月別アーカイブ: 2016年7月

7/28読売新聞朝刊に取り上げられました。

7/28の読売新聞朝刊に、トキソプラズマが取り上げられました。

20160728読売新聞

取材を受けたのは当会の協力会員さんです。
妊娠中にトキソプラズマに初感染した可能性が高く、不安な日々を過ごした経験を語っています。
「ペットと安全に」という連載記事のため、タイトルではネコの糞が強調されており、この会員さんが初感染の原因として思い出した中にもネコカフェに行ったことが入っていますが、実際は加熱不足の肉の摂取やガーデニングなどの土を介しての感染の方が多いと言われています。
また、記事にもあるようにネコの糞にトキソプラズマが排出されるのは、その猫が初めて感染した場合の数週間のみの話なので、むやみにネコを敵視しないでください。
詳しいネコとの関わり方は、HPにある岐阜大獣医学部高島先生による「ネコとトキソプラズマ」
をよく読んで知ってください。

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トーチの会は、ソーシャルグッドプラットフォームgooddo(グッドゥ)に参加いたしました。
上記のリンクから「応援する」をクリックするだけで支援金が届けられます。(1日1回のみ)

7/10産婦人科感染症学会でブースを出しました

第33回日本産婦人科感染症学会学術講演会が日大医学部板橋キャンパスにてひらかれました。

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日時: 2016年7月10日
場所: 日本大学医学部 記念講堂(図書館棟4階)
住所: 東京都板橋区大谷口上町30-1
代表者: 学術集会長 早川 智(日本大学医学部 病態病理学系 微生物学分野)

IMG_8793トーチの会も、ブースを出させていただきましたが、今回ブースを出していたのは当会のみだったため、ほかの患者会や企業様との交流の場は持てず、そこは少し残念でした。
また、今回はポスター発表はなく、会場が一つしかなかったにも関わらず、ブースの場所がメイン会場4階とは違うフロア(トイレと演題登録受付があるのみの3階)だったため、はじめは人通りが全くなくどうなることかと心配しました。

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しかし、午後を過ぎて、休憩のために3階に降りる人が出てきて、ブースの存在に気付いてもらうことができました。

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当会顧問の三井記念病院産婦人科部長の小島先生や、厚労省母子感染症研究班の神戸大産婦人科教授山田先生もブースに来てくださいました。

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他にも神戸大の蛯名先生等、いつもお世話になっている先生方にお会いすることができ、また翻訳本に興味を示してくださる先生方もいらして、午後のブースには、少し賑わいがありました。

また、今回は医学部資料室の横にブースをおかせていただいていましたが、
古医学資料が並んだ「華岡流外科と幕末明治の感染対策」特別展が開催されていたので、それも興味深く合間に見ることができました。麻疹に関わる展示や、罪人の解剖図などがありました。

今回は代表渡邊のほかに、本部から1名、会員さんが1名ブースを手伝いに来てくれました。以下は手伝ってくださった方の感想です。

残念ながら場所には恵まれませんでしたが、母子感染症の学会なだけあって、お会いしたかった先生方に今回初めてお会いすることが叶い、嬉しかったです。
通りかかる方にパンフを案内すると、「置いてます」「トーチの会知ってますよ」「このポスターどこかで見たなぁ」などのお返事をいただくこともあり、
私の数少ない学会展示経験の中でも徐々に会のことや啓発パンフが浸透しているのを感じました。
また、今回は患者会としては当会だけだったので、ちょっと寂しかったです。
トーチの会のアピールは毎度大事な使命ですが、隣り合う患者会との情報交換ややりとりも醍醐味なんだなぁと思いました。

今後も、トーチの会は一般の方、医療関係者問わず、母子感染症予防啓発をしていきたいと思います。
いろいろな学会やイベントでブースを出させていただく予定ですので、見かけましたら是非、寄ってくださるとうれしいです。お待ちしています。

 

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7/22東京新聞に取り上げられました

東京新聞:新生児に障がい「トーチ症候群」 母子感染防ぐ知の灯火を

20160721東京新聞朝刊

小児保険協会学会で、森内教授と一緒に受けた取材の内容が記事になりました。

先天性サイトメガロウイルス感染症をわかりやすく啓発するために、米国の患者会の方の実話物語「Anything But a Dog!: The Perfect Pet for a Girl with Congenital CMV (Cytomegalovirus) 」を翻訳出版しするためのクラウドファンディングを始めることがこの記事でも紹介されています。

そのクラウドファンディングを企画してくれた出版社のプロジェクトはこちらです。
世界の本を翻訳出版するwebサービス、サウザンブックスです。

先天性サイトメガロウイルス感染症のことを多くの方に知ってもらうきっかけづくりのために、医学書ではない、普通の本を出したいとずっと思っていました。
この本の作者はもともと作家さんであり、お子さんを先天性サイトメガロウイルス感染症で亡くしてからは、米国での啓発活動に力を入れています。
私たち、トーチの会の母親たちと全く同じ気持ちを持った方なのです。
ぜひ、その気持ちを多くの人に届けるために、皆さんに予約購入していただきたいのです。
愛犬と少女の愛しい日々を綴った笑えて泣ける物語です。
日本版はさらに豪華で、長崎大小児科教授の森内先生の解説もついてきます。

ぜひ、ご協力をお願いいたします。
予約はこちらから。
【あらすじ】
犬を飼いたい姉と、先天性CMV感染症による障碍をもつ妹の負担になるからとそれを反対する母。しかし、犬以外のペットが次から次へと舞い込み問題を起こす。これなら犬飼っても同じことだわ、と諦めた頃に玄関先に迷い犬がくる。もうこれは神様の導きかもしれないと飼い始めてみると、妹と分かり合える良き伴侶になり、素敵な日々が続く。しかし、ある日いきなり、妹の時計は止まり…。

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5/13-15日本小児科学会@札幌にてブース展示を行いました

去る5月13日から15日まで、札幌市で第119回日本小児科学会が行われ、トーチの会はブース展示を行いました。13178767_1079314415482528_6484805318061146567_n

会頭:堤 裕幸(札幌医科大学小児科教授)
会期:2016年5月13日(金)~15日(日)
会場:ロイトン札幌およびホテルさっぽろ芸文館
テーマ:輝く未来へ、子どもたちの懸け橋になろう!

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沢山の医療関係者の皆様にブースにお立ち寄り頂くことが出来ました。

お立ち寄り頂いた先生方、関係者の皆様、本当にありがとうございました。
ある先生はブースを訪れてくださって、「患者会があるんですね」と初めて気がついてくださった様子の言葉が印象的でした。
また現在担当しているお子様のそのご家族へ、何か情報提供できないかと日頃考えられていたとのことで、パンフレットと共にご紹介いただけるとの事でした。

患者会活動は啓発活動と当事者支援(ピアサポート)活動を中心に行っております。
新たな感染症児が増えない事、その為の活動ですが、同じ母親同士、家族だから分かり合える気持ちに寄り添い、共に成長を喜びあいたいと活動を続けております。
今、もしも、新たに感染が判明し、不安に思われている方に出会ってしまった・・・
そんな時はトーチの会を思い出して頂き、可能であれば患者会の存在をお伝えください。
一人じゃないということ、同じ気持ちを乗り越えつつある人たちがいるということ、
またはいろんな気持ちを出せる場所があるという事をお伝え頂ければと思います。
患者会として、少しだけお手伝いできることがあるかも知れません。

どうぞ今後も各地のブース展示で見かけましたらお気軽にお声掛け下さい。

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クラウドファンディングによる「anything but a dog!」翻訳出版プロジェクトにご協力ください

トーチの会は先天性CMV感染症の啓発の一環として、クラウドファンディングによる翻訳出版プロジェクトを行うことになりました。

病院やクリニックの待合室に!母子感染教育の副読本に!図書館に!犬好きの方にも楽しんでいただける感動物語です!

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「anything but a dog!」
【著者】Lisa Sanders 【発行年】2008年
【発行国】米国 【仕様】ペーパーバック、1C、160頁
予約購入はこちら(クレジットカード・先払い)

● 銀行振り込み・後払い希望の方
以下の申込用紙に記入して送ってください
FAX  03-5725-0112
メール info_tb@az-hd.co.jp

本当の最終版 裏

先天性サイトメガロウイルス(以下CMV)感染症として生まれ、16歳で夭折した少女とあとを追うように逝ってしまった、彼女の愛犬。生きることとは、命とは、なぜ、こんなにもはかないのでしょうか。 “Anything But a Dog!”Lisa Saunders (著)は、実話にもとづいた、二つの命のかけがえのない日々を綴った物語です。

 9月末まで1000冊予約が決まれば、翻訳出版することができます。 

9月末までの先行特典価格です!
寄付 500円
電子版  1,620円
製本版  2,402円
製本版 + 電子版  3,590円
製本版5冊 + 電子版 11,150円

※ 税込み価格です。製本版には、送料350円が含まれています。
※ 先行特典価格です。クラウドファンディングが成立してからの販売価格は、電子版1,728円(税込み)、製本版2,160円(税込・送料別)となります。
※ 本申し込みにより取得した個人情報は(株)AZホールディングスが申し込み手続きや各種連絡をお送りするために利用します。
※ 製品の仕様や完成時期などは変更することがあります。

医療関係者でさえも誤解していますが、先天性CMV感染症は決して珍しい病気ではありません。私たちの誰もが、または我が子が、そうである可能性があったということを、この「普通のお母さんが綴った、決して特別ではない日常の物語」を通して知って欲しいのです。そして、その病気と悲しい結末は、知識で防げたかもしれないという事実に気づいて欲しいのです。
啓発のために出版するとはいえ、「anything but a dog!」は、医学書とか実用書ではなく子どもからお年寄りまで誰でも読める「実話の物語」です。
この翻訳出版は自費出版ではありませんが、サウザンブックスという翻訳出版に目的を限定した新しいタイプのクラウドファンディングを利用します。http://thousandsofbooks.jp/
出版するためには、あらかじめ9月末までに1000冊分の予約を取る必要があります。
ウェブ(https://greenfunding.jp/thousandsofbooks)から予約もできますし、直接トーチの会の専用フォームから予約申し込みをしていただくこともできます。
成立してから印刷、製本をしていくので、本が手元に届くのは秋以降となります。
日本版のanything but a dog!には、トーチの会顧問である長崎大学小児科教授の森内先生に書いていただいた先天性CMV感染症の解説も入ります。
病院やクリニックの待合室に!母子感染の副読本に!図書館に!犬好きの方にも楽しんでいただける感動物語です!
ぜひ、ご協力をよろしくお願いいたします。

 購入予約申し込みはコチラ

  1. サウザンブックスウェブサイトから予約できます
    予約購入はこちら(お支払はカード決済がご利用いただけます)
  2. 銀行振り込み・後払い希望の方
    以下の申込用紙に記入して送ってください
    FAX  03-5725-0112
    メール info_tb@az-hd.co.jp
    本当の最終版 裏

たくさんのご予約をお待ちしています。
ご不明な点がありましたら、トーチの会お問い合わせフォームからご連絡ください。

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7/16-18日本周産期・新生児医学会学術集会(富山市)にてブース展示を行いました

7月16日(土)〜18日(月・祝)まで行われました周産期新生児医学会@富山にてブース展示を行いました。
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学会の会場は4カ所に分かれており、当初どれだけの先生方にもお立ち寄り頂けるのか・・・不安に思うところはありましたが、ポスター会場入ってすぐの場所でもあり、初日から沢山の先生方、医療関係者の皆様にお立ち寄り頂き、自分の経験も含めて患者会の思い・願いをお話しさせて頂きました。

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▲トーチの会の顧問、森内教授と小島先生

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3日間の開催で、非常に沢山の先生方・医療関係者・または一般の方と思われる方々に、パンフレットをお渡しさせて頂き、中にはまとめて持ち帰って頂けた方も沢山いらっしゃいました。

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▲富山県在住の会員さん、NHK松岡記者も駆けつけてくださいました。

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▲漫画「コウノドリ」のモデルとなった荻田先生がいらしてくださり、サインもくださいました。

沢山の先生方とご挨拶させて頂き、またパンフレット設置にもご協力頂けることとなりました。
お立ち寄り頂き、本当にありがとうございます。

トーチの会ではTORCH症候群のうち、トキソプラズマとサイトメガロウイルス(CMV)による先天性感染症をターゲットとしています。
この二つの感染症は、TORCH症候群の中で日本においての頻度は高く、 先天性CMV感染は毎年およそ1000人の障害(続発症)の原因となり、 トキソプラズマも数百人が先天的に感染して生まれていると言われています。
どちらも今はまだワクチンはなく、気を付けていても完全に予防するのは難しい感染症です。
しかし、これらの感染について妊娠中の方やこれから妊娠を希望する方、または周囲の方々に伝え続けなければ予防することはさらに難しい状況となります。
これらの正しい情報を妊婦に一番近い立場で伝えて頂けるのは、現場の医師・助産師を始めとする医療関係者の皆様です。
どうか妊婦指導で積極的な母子感染症の啓発を行い、「知識を持つことがワクチン代わりになるのだ」という事をお伝え下さいますよう、どうぞご協力をよろしくお願いいたします。

パンフレットはこちらからお申し込み・ダウンロード頂けます

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日本周産期・新生児医学会学術集会(富山市)にてブース展示を行います

7月16日(土)から18日(月・祝)まで富山県富山市にて行われる『第52回日本周産期・新生児医学会学術集会』にてトーチの会もブース展示を行っております。
会場は富山県民会館の1F、ポスター展示会場のすぐ横になります。
ぜひお気軽にお立ち寄りください。

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