月別アーカイブ: 2015年2月

2/19読売新聞夕刊CMVマニュアル関連記事掲載

2/19の読売新聞夕刊に、
妊婦のサイトメガロウイルス対応マニュアルについて記事が載りました。
トーチの会も取材協力しています。
わかりやすくCMVの感染予防法についても書かれています。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/login.jsp?url=%2Fpage.jsp%3Fid%3D112249

この記事の中にでてくる母子の詳細な体験談はこちら↓から読むことができますので、
合わせてご覧ください。
http://toxo-cmv.org/story/story_20.html

2/19読売新聞

 

 

●当会のメンバーとつながりませんか?
ところで、こういった体験談が新聞などに載ると、自分だけじゃなかった…とホッとしましたというお話をよく聞きます。
「実は自分も当事者なんです。子どもがCMVやトキソなんです。」という方、
いらっしゃいましたら、ぜひ、当会のメンバーとつながりませんか?

きっと、トーチの会を知っていても、いろいろな理由で入会することに腰が引けている方もいるかもしれません。
患者会、というものにハードルを感じる方、ご安心ください。
当会は参加必須の行事等はありません。会員同士は匿名なままで交流が可能です。

私達は、啓発だけがしたいのではなくて、同じように悩んだ経験を持っている人同士をつなぎたいとも思っているのです。
なにかと、病児を持つ母親は孤独になりがちです。
相談したくても気持ちを分かり合える人がそばにいないことも多いです。
我が子の予後が気になって不安なときもあるでしょう。
ぜひ、そんな時に、当会のコミュニティを使ってください。

問い合わせるだけでも結構です。
当事者の皆さんのお問い合わせ、お待ちしています。
http://toxo-cmv.org/contact.html

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【ご紹介】公益財団法人母子衛生研究会 「妊娠期から知っておく子どもの予防接種と感染症」

公益財団法人母子衛生研究会がつくる副読本は、
全国の多数の自治体が採用し配布しているのですが、
母子感染について詳しくは書いておらず、残念なことに、
ただ、こんな感染症がありますという紹介だけなのです。
http://www.mcfh.or.jp/jouhou/fukudokuhon/20-21.html

それが、公益財団法人母子衛生研究会から、
「妊娠期から知っておく子どもの予防接種と感染症」という冊子が新たに作られ、
母子感染症予防についてまで書かれるようになりました!
TORCH症候群についても説明が載っています。
母子感染症について詳細な説明をお願いしますと、
去年、公益財団法人母子衛生研究会にご意見メールを送った甲斐がありました。
http://www.mcfh.or.jp/jouhou/kansensyou-yobousessyu/s/

監修はトーチの会もお世話になっている堤先生(札幌医大小児科)と多屋先生(感染研)です。
冊子でここまでしっかりと書いてくださっているのなら、どうせなら副読本のバージョンアップも望みます!!
また、「妊娠期から知っておく子どもの予防接種と感染症」の冊子も、
ぜひ全国の自治体に採用していただき多くの妊婦に配布して欲しいです。

公益財団法人母子衛生研究会「赤ちゃん子育てインフォweb版」

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CMV患者会員 ハム子さん の体験談を公開しました。(NO.20)

CMV患者会員 ハム子さん の体験談を公開しました。

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1歳11か月 「臍帯血の検査結果、お子さんは、先天性サイトメガロウイルス症候群です。」と告げられ、文献コピーを渡されましたが、特にそれ以上の説明もなく、聞きなれない病名に何も反応することもできませんでした。

——————

幼いころにはちょっと不便な生活程度で親がフォローすれば良かったのですが、成長とともに周囲との違いを自分で感じ「お母さん、ぼく小学校になったら お兄ちゃんみたいに左手うごく?」と言うようになり、小学生になると「なんでこの手は動かへんのや!くそ!」と自分の手が思い通りに動かないことにいら立つ姿を見せるようになりました。
これでも次男は、他の障害児と比べればすべての症状が軽度であり、軽度だからと簡単に扱われることが増えました。しかし軽度でも周囲と同じようにできないことが多く、支援が必要です。わかってもらえない中で、こうして苦しみながら自分の障害と戦う姿を見るたびに、母親である私は責任を感じて心が痛みます。

もしも、妊娠前にサイトメガロウイルスについて知っていたら…抗体検査をしていれば…何か違ったのかな。妊娠初期に風邪ひいたのは風邪ではなかったのかな…知っていたら長男との接しにも気を付けたのにな…。

▼ハム子さんの体験談の続きはコチラから読めます
http://toxo-cmv.org/story/story_20.html

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2/18日本経済新聞にCMVマニュアル関連記事掲載

2/18の日経新聞にサイトメガロウイルスの妊婦管理マニュアルに関する記事が掲載されました。
感染予防法の要点もまとめられています。
http://mw.nikkei.com/sp/#!/article/DGKKZO83335920X10C15A2CR8000/

nikkei20150218

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我が子の予後が気になって不安なときもあるでしょう。
ぜひ、そんな時に、当会のコミュニティを使ってください。

顧問医師による勉強会などもありますよ。

問い合わせるだけでも結構です。
当事者の皆さんのお問い合わせ、お待ちしています。
http://toxo-cmv.org/contact.html

 

 

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トーチの会HPをプチリニューアルしました。

こんにちは。ウェブ担当のyuccaです。
長らくホームページの更新などが滞っていましたが、少しずつ準備していたものを公開しました。

トキソプラズマ、サイトメガロウイルスのQ&Aが個別ページになりました!

20150215

いままでは1ページにどーーーんとQ&Aが羅列してあったので、まとめてガッツリ閲覧することができました。初めての方などにはこちらの方が読みやすいのかもしれません。
しかし、検索から来られた方が見たい記事を読むにはハードルが高かったように思います。なぜならトーチの会のお問い合せフォームからは、HPを読めば書いてある質問がよく寄せられていたからです・・・。
そこで、Q&Aを個別のページにすることにしました。
これなら検索してきたときに欲しいページにたどり着けるはずだー!
試行錯誤しながらの運営でもうしわけありません^^;
ホームページによく問い合わせが来るQ&Aは今後も追加していく予定です。

 

ダウンロードページを作りました。

20150215-2

トーチの会のHPからは、「妊娠中の母子感染に注意!」パンフレットPDFのほかに、トキソプラズマ・CMVに限らず妊娠中の感染症予防に関する注意をまとめた「妊娠中の感染予防のための注意事項-11か条」PDFがあります。
さらに、2014年からの怒涛のブース参加により制作した、どでかいポスターもありました。
せっかくですので、それらのPDFをまとめて閲覧&ダウンロードできるページを作成しました。

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無料「先天性サイトメガロウイルス(CMV)感染診断サービス」開始

無料「先天性サイトメガロウイルス(CMV)感染診断サービス」を始めました!

http://square.umin.ac.jp/ped/cmvtoxo.html
先天性CMV感染症の予防、早期発見、治療に関する研究を行っている、
厚生労働省成育疾患等総合研究事業「母子感染の実態把握及び検査・治療に関する研究班」が、
なんと無料で「先天性サイトメガロウイルス(CMV)感染診断サービス」を行うことになりました!

先天性CMV感染症診断には、生後3週以内の新生児検体(尿など)を用いて、
ウイルスの存在を証明することが必要ですが、
PCR法によるCMV-DNA検出法には健康保険適応がありません。
そのため、患者や施設に費用負担が生じることとなり、
検査を断念して、診断に至らない患者が多数存在することが問題となっています。

そこで、webからの依頼で検査を行い、主治医に結果を報告するシステムができました。
医療機関(開業医の先生を含む)であれば誰でも申し込むことができ、費用負担はありません。

サイトメガロウイルス妊娠管理マニュアルをよくお読みになって、
検査する意義、検査結果の捉え方、妊婦への的確な不安を煽らない説明を理解した上で、
ぜひご活用ください。

▼サイトメガロウイルス妊娠管理マニュアル
http://www.med.kobe-u.ac.jp/cmv/pdf/pnf3.pdf

 

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獣医寄生虫学会誌第十三巻第二号に解説を寄稿いたしました

獣医寄生虫学会誌2015

獣医寄生虫学会誌第十三巻第二号(2014年12月)に
国立感染症研究所の永宗喜三郎先生( http://www.kisanagamune.com/Kisa1/Top.html
http://www.matryoshka-evolution.jp/meetings/di81hui-ri-ben-ji-sheng-chong-xue-hui-2012
http://medical-today.seesaa.net/article/77530830.html )と一緒に解説を書かせていただきました。

今号はトキソプラズマ特集とも言えるような内容です。

獣医寄生虫学会誌目次

 

▼獣医寄生虫学会HP
http://jsvp.umin.jp/kaishi.html

「トーチの会とその活動:母親たちの願いから啓発活動へ」
渡邊智美,永宗喜三郎
“The TORCH Association” and its activities: The enlightenment activity from mothers’ wish
Tomomi WATANABE and Kisaburo NAGAMUNE

獣医寄生虫学会誌トーチの会

今回はタイトルとおり、トーチの会の活動を紹介しながら、
「今、ヒトの間で何が起こっているかを、獣医師にも知ってほしい。また、啓発に是非積極的になってほしい」
というメッセージを送りました。
なので、よりヒトの病気である部分を意識してもらえるように体験談を抜粋して載せています。
獣医師といえば、動物だけを診る、と思いがちですが、実際は食肉に関する部分や人畜共通の感染症など、ヒトに関わる仕事がとても多く、獣医師法には以下の様な条文があります。

(保健衛生の指導)
第20条 獣医師は、飼育動物の診療をしたときは、その飼育者に対し、飼育に係る衛生管理の方法その他飼育動物に関する保健衛生の向上に必要な事項の指導をしなければならない

この獣医師法第20条の重みについても、この記事では触れさせていただきました。
ここにも記載されているように飼育者、つまり人間に、指導するのは、獣医師のお仕事の一つです。
ですから、トキソプラズマに関しても、例えばネコの飼育者、販売者に指導しても何らおかしくはないのです。
当会も、ネコを飼っている方から、妊娠中の扱いについてなど質問を受けることがあります。
(詳細はこちらをご覧ください→ http://toxo-cmv.org/toxo/cat/index.html )
ですから、獣医師も、ぜひ啓発にご協力いただけたらと思います。

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