりにあり、三日間通して、たくさんの方にパンフレットをお渡しすることができました。

トーチの会も漫画コウノドリの作者 鈴ノ木先生にコウノドリ・ファミリーの一員と公認していただいているので、コウノドリの医療監修をされた荻野先生や豊島先生、宋先生、今西先生らと再会できて、非常に嬉しかったです。

 

荻野先生は、なんと三日間連続して寄ってくださいました!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

トーチの会の顧問のお二人も、駆けつけてくださいました。

森内先生

小島先生

母子感染症の研究班の先生方も応援に来てくださいました。

森岡先生

蛯名先生

今年から保険収載された、新生児の尿で行うCMVの検査キットを出している企業シノテストさんにもご挨拶できました。これができたおかげで、いままでだったら見落とされていたはずの症例も、拾えるようになっていくと思われます。

㈱シノテストさんの先天性CMV感染診断キット「ジェネリス」

シノテストの千葉さん

そして、今回も「エリザベスと奇跡の犬ライリー」をいろいろな方に手にとっていただけて嬉しかったです。ご興味のある方はぜひ、各学会でのトーチの会ブースにいらして見てみてください。
amazon出版社からも買うことができます。

次回のブース出展は、今回と同じく東京国際フォーラムで2018年8月24日(金)-26日(日)にひらかれる第28回日本外来小児科学会年次集会です。

その後は、2018年11月22日(木)-24日(土)の3日間、都市センターホテル、海運クラブ(千代田区平河町)にて開催予定の第63回日本新生児成育医学会・学術集会でもブースを出します。

 

第54回 日本周産期・新生児医学会学術集会(東京国際フォーラム) にてトーチの会もブース展示を行います

7月8日(日)〜10日(火)まで東京国際フォーラムにて行われる第54回 日本周産期・新生児医学会学術集会 にてトーチの会もブース展示を行います。


▲昨年の日本周産期・新生児医学会ブース展示の様子

今回の場所はホールE(B2F)企業展示会場内になります。


▲翻訳本も手にとってご覧いただけます

昨年も多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。
今回のブースでは新しい資料を用意し、皆様をお待ちしております。
今年もぜひお気軽にお立ち寄りください。

5/25台東区乳児家庭全戸訪問従事者勉強会で講師をしました

去る5/25(金)、台東保健所にて、乳児家庭全戸訪問従事者勉強会がひらかれました。

台東保健所

台東区は妊婦が母子手帳を受け取る際に、トーチの会のパンフレット一緒に配布してくださっています。また、妊婦面接のときにも、個別ブース内に掲示されたトーチの会のポスターを示しながら詳しい予防法などを伝えてくださっています。

妊婦面接を行うブース

勉強会は二本立てでした。▲勉強会は二本立てでした。

今回は、トーチの会代表 渡邊が招かれ、講師をさせていただきました。
一時間以上時間をいただき、お話しさせていただきました。
参加者は、妊婦面接や赤ちゃん訪問などを担当する、保健師や助産師らで30名ほど聞いてくださいました。

研修の様子

熱心にメモを取りながら聞いてくださる様子がうかがえ、非常に嬉しかったです。

研修の様子

トーチの会からは、実際に面接する妊婦や育児中の母親たちから寄せられる可能性がある相談をいくつか挙げ、それらにどのように回答すればいいのかを具体的に考えながら、トキソプラズマとサイトメガロウイルスについて学んでいただきました。

一時間以上お話しさせていただきました

先月話題になった、佐々木希さんの妊娠中にローストビーフを食べた写真の投稿に対して、コメント欄が炎上した件についても、そのコメント欄からうかがえる、一般の方の知識、認識の状況を洗い出し解説しました。
もし、コメント欄にあるような意見と同じようなことを面接時に言われた場合に、保健師さんや助産師さんらには、それらの認識の何がいけないのか、どう間違っているのかなどをしっかり説明できるようになっていただきたいと考え、かなり細かい部分まで(食肉製品の分類やその製造法などについても)お話ししました。

他に胆道閉鎖症患者会「肝ったママ’s」の曽我さんも講師をされました。
曽我さんは、主に便色カードの活用、解説をお話しされていました。
胆道閉鎖症も早期発見、早期治療が大事な病気ですので、肝ったママ’sさんのHPもご参考に。

胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会 肝ったママ’s 曽我さんの講演

こういった講演を、ほかの自治体でもやっていきたいと考えておりますので、講師派遣をご希望の方はお問い合わせから、ぜひご連絡ください。

また母子手帳交付と一緒に、トーチの会のパンフレットを配布し、母子感染症予防啓発にご協力いただける自治体も募集しております。
パンフレットの取り寄せ、ご購入はこちらからお申し込みください。各部数の相談も応じます。

また、実際にパンフレットやポスターをご覧になりたい方、トーチの会と話したい方は、各学会でブース展示や発表を行っていますので、ぜひお立ち寄りください。

第54回日本周産期・新生児医学会学術集会@東京国際フォーラム(7.8-10 ブース展示・交流会開催)
第28回日本外来小児科学会年次集会@東京国際フォーラム(8.25-26 ブース展示・交流会開催)

 

 

第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました

第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました

5月31日(木)〜6月1日(土) 千葉県幕張メッセにて行われた第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました。トーチの会顧問森内先生をはじめ、多くの先生方にお立ち寄り頂けました。

限られた時間の中、患者会の声に耳を傾けて下さり、また新たにパンフレット設置にご協力頂き、本当にありがとうございました。

1日目 シンポジウム3『先天性サイトメガロウイルス感染症の診療の進歩』
2日目 患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」にてお話しさせて頂きました

■シンポジウム3:先天性サイトメガロウイルス感染症の診療の進歩


日時:2018年5月31日(木)10:10~12:10
会場:第3会場(幕張メッセ国際会議場201)
座長:森内浩幸(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科小児科)
   岡明(東京大学医学部小児科)
①岡明(東京大学医学部小児科)
②森内浩幸(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科小児科)
③森岡一朗(神戸大学大学院医学研究科小児科 日本大学医学部小児科)
④稲葉雄二(長野県立こども病院神経小児科)
⑤吉田美知代(先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」)

先天性CMV感染症であることを見落とされ医療介入が遅れてしまった当事者の立場から
「当事者の視点で考える母子感染症予防啓発」というタイトルで啓発や早期診断の必要性についてお話しさせて頂きました。

▲フロアからもシンポジウムの内容について掘り下げた質問を頂きました。

■患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」


日時:2018年6月1日(金)17:00~18:00
会場:第4会場(幕張メッセ国際会議場301)
座長:福島慎吾(難病のこども支援全国ネットワーク)
井合瑞江(神奈川県立こども医療センター神経内科)
①原田久生(全国ファブリー病患者と家族の会)
②全国色素性乾皮症(XP)連絡会
③河合裕子(日本二分脊椎症協会)
④渡邊智美(先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」)
⑤本間りえ(ALDの未来を考える会)

「患者さん家族の声を聴こう」は、会頭の岡先生が自ら力を入れて企画してくださったもので、もちろん岡先生も聴きに来てくださいました。
岡先生は母子感染症研究班の先生でもあり、いつもトーチの会を応援してくださっています。
おかげさまで、遅い時間の企画だったにもかかわらず、満員御礼でした。
トーチの会からは「医療関係者に伝えたいこと」に絞って、早期発見・早期治療の必要性、またそれをするために必要なこと、などをまとめて発表させていただきました。
熱心にメモを取りながら聞いてくださった方もいらして、とても嬉しかったです。


▲沢山の方々に聞いて頂けましたことに感謝いたします。

また、今学会では、当会がお世話になっている母子感染症研究班の成果でもある、今年度保険収載された先天性サイトメガロウイルス感染症の新生児スクリーニングキットに関するランチョンセミナーも企画されました。
これまでの研究の経緯から始まり、キットの仕組み、スクリーニングの意味、重要性などの説明に加え、近い将来ワクチンができる!!…という希望に胸が躍るような素晴らしいお話を井上先生から聞かせていただきました。

■ランチョンセミナー13先天性サイトメガロウイルス感染症の新生児スクリーニング、体外診断用医薬品を用いた確定診断、そしてワクチン開発
座長:森岡一朗(神戸大学大学院医学研究科小児科 日本大学医学部小児科)
演者:井上直樹(元感染症研究所 岐阜薬科大学)

井上先生は、エリザベスと奇跡の犬ライリーの原著を参考に…と、私にくださった先生です。井上先生がいなければ、翻訳本を出版することもなかったのです。
翻訳本を手にして頂いた方の中の一人でも多くの方が、母子感染症を防ぐことができることを願って止みません。
※『エリザベスと奇跡の犬ライリー』はTHOUSANS OF BOOKSまたはamazonのサイトからもご注文頂けます。

次回のブース展示予定

次回は平成30年7月8日(日)から10日(火)の3日間、東京国際フォーラムにおいてひらかれる、第54回日本周産期・新生児医学会学術集会にてブース展示を行います。
また、2018年8月24日(金)‐26日(日)東京国際フォーラムにて開催の第28回日本外来小児科学会年次集会でもブース展示を行います。
この機会に患者会のパンフレットや翻訳本をぜひ手に取って頂けると嬉しいです。

5/28産経新聞にトーチの会代表がコメントした記事が掲載されました

産経新聞2018年5月28日号「妊娠中の感染症 流産や胎児に障害のおそれ」に代表渡邊のコメントが掲載されました。記事は上記リンク先で、web版でもお読みになれます。

流産や胎児に障害のおそれ 産経新聞20180528

女優の佐々木希さんが友人とローストビーフのお皿を前にした写真を「インスタグラム」に投稿したところ、ファンから「妊娠中はローストビーフはダメ!」などのコメントが相次ぎ、いわゆる炎上が起きてしまいました。そのことをきっかけとし、妊婦が加熱不十分な肉を食べることがなぜ悪いのか、トキソプラズマとリステリアの感染についてを説明した記事です。
佐々木さんの写真まで掲載されていますが、彼女を責めたいわけではないのです。
ある意味、彼女は「妊婦が生肉を食べてはいけないということを知れなかった」という意味では被害者であり、一般の妊婦らに啓発が足りていないという現実を示したに過ぎないのです。
国主導の啓発が今でもなされていない(母子手帳にも具体的な予防法は記載されていません)ので、知らない人がいてもおかしくはないのです。
佐々木さんには申し訳ないのですが、こういう記事をきっかけに「初めて知った!」という人も増えていくならば、啓発の良い機会を与えてくれたともとらえられる件でした。
佐々木さん自身も、抗体検査をし、自分のリスクの把握をしていてくださることを願うばかりです。元気な赤ちゃんを産んで欲しいです。

第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行います

5月31日~6月2日、千葉県幕張メッセで行われる第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行います


▲2018年4月第121回日本小児科学会学術集会にて
今回学会大会長(東京大学医学部小児科)岡明先生と
※過去の記事はこちら

シンポジウム登壇は5月31日(木)と6月1日(金)です

第60回日本小児神経学会学術集会のシンポジウム3は5月31日(木)
トーチの会より北海道支部長が登壇します。
また、患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」は6月1日(金)17:00~18:00
第4会場にて、患者会代表が登壇します。
ブースは3日間展示を行います。場所は幕張メッセ 国際会議場 1階ラウンジになります。
こちらもぜひお立ち寄りください。

▼シンポジウム3(第 3 会場)10:10~12:10
先天性サイトメガロウイルス感染症の診療の進歩

座長 森内浩幸(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科小児科)
座長 岡明(東京大学医学部小児科)
演者 岡明(東京大学医学部小児科)
森内浩幸(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科小児科)
森岡一朗(神戸大学大学院医学研究科小児科)
稲葉雄二(長野県立こども病院神経小児科)
吉田美知代(先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」)

▼患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」

日時:2018年6月1日(金)17:00~18:00
会場:第4会場(幕張メッセ国際会議場301)
座長:福島慎吾(難病のこども支援全国ネットワーク)
井合瑞江(神奈川県立こども医療センター神経内科)