カテゴリー別アーカイブ: お知らせ

本日より第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行っております

本日より始まりました第120回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行っております。

初日より、沢山の先生方・関係者の皆様にお立ち寄りいただきました。
ありがとうございます。
明日、明後日と国際館パミール3F、ポスター展示会場入り口正面側になります。
第一会場のすぐ近くでお待ちしております。
どうぞお気軽にお立ち寄り下さい。

▼ 毎日のクリックでトーチの会の応援をお願いいたします! ▼
『先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。~ NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) ~
トーチの会は、ソーシャルグッドプラットフォームgooddo(グッドゥ)に参加いたしました。
上記のリンクから「応援する」をクリックするだけで支援金が届けられます。(1日1回のみ)

第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行います

第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行います

4月14日(金)から16日(日)まで東京都港区・グランドプリンスホテル新高輪にて行われる第120回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行います。

昨年の小児科学会ブース展示の様子

今回の会場は国際館パミール3F、ポスター展示会場入り口正面側になります。
第一会場のすぐ近くです。
昨年も多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。
今年もぜひお気軽にお立ち寄りください。お待ちしております。

▼ 毎日のクリックでトーチの会の応援をお願いいたします! ▼
『先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。~ NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) ~
トーチの会は、ソーシャルグッドプラットフォームgooddo(グッドゥ)に参加いたしました。
上記のリンクから「応援する」をクリックするだけで支援金が届けられます。(1日1回のみ)

保護中: 【会報Vol.21】第6回患者会総会・交流会のお知らせ

このコンテンツはパスワードで保護されています。閲覧するには以下にパスワードを入力してください。

▼ 毎日のクリックでトーチの会の応援をお願いいたします! ▼
『先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。~ NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) ~
トーチの会は、ソーシャルグッドプラットフォームgooddo(グッドゥ)に参加いたしました。
上記のリンクから「応援する」をクリックするだけで支援金が届けられます。(1日1回のみ)

平成29年度4月1日から小児慢性特定疾病に追加されました

先天性トキソプラズマ感染症と先天性サイトメガロウイルス感染症が小児慢性特定疾病に追加されました

トーチの会として過去に要望を提出しておりましたが、平成29年度4月1日から、小児慢性特定疾病が新たに18疾病追加され、「先天性トキソプラズマ感染症」と「先天性サイトメガロウイルス感染症」も新たに追加されました。
小児慢性特定疾病情報センターHP
これにより、医療費の負担が軽減される世帯が増えると考えております。
該当と思われる皆様は、ぜひお住いの市町村またはかかりつけの医療機関へお問い合わせください。

これにより、できるだけ多くの方々に、トキソプラズマとCMVの母子感染について、予防法を知っていただくきっかけとなることを切に願っております。

▼ 毎日のクリックでトーチの会の応援をお願いいたします! ▼
『先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。~ NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) ~
トーチの会は、ソーシャルグッドプラットフォームgooddo(グッドゥ)に参加いたしました。
上記のリンクから「応援する」をクリックするだけで支援金が届けられます。(1日1回のみ)

保護中: 【会報Vol.20】 第6回患者会総会開催のご案内・他

このコンテンツはパスワードで保護されています。閲覧するには以下にパスワードを入力してください。

▼ 毎日のクリックでトーチの会の応援をお願いいたします! ▼
『先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。~ NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) ~
トーチの会は、ソーシャルグッドプラットフォームgooddo(グッドゥ)に参加いたしました。
上記のリンクから「応援する」をクリックするだけで支援金が届けられます。(1日1回のみ)

4/23髄膜炎デー呼応イベント@大阪市に参加します

4/23日曜 10時から16時 大阪市立総合医療センターにて、髄膜炎デーイベントが行われます。
髄膜炎に限らず様々な小児感染症の患者会が集まりブースをだしたり、医師をお招きしての講演会があったり、盛りだくさんです。
トーチの会もブースをだしますのでお立ち寄りいただければと思います。

詳細は細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会から。

▼ 毎日のクリックでトーチの会の応援をお願いいたします! ▼
『先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。~ NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) ~
トーチの会は、ソーシャルグッドプラットフォームgooddo(グッドゥ)に参加いたしました。
上記のリンクから「応援する」をクリックするだけで支援金が届けられます。(1日1回のみ)

3/7『エリザベスと奇跡の犬 ライリー〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜』の出版記念パーティーがひらかれました。

3月7日、都内のレストランカフェにて「anything but a dog!」の翻訳本『エリザベスと奇跡の犬 ライリー〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜』の出版記念パーティーがひらかれました。

『エリザベスと奇跡の犬ライリー』で解説を書いてくださった、長崎大学大学森内浩幸先生や、産婦人科の宋美玄先生も参加してくださいました。
また、クラウドファンディングでご支援くださった方、その中でも医療関係の方、トーチの会のメンバーと、
翻訳者のナカイサヤカさんや編集の伊皿子さんをはじめとする書籍制作関係者が集まりました。
温かい雰囲気の中で、皆さん和やかに話をし、これまでの経緯を振り返りつつも今後の活動予定についても共有し合いました。

パーティーの様子

メガネの方が翻訳者のナカイサヤカさん。右奥が編集担当の伊皿子さん。

乾杯は森内先生

森内先生の「今後も母子感染症の啓蒙活動を続けていき、最終的には感染症を持った赤ちゃんが生まれてくることがない世に中にしたいですね」という一言が印象深かったです。

宋先生からもご挨拶いただきました。

また、著者のリサ・ソーンダースさんからは、イベントに合わせてビデオレターが届きましたので、こちらは、以下にご紹介させていただいます。
原作著者よりビデオレター(動画と翻訳文がご覧になれます)

本当にどれだけの人たちの努力と応援を受けているのかが良くわかる集まりとなりました。
この本は皆さんの母子感染症啓発への熱意が作り出した本です。
この熱意がたくさんの人に届くように、母子感染をなくしたいという気持ちが世界中に届くように願うばかりです。

その熱意の証に?ミーハー気分も混ぜ合わせ、サインをみんなでもらったりもしました。

サイン本は、ブース展示に持ってまいります。(展示するだけです)
学会参加の際はぜひ、ご覧ください。

トーチの会からも、代表のほかに北海道支部代表や関東圏の会員が参加したので感想をご紹介いたします。

◎北海道支部長Yさんより
記念パーティーに参加させていただきました。ブース展示の限られた時間でしかお話出来なかった先生方や出版に関わって頂いたサウザンブック社の皆様とゆっくりお話させて頂き、改めて翻訳本出版には沢山の方々の気持ちが込められていると感じました。

本当に出版が実現するのか不安でしたが、今回トーチの会は本当に沢山の応援を頂けているのだなと感じ、改めて感謝の気持ちでいっぱいです。
悲しむ家族が増えないことを願って、これからもトーチの会の活動を続けていこうと改めて思う1日となりました。
本当にありがとうございました!

◎CMV会員Fさんより
出版記念パーティーに参加させていただきました。
いつも到着するまではすごく不安で人見知り全開なのですが、いざ勇気を出して行ってみるとみんな優しくてあたたかくて、いつもほっこりした気持ちになります。
今回は個人的に森内先生に相談したいことがあったのですが、快く応じていただけました。
このところ、娘の検査結果が思わしくないことが続き落ち込んでいたのですが、代表やYさん、Eさんの行動力と器の大きさに刺激を受けて、また私も前を向いて行こうと思います。
素敵なトーチの会の一員になれたことに感謝しながら、私たちのように悲しい思いをする人が一人でも減り、いなくなるように微力ながら活動していきたいと思います。
ありがとうございました。

◎本部Eさんより
とてもアットホームな出版記念パーティ。森内先生もおっしゃっていましたが、トーチの会そのもの、そして本の中の雰囲気そのものだなと思いました。
トーチの会の活動は、啓発という点では成果が目に見えるものばかりではありませんが、この翻訳本が日本で読めるようになったことは、大きな大きな成果だと思います。
私はこれから、地域の図書館や母校の図書館に寄贈するつもりです。
サイトメガロ…何それ?という人の手にこそ、渡りますように!
代表、サウザンブックスの皆さま、本当にお疲れさまでした。ありがとうございました♡

トーチの会としては、この本の出版を機にさらに、
一人でも、ひと家族でも多くに、このサイトメガロウイルス感染について正しい知識と予防法が伝わるよう願って、活動を続けていきます。

▼ 毎日のクリックでトーチの会の応援をお願いいたします! ▼
『先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。~ NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) ~
トーチの会は、ソーシャルグッドプラットフォームgooddo(グッドゥ)に参加いたしました。
上記のリンクから「応援する」をクリックするだけで支援金が届けられます。(1日1回のみ)