月別アーカイブ: 2012年9月

「NHK生活情報ブログ」に患者会設立に関する記事が掲載されました

NHK生活情報ブログ 2012年09月29日 (土)
妊娠中の感染に注意を 患者会設立」
http://www.nhk.or.jp/seikatsu-blog/200/132144.html

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患者会のHP公開がNHKのニュースで放送されました。

妊娠中に感染すると生まれてくる赤ちゃんに障害が出るおそれのある母子感染について、患者会が注意点などをまとめたホームページを作り、公開したことが2012/9/5にNHKニュースに取り上げられました。

こちらで、放送内容をまとめた記事が読めます。

2012年09月08日 (土)妊婦さん確認を!母子感染の注意点(NHK生活情報ブログ)

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トーチの会が作成した妊婦向けの啓発パンフレットについて、NHKニュースで取り上げられました。

以下の内容が放送されました。
※ニュース原稿より抜粋。

妊娠中の女性が感染すると、生まれてくる赤ちゃんに、障害が出るおそれがある病気の患者会が設立され、妊娠中の注意点などを、広く呼びかけていくことになりました。

患者会を設立したのは、妊娠中にトキソプラズマという寄生虫やサイトメガロウイルスに初めて感染し、子どもの脳や耳などに、障害が出た母親たちです。
都内で23日開かれた設立総会で、患者会の顧問を務める長崎大学小児科の森内浩幸教授が、感染して障害が出る子どもの数は、推計で、トキソプラズマが、毎年数百人、サイトメガロウイルスは、およそ1000人と報告しました。
主な感染経路が分かっているため、注意すれば、ある程度予防できますが、注意点が妊婦に知らされていないのが現状です。
妊娠中、サイトメガロウイルスに感染し、3歳の娘が心臓や肺などに障害がある母親は、「上の子のおむつ交換や、食事の世話をしていて感染したようで、注意が必要と知っていれば、感染を防げたと思う」と話しました。
患者会は、ホームページで、妊娠中の注意点などを紹介していて、今後、国や医療機関などにも妊婦に対して、情報提供するよう求めることにしています。
患者会の代表の渡邊智美さんは、「この母子感染については、母子手帳に書いていないし、国も注意を呼びかけていない。知らずに感染して、悲しむ人が減るよう啓発していきたい」と話しています。
ホームページのアドレスは、http://toxo-cmv.org/です。

こちらで、放送内容をまとめた記事が読めます。

妊娠中の感染に注意を 患者会設立(NHK生活情報ブログ)

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都内にて先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」発足会を開催しました。

都内にて先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」発足会を開催しました。
当日はお天気が悪かったのですが、北海道からも関西からも、仲間が集まりました。

前半は、出席した小島医師、森内医師からの話や、患者会として、これまでの歩みや今後への課題をプレゼンする時間となり、どうしてもかたい話が多くなりましたが 参加した子供たちもしっかりと着席して聞いてくれました。

20120923

後半は、自己紹介と 交流タイムとなりました。
ほとんどの人が初対面ながら、これまでwebでは交流していたので 最初からとても意気投合していました。
いよいよ動き出す患者会です。
患者・家族どうしの交流もどんどん広まってゆけるようにしていきたいです。

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ホームページを公開しました。

「患者同士の交流や情報交換」「情報提供・収集」「患者会の活動報告」をしていくための場として、
この度、患者会のホームページを開設いたしました。

お気づきの点などありましたら、患者会までお知らせください。
今後ともよろしくお願いいたします。

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