月別アーカイブ: 2016年5月

6/3〜小児神経学会@新宿にブースを出します

小児神経学会でブースを出します。

第58回日本小児神経学会学術集会
京王プラザホテル新宿南館4階錦ホワイエ
6月3日(金)10:00~19:00
6月4日(土)7:30~16:30
小児神経学会主催のセミナーで一昨年講師もさせていただきました。

2014年11月に行った小児神経セミナーの様子を書いたblog記事

あの時は時間がなく講演後すぐに帰ってしまい先生方とあまりお話できませんでしたので、ぜひこの機会にたくさんの先生方とお話できたらと思います。ぜひブースにお立ち寄りください。

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4/24守ろう!健康!育もう!未来!子ども元気フェスタ(世界髄膜炎デー呼応イベント)に参加しました

2016年4月24日(日)守ろう!健康!育もう!未来!子ども元気フェスタ(世界髄膜炎デー呼応イベント)が大阪で開かれました。
以下、当日担当した関西支部長のレポートです。

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天王寺公園のエントランス スペース『てんしば』において、 『トーチの会』として、 ブース&パネル展示をしたり、トークパフォーマンスにも参加させて頂きました。

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お天気は、暑いくらいめちゃくちゃ良く恵まれ、てんしばは、休日だったのもあり、親子連れで賑わっていました。

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ブースの場所が奥まっていたので、 パンフレットを手に、道行く流れの前まで出て、 なんとかお渡ししようと頑張りましたが、 てんしばに遊びに来てる若いファミリーは、興味のある方が少ないようで、 なかなか手に取って下さる方は、いらっしゃらず、 残念でした。

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個人的には、久々に 他の患者会さんとあって交流できて、 日常の少し疲れていた身体と心に 元気とパワーを頂きました。
トーチの会の大阪の会員も駆けつけて下さり、ブースの活動に参加して下さいました。
限られた時間ではありましたが、 初めましての挨拶から、いろんなお話が出来て、 楽しい時間を過ごせました。 ありがとうございました。 、住まいが大阪とはいえ、小さなお子さんが居ながら遠路お越し頂き、本当に感謝です。

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子どもたちや、このように若いお母さんたちの為に 自分が出来る事を 出来る範囲で、そして、大きくは、人の役に立つ人生を送っていきたい、と 新たに決意しました。
素晴らしい機会を与えて頂いた細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会さんにも、感謝いたします。ありがとうございました。

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また、駆けつけてくださった会員さんからも感想をいただいているので以下に紹介します。
私がブースにお邪魔させてもらってるときに、トーチの会に興味を持ってくださった方が質問してくださって、支部長さんが説明してくださいました。
* 私も何か伝えたい!と思い、娘を連れて行っていたので、 『この子がそうなんですけど…』と、難聴や発達の遅れがあることをお話しました。
風疹みたいに抗体の検査はしてもらえないのか?という質問もあり、検査項目に入っている病院は少ないこと、検査項目に是非入れてもらいたいと思ってること、母子感染は辛いということ… などお話させてもらいました。
しかし、何の練習もしてなかった為にしどろもどろで情けなく感じてしまったので、これから経験を積んでいきたいと思いました。
その後、広場に集まってみんなでシャボン玉をしたのですが、ブースでお話させて頂いた方がおひとり近くに来て下さって、次女がシャボン玉をしている姿を褒めてくださったり、幼稚園などの進路はどういう所に行くのか聞いてくださったり、少しでも関心を持って頂けるきっかけになれたかな?と思って嬉しかったです。

トーチの会は、こういう普通のお母さんたちの頑張りによって運営できているのだということを知ってもらえたらうれしいです。
当事者である母親たちは皆、知っていれば防げたかもしれない障害で苦しむ親子が一人でも減りますようにと、心から願っています。
こんな私たちを、これからも応援お願いいたします。

 

 

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保護中: 会報Vol. 18 総会成立のご報告・その他お知らせ

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日本小児科学会にてブース展示を行っています

5月13日から15日まで札幌市にて行われております 日本小児科学会学術集会にて
トーチの会もブース展示を行っております!
ぜひお気軽にお立ち寄りください。
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