月別アーカイブ: 2015年9月

お問合せ後、トーチの会から返信メールが届かない方へ

なるべく早く返信をすることを心がけておりますが、小さな子供のいるママたちがボランティアで運営しておりますので、お返事に時間を要することをご了承ください。

遅くとも1週間ほどで返信しておりますが、中にはこちらの返信メールが届かないことがあります。
その場合は、トーチの会Facebookページで連絡をさせていただく場合があります。

(【トーチの会に●月●日に●●●●に関する質問メールをくださった★★様へ】返信いたしましたが不達となりました。再度、お問い合わせフォームより正しいメールアドレスを教えてくださいますようお願い申し上げます。)

恐れ入りますが、メールが届かない場合には、以下の原因が考えられますので、ご対応をお願いします。

  1. メールアドレスの入力間違い
    → この原因が一番多いようです。
    お問い合わせいただいた際に、確認メールが届きましたか?届いていない場合は入力されたメールアドレスが間違っている可能性があります。
    再度お問い合わせいただくか、別のメールアドレスを使用してお問い合わせください。
  2. ご利用のメールサーバーの容量不足
    → 受信フォルダから不要なメールを削除した後、再度お問い合わせください。
  3. 迷惑フィルターで受け取り拒否されている場合があります
    → @toxo-cmv.org ドメインからのメールを受け取れるよう、各携帯会社様の手順をご確認ください。docomo au SoftBank Y!mobile
  4. 迷惑メールフォルダに届いている場合があります
    → 迷惑メールフォルダがある場合確認してください。

それらの対策をされていてもメールが届かない場合には、info@toxo-cmv.org までご連絡ください。

 

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指定難病の第3次指定要望書提出

先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス感染症は、
どちらもワクチンのような「特異的で有効性の高い予防法」が確立されていなので、
妊娠中に初感染しないためには、自分で生活上の注意をするしかありません。

また、日本には保険適用になる治療薬はなく、自分で個人輸入する必要がある薬剤もあり、
新生児治療はほとんどは自費となります。
しかし、生じた障害は一生涯に及ぶものが多く、それぞれの障害に対する治療も一生涯に渡りますが、
特定疾患に入っていないので助成もなく個人の経済的負担が大きいのです。

そこで、トーチの会では先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス感染症を小児慢性特定疾病等の指定疾患になるよう要望しています。
同じTORCH症候群である、先天性風しん症候群と先天性単純ヘルペスウイルス感染症はすでに指定疾患となり、助成を受けています。
症状が酷似しており、また先天性風しん症候群と先天性単純ヘルペスウイルス感染症よりも患者数がずっと多い先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス感染症が指定されない理由が見つかりません。

難病のこども支援全国ネットワークを通して要望を出すことにしました。

指定難病の第3次指定要望書を日本小児科学会と難病のこども支援全国ネットワークが連名で、他の団体の要望も含め(要望された疾患は全部で104疾患)8/31に厚労省疾病対策課へ提出してくださったそうです。
あわせて、指定難病検討会の千葉委員長へも郵送されたとのことです。
疾病対策課長からはこの秋から検討を始めるとのお話だったそうです。

要望が通ることを願います。

 

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『いのちの輝き毎日奨励賞』を受賞しました

トーチの会が『いのちの輝き毎日奨励賞』を受賞しました。

毎日新聞社と毎日新聞東京社会事業団が、がんと闘う子供たちの実態を報告した企画記事をきっかけに
1996年から始まったキャンペーンが現在「小児がん征圧募金」として続いています。
NPO法人難病のこども支援全国ネットワークがこの助成金をもとに、
加盟する患者・支援団体の活動状況を審査し、毎年5団体に「いのちの輝き毎日奨励賞」を贈っています。
毎日新聞小児がん征圧募金
難病のこども支援全国ネットワーク

そして2015年の「いのちの輝き毎日奨励賞」にトーチの会が選ばれました。

命の輝き毎日奨励賞
今回は15団体の応募があり、選考委員会の厳正な選考の結果7団体が受賞しました。

8月25日、都内で贈呈式が行われ、そのうちの4団体が出席し、活動報告や奨励賞の使途について発表しました。
トーチの会からは代表・渡邊が出席して参りました。

このような助成金を頂く事への「感謝」と「責任と重み」を痛感し、今後も患者会活動を続けていきます。

選考委員の皆さんと渡邊

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保護中: トーチの会 会報vol.13 第25回 日本外来小児科学会ご報告&『いのちの輝き毎日奨励賞』贈呈式

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