第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました

第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました

5月31日(木)〜6月1日(土) 千葉県幕張メッセにて行われた第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました。トーチの会顧問森内先生をはじめ、多くの先生方にお立ち寄り頂けました。

限られた時間の中、患者会の声に耳を傾けて下さり、また新たにパンフレット設置にご協力頂き、本当にありがとうございました。

1日目 シンポジウム3『先天性サイトメガロウイルス感染症の診療の進歩』
2日目 患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」にてお話しさせて頂きました

■シンポジウム3:先天性サイトメガロウイルス感染症の診療の進歩


日時:2018年5月31日(木)10:10~12:10
会場:第3会場(幕張メッセ国際会議場201)
座長:森内浩幸(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科小児科)
   岡明(東京大学医学部小児科)
①岡明(東京大学医学部小児科)
②森内浩幸(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科小児科)
③森岡一朗(神戸大学大学院医学研究科小児科 日本大学医学部小児科)
④稲葉雄二(長野県立こども病院神経小児科)
⑤吉田美知代(先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」)

先天性CMV感染症であることを見落とされ医療介入が遅れてしまった当事者の立場から
「当事者の視点で考える母子感染症予防啓発」というタイトルで啓発や早期診断の必要性についてお話しさせて頂きました。

▲フロアからもシンポジウムの内容について掘り下げた質問を頂きました。

■患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」


日時:2018年6月1日(金)17:00~18:00
会場:第4会場(幕張メッセ国際会議場301)
座長:福島慎吾(難病のこども支援全国ネットワーク)
井合瑞江(神奈川県立こども医療センター神経内科)
①原田久生(全国ファブリー病患者と家族の会)
②全国色素性乾皮症(XP)連絡会
③河合裕子(日本二分脊椎症協会)
④渡邊智美(先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」)
⑤本間りえ(ALDの未来を考える会)

「患者さん家族の声を聴こう」は、会頭の岡先生が自ら力を入れて企画してくださったもので、もちろん岡先生も聴きに来てくださいました。
岡先生は母子感染症研究班の先生でもあり、いつもトーチの会を応援してくださっています。
おかげさまで、遅い時間の企画だったにもかかわらず、満員御礼でした。
トーチの会からは「医療関係者に伝えたいこと」に絞って、早期発見・早期治療の必要性、またそれをするために必要なこと、などをまとめて発表させていただきました。
熱心にメモを取りながら聞いてくださった方もいらして、とても嬉しかったです。


▲沢山の方々に聞いて頂けましたことに感謝いたします。

また、今学会では、当会がお世話になっている母子感染症研究班の成果でもある、今年度保険収載された先天性サイトメガロウイルス感染症の新生児スクリーニングキットに関するランチョンセミナーも企画されました。
これまでの研究の経緯から始まり、キットの仕組み、スクリーニングの意味、重要性などの説明に加え、近い将来ワクチンができる!!…という希望に胸が躍るような素晴らしいお話を井上先生から聞かせていただきました。

■ランチョンセミナー13先天性サイトメガロウイルス感染症の新生児スクリーニング、体外診断用医薬品を用いた確定診断、そしてワクチン開発
座長:森岡一朗(神戸大学大学院医学研究科小児科 日本大学医学部小児科)
演者:井上直樹(元感染症研究所 岐阜薬科大学)

井上先生は、エリザベスと奇跡の犬ライリーの原著を参考に…と、私にくださった先生です。井上先生がいなければ、翻訳本を出版することもなかったのです。
翻訳本を手にして頂いた方の中の一人でも多くの方が、母子感染症を防ぐことができることを願って止みません。
※『エリザベスと奇跡の犬ライリー』はTHOUSANS OF BOOKSまたはamazonのサイトからもご注文頂けます。

次回のブース展示予定

次回は平成30年7月8日(日)から10日(火)の3日間、東京国際フォーラムにおいてひらかれる、第54回日本周産期・新生児医学会学術集会にてブース展示を行います。
また、2018年8月24日(金)‐26日(日)東京国際フォーラムにて開催の第28回日本外来小児科学会年次集会でもブース展示を行います。
この機会に患者会のパンフレットや翻訳本をぜひ手に取って頂けると嬉しいです。