月別アーカイブ: 2014年2月

2/18東京都主宰の母子保健研修にて講師をさせていただきました

2/18に東京都議会議事堂にて、第10回母子保健研修が行われ、そこで当会顧問の森内教授と一緒に講師を務めてきました。

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「母子感染の予防と対策~HTLV-1、トキソプラズマ、サイトメガロウイルスを中心に~」
講師1 長崎大学大学院医歯薬総合研究科 医療科学専攻 展開医療科学講座 小児病態制御学分野 教授 森内 浩幸

第1部:HTLV-1   第2部:トキソプラズマ、サイトメガロウイルス

講師2 先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」代表、歯科医師 渡邊智美

当事者の視点で考える母子感染症予防啓発の必要性

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受講生は270人を超え、また、その内訳は、市町村の行政関係者が2/3で、1/3は都内の病院等、臨床現場にいる医療機関の方でした。
市町村行政関係者の中には、今回は保育士さんも50人ほどいらして、都内の公立保育園という、実際に先天性感染症のお子さんを預かる方たちが聞いてくださったのがとてもよかったと思います。

森内先生の講義は素人にもわかりやすい病態説明だけにとどまらず、
その当事者である母親たちの思いや接し方、どういったケアが必要なのかもお話ししてくださいました。
聞いていて、私たち母親の気持ちをこんなにわかってくれる先生なんだと改めて感動し、泣いてしまいました。
また、医療関係者がよくする勘違いや、ずれた指導などもお話ししてくださったので、こういった実践的な内容が、きちんと現場で活かされたら、どれだけ母親たちは救われるだろうかとも思いました。

私の話は、予定していた内容の多くが森内先生と重なっていたため、急きょ、あまり世間で言及されていない保育園での対処についても入れ込んでいきました。
実際に、当会の会員さんから報告された、行政や保育園での、少し差別的な対応例なども挙げ、具体的なお話をさせていただきました。
また、現在まだまだ足りていない予防啓発の必要性や、具体的にどうしたら必要な者に情報を届けられるかなども提案させていただきました。

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講演終了後出た質問は、保育士さんからの「具体的な園生活での対処法」でした。
会終了後もたくさんの質問者に森内先生と私は囲まれましたが、私は保育士さんからの質問が多かったです。
こういった動きに、「情報を届かせたい現場の人がたくさん聞いてくれた!」という実感がわき、とてもうれしかったです。
そして、正直言ってびっくりしたのが、「春からサイトメガロウイルスの子が入園するので聞きたいんですが…」という保育士さんが、数組いらしたことです。つまりその数園に、CMVの子が入園するということです。
今回こんなに保育士さんが参加していたという事の理由は、もしかするとそれだけたくさんの保育園に先天性感染児がいるからではないか?とも思いました。
最近、「ちゃんと」というのも変ですが、「見逃されず」に先天性サイトメガロウイルス感染症と診断された人が増えてきたということではないでしょうか。本来は年間1000人は先天性サイトメガロウイルス感染症の子は生まれてきているわけですから。

保育園の先生たちも、現場で無用な偏見をもったり差別することなく、子どもたちが健やかに育つことに力を貸してくれたらいいなと思います。
また、成長過程で出てくる可能性がある障害を見逃すことなくいち早く気付いてあげられる存在にもなってほしいと思います。

今回この様な非常に有意義な時間を過ごすことができ、こういった機会を与えてくださった皆様に感謝します。
またこういった機会はたくさん持ちたいので、ぜひ講演依頼してくださる方、当会までご連絡ください。

http://toxo-cmv.org/contact.html

 

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子どもを亡くすという悲しみの海のこと。 ビフレンダーってご存知ですか?

2/18の東京都主宰で行われた母子保健講習会において母子感染症について当事者の視点で考えた対応策を講演してきました。
この講演後に私に声をかけに来てくれた方の中には、行政関係者の方だけではなく、ある親の会の「ビフレンダー」の方もいました。

ビフレンダーってご存知ですか?正直、私もお話しするまでは知りませんでした。
ビフレンダーとは、SIDS家族の会に所属する方で、
専門のカウンセラーではありませんが、自分自身が赤ちゃんを亡くした親でもあり、お子さんを亡くした両親の方と体験を共有して、話を聞いてくださる方たちです。
東京都では、SIDS(乳幼児突然死症候群)をはじめ、その他の病気・事故・死産などで赤ちゃんを亡くされたご家族の精神的な支援のために、専門家(保健師)やビフレンダーによる電話相談を行っています。

▼SIDS電話相談「子どもを亡くされたご家族のために」
時間:  毎週金曜日 午前10時から午後4時まで(休日及び年末年始を除く)
電話番号: 03-5320-4388
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kodomo/sodan/sids.html

▼SIDS家族の会ホームページ
http://www.sids.gr.jp/index.html

とっても悲しくて、考えたくないことですが、先天性感染症で死産や生まれてすぐ亡くなる赤ちゃんもたくさんいます。
重度の障害があって成人できないお子さんもたくさんいます。
私はまだそういう方の気持ちは本当の意味では分かってあげられないし、
わかったふりをして寄り添ってあげたとしても余計その方を傷つけてしまうかもしれない…
なので、もしそういう方がいたら、このビフレンダーを紹介したいと思っています。

それから、ビフレンダーさんから
「悲しい思いをされた方は、次の妊娠こそは確実に子供を守ってあげたい、無事に産みたいと思われる方が多いので、母子感染症についても情報を積極的に提供していきたいと思います」
と言っていただけました。
ありがたいことです。
誰だって、わが子を守ってあげたい。無事に産んであげたい。できることがあるのなら、手を尽くしたい…そう思いますよね。

何かコラボして活動していけたらいいなと思います。
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(SIDS家族の会ホームページより抜粋)
子どもを亡くした親へのケア

「赤ちゃんを亡くす」という深い悲しみの海があります。

SIDS家族の会は、その海を漂う人が海から這い上がることを手伝うために存在します。

構成員はすべてそんな海に落ちたことのある人です。ビフレンダーという人が手をさしのべてくれますが、
ビフレンダーはレスキュー隊員のように、格好良く救助することはできません。

「自分と同じような体験をした人がいるという思い」、そのことがどんなに自分を助けてくれたのかをよく知っている人が、ビフレンダーです。

このホームページは、赤ちゃんを亡くした家族の精神的な支援をするための、
いくつかの提案やヒントが書かれています。ただ機械の取扱説明書みたいに、わかりやすく書かれてはいるわけではありません。
ページをくまなく探してください。別に意地悪を言っているのではありません。
そもそも悲しい海から家族を救いだす特効薬はないのです。マニュアルもないのです。

もしあなたが赤ちゃんを亡くしたお母さんかお父さんだったら、ビフレンダーが昔あなたと同じ海を漂っていたことを、覚えておいてください。
それからあなたが一人ではないことも、覚えていてください。
ビフレンダーをはじめ私たちの会の会員は、すべて海がとても冷たいことを知っています。
もしあなたが、悲しみの海に漂う人のそばにいる人だったら、次のことを覚えておいてください。

  • 近道はありません
  • 本人の力で這いあがらなければいけない時もあります
  • 人それぞれに回復の道程は違います
  • それは同じ家族であっても、たとえ夫婦であっても同じです
  • もし「元気にならなくてもいい」「立ち直らなくてもいい」というお父さんやお母さんがいたら、こう言ってあげてください。
    「○○ちゃんは、きっとお父さんやお母さんの笑顔が大好きなはずですよ。たまに泣くのはいいけれど、泣くところばかりじゃなくて、笑顔も見せてあげてください」

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雑誌CLINIC NOTEにてトーチの会ホームページが紹介されます

雑誌CLINIC NOTEにてトキソプラズマが取り上げられ、トーチの会のホームページも紹介されます!

2月号(103号)p78-84短期集中連載:獣医師が知っておきたい寄生虫「ヒトと猫とトキソプラズマの関係」
3号連続トキソプラズマ特集の第一弾です。
引き続き3月号、4月号に続く予定です。
患者会HPのアドレスは4月号で紹介され電子版書面からリンクされるようになります。

一般の方向けと言うよりは猫の飼い主に助言を求められた開業獣医師に役に立つようにと言うスタンスの記事ですが、
2月号はトキソプラズマの復習といった意味合いになっていますので
特に獣医師でないと分からないと言った内容ではなく、患者会HPの内容ともかなりかぶっています。
3月号では猫の検査結果の読み方、4月号は飼い主への助言の仕方を中心に解説されています。

執筆は当会HPにも寄稿いただいてる岐阜大学の高島先生です。
どうぞよろしくお願いいたします。

http://www.interzoo.co.jp/Form/Product/ProductContentsDetail.aspx?shop=0&cat=200160&swrd&pid=00081402&vid=00081402&cnt=1

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