3月15日(水)北海道新聞朝刊紙面にて、翻訳本出版の記事が掲載されました

3/15日(水)北海道新聞朝刊の生活紙面にて、
「anything but a dog!」翻訳本 『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』
〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜
出版の記事が掲載されました。

医師は最後にエリザベスの先天的障がいは、先天性サイトメガロウイルス感染症が原因だろうと言った。私は妊娠中に(あるいは妊娠直前に?)このウイルスに感染したのだろうと。そんなことがあるのだろうか? 出産前小児保健指導でもらった資料はすべて注意深く読んだし、健康に悪そうなものも極力避けてきたのだ。(本書より抜粋)

巻末には、サイトメガロウイルス感染についての詳しい解説が掲載されております。
サウザンブック社
 または Amazon
からも購入出来ます。Kindle版もあります。
どうぞ沢山の方の手に取って頂けますように。
そして、予防の為の正しい知識を持つことで
サイトメガロウイルスとトキソプラズマによる母子感染を減らせる事を願っております。

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埼玉県の母子感染症予防啓発例

今年は啓発のための本「エリザベスと奇跡の犬ライリー」を一月に発刊することができました。
でも、母子感染症予防に関する情報をもっと日本中に広めたいと考えたとき、
やっぱり自治体や国が主導してくださる方が確実です。
そこで、これまでどんな自治体がどんな協力をしてくれたか、また、それらの協力が今もなお続いているのかを、確認しようと思い調べていたところ、埼玉県知事からいただいたメールを見つけたのです。

実は、トーチの会ができて間もないころ、各自治体に向けて、母子感染症の予防啓発にお力添えいただけないかメールをたくさん送っておりました。
そんな中、埼玉県のホームページ上にある「知事への提言」フォームにメールを送ったところ、返信がありました。
その後、埼玉県議会議員のお力添えもあり、担当部署の方を含めた勉強会を開いたり、
その勉強会で理解を示してくれた担当者のはからいで埼玉県主催の母子感染症研修会を開いていただき講師をつとめさせていただいたり、
埼玉県の母子手帳には自治体の任意ページに母子感染症予防について独自に記載してくださったり、
埼玉県独自の啓発パンフレットを作成してくださったりと、
どの自治体より先駆けて協力をしてくださった埼玉県です。

今後も、継続的に母子感染症予防啓発をしていただけたらと思います。
また、ほかの自治体も、ぜひこの埼玉県のように積極的に啓発に力を入れていただけますよう、よろしくお願いいたします。

埼玉県オリジナルパンフレット

埼玉県HP

さいたま2

埼玉県HP

埼玉県母子手帳母子感染1

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

トーチの会 代表様

  私あてにメールをお寄せいただきありがとうございました。
  トキソプラズマとサイトメガロウイルス感染を予防したいと思う代表様のお気持ちは分かりました。
   経験を踏まえてご意見をいただいたことを重く受け止めます。
   お話のとおりこれらの母子感染については一般的な知識の普及がまだ充分とは言えませんので、

   広く普及啓発を行う必要があると思っています。
   まずは、市町村職員を対象に研修を開催し、正しい知識の普及を行います。
   県のホームページにも掲載し、広く県民に周知していきます。
   また、妊婦さんに正しく知っていただくために、
   市町村が作成する母子手帳にこれらの感染症とその予防法を掲載するよう市町村に依頼をします。
   さらに、市町村で行う母親・両親学級など
   あらゆる機会を通じて感染を予防するための知識を普及啓発していくことも市町村にお願いをします。
   抗体検査を国に先行して公費で実施することについてですが、
   本来、公費負担の対象が地域で異なることは望ましくないと思います。
   このため、現時点でお話の感染症の検査を公費で実施することについては考えていません。
ご理解ください。

   なお、埼玉県は妊婦健診14回すべてに助成を行っており、
   妊婦1人当たりの公費助成額は関東の1都6県で最も高くなっています。
   来年度も妊婦健診の助成額を増やし、妊婦さんへの負担軽減を図ります。
  今後も、市町村と協力して検査項目の見直しなど、できることから早速取り組んでいきます。
   季節柄、お身体に気をつけください。
 
  平成25年 1月10日
 
                    埼玉県知事 上田 清司

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サイトメガロウイルス患者会員 sora0402さん の体験談を公開しました。(NO.25)

自分の子が?夢ならいいのに…と何度も思いました。何か変だとは思っていたものの、障害があるとは思っていなかったのです。

photo

どこで相談をしても、まだこの歳ではわからないの言葉ばかり。
夫さえもそう?とどこ吹く風。誰にも分かってもらえないというモヤモヤの中、長男の保育園の園長先生が「母親が変だと思うなら、何かあるのかもしれない」とおっしゃってくださったのがとても心強かったのを覚えています。

そんな中、紫斑が見つかり、かかりつけ医の紹介で総合病院に行ったところ、血液検査で血小板の数が1,000しかなく(通常は15万)、 ITP(血小板減少症紫斑病)と診断されました。
あまりに血小板が少ないので、もし頭を打ったりしていたら危ないということで、念のためMRIを撮ったところ、そこで予想外に脳室の拡大、滑脳症、小頭症が見つかりました。
それら脳の所見から先天感染を疑い尿検査をしたところCMVが認められ、臍帯検査でもCMV陽性となり、先天性CMV感染症と確定診断されました。

診断された時は「思った通り、やっぱり何かあったんだ」と納得したのですが、それ以上に、母として健康に産んであげられなかったことをとても後悔しました。
妊娠時、日本で一番忙しい妊婦なのでは?と思えるくらい仕事をして、その上2人の育児をし(当時、長女が3歳、長男が1歳で、2人とも保育園に通っておりました)、本当に忙しすぎる妊娠期間でした。そんな中、他の感染症に対しても無防備で、何度も焼肉を食べたり、子供のオムツを急いで替えたまま手洗いが不十分だったり、という生活を送っていました。無理をして免疫力も下がっていたのかもしれません。

▼sora0402さんの体験談の続きはコチラから
http://toxo-cmv.org/story/story_25.html

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妊婦の300人に1人が感染するウイルスとは?井上直樹先生の記事

妊婦の300人に1人が感染するウイルスとは?

2014年の記事ですが、サイトメガロウイルスの尿スクリーニングについて詳しく書かれているので紹介いたします。

これを書かれた井上先生が、実は「anything but a dog!」を日本で紹介してみてはどうかと、その本を貸してくださったのです。
この井上先生から受け取ったバトンが今につながり、「エリザベスと奇跡の犬 ライリー」発刊となったのです。
その詳細は、本の「刊行に寄せて」に書かせていただきました。
「エリザベスと奇跡の犬 ライリー」は、いろんな偶然、奇跡の積み重ねで出来上がりました。
ぜひ皆さんに読んでいただきたいと思います。

購入はこちらからどうぞ!!

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10/30より5日間、朝日新聞「患者を生きる」トキソプラズマ編が連載されました

10/30より5日間、朝日新聞「患者を生きる」トキソプラズマ編が連載され、当会代表と顧問の森内先生が取材を受けました。

20161031朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ1 20161101朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ2 20161102朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ3 20161103朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ4 20161104朝日新聞患者を生きるトキソプラズマ5

一連の記事はwebで読めます。
【まとめて読む】おなかの子に障害 妊娠中の感染が原因 宮島祐美2016年11月6日

担当記者さんの取材後記もwebでは読めます。
宮島記者は、私が講師をした10/18の厚労省後援の「母子感染の予防と対策についての研修」を聴講してくださって、十分母子感染症に関する知識を深めてから、記事を書いてくださいました。
とても誠実に取り組んでくださり、私も取材を受けて良かったと思えました。
娘の成長、母の背中を押す(トキソプラズマ症編 記者の一言) 宮島祐美

また、これらの記事に対して読者から寄せられたコメントが読者編として掲載されています。
当会パンフレットとポスターの写真も紹介されています。
(患者を生きる:3194)感染症 読者編:3 出産当日まで薬服用

こういった反響があったことをみても、やはり、啓発は必要だなと実感します。
これからも、当事者としての気持ちを大事に、そして、一般の方と医療人との懸け橋となるような啓発を頑張っていこうと思います。

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東京新聞掲載と「エリザベスと奇跡の犬 ライリー」

「Anything But a Dog!」翻訳プロジェクトは、順調に進み、現在、印刷・製本段階に入っております。

翻訳版表紙
昨年末、東京新聞で、2016年二度目ですが、取り上げていただきました。
<2016 あの人はその後…> 母子感染症の患者会「トーチの会」

20161230東京新聞

東京新聞の細川暁子記者には「Anything But a Dog!」プロジェクトの初期段階から取材を受けてきました。
細川さんには記事で、だいぶ応援していただき、その記事があったからこそ、後押しされる形で、プロジェクトは進んだのです。
今回は、「記者が取材で印象に残った記事」特集の中で再度紹介してくださいました。

その記事のための取材を兼ねた打ち合わせで、印刷前の確認用原稿や表紙のデザインなどを初めて私も見せていただきましたが、私の予想より可愛らしくおしゃれな素敵な本になっていたので、うれしくてこの新聞記事の写真で分かる通り、私と編集者はニコニコだったのです。

20161209dog打ち合わせ1

右 細川記者

20161209dogうちあわせ2

左右 dog!編集者

最上部の、翻訳版の表紙を見てお気づきの方もいらっしゃると思いますが、
監修解説が豪華な方たちなんです!!
早く、出来上がりが読みたいですね!

購入申し込みはまだできます。
出版社のサイトから直接お申し込みください。
二月中旬ごろからはamazon当でも取り扱いできるようになります。

 

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10/16三重県医師会主催新生児聴覚スクリーニング講習にて講師をつとめました

10/16三重県医師会館にて開かれる新生児聴覚スクリーニングに関する講習会で当会代表の渡邊が講演しました。

三重医師会講演

  1. 基調講演「母子を守るために当事者だからできること」
    先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会
    「トーチの会」代表・歯科医師 渡邊智美
  2. パネルディスカッション「赤ちゃんの難聴と感染」
    (コーディネーター)三重大学 耳鼻咽喉・頭頸部外科学 教授 竹内万彦
    (パネリスト)三重大学 産科婦人科学教室 鳥谷部邦明
    (パネリスト)三重病院 臨床研究部長 谷口清州
    (パネリスト)三重病院 耳鼻咽喉科 臼井智子

日産婦学会専門医研修会(10単位)日本医師会生涯教育講座(1.5単位)http://mie.med.or.jp/hp/doctor/kensyuu/shinseiji28.html

以前に登壇させていただいた小児耳鼻科学会@軽井沢で、私の話を聞いてくださった三重病院の増田佐和子先生よりいただいたお話しです。

今回、増田先生と三重大学 耳鼻咽喉・頭頸部外科学教授 竹内万彦先生とお話しさせていただきましたが、耳鼻科の先生たちの中でもサイトメガロウイルスの先天感染による難聴、それも生後発症・進行していくようなものに関して、周知されているとは言えない現状のようです。
新生児聴覚スクリーニング自体もまだ全例必須ではなく任意検査ではありますが、それを行ってもすり抜ける難聴があるということは理解したうえで、早期に難聴に気づけるよう、治療に介入していけるようどうしたらよいか考えていかねばならないと、おっしゃっていました。

また、パネルディスカッションではトーチの会がいつもお世話になっている三重大産科の鳥谷部先生もお話しされていました。
先生の研究に協力されている多くの三重県の産科病院では、新生児聴覚スクリーニングに引っかかった子は、耳鼻科の精密検査を待たずにすぐ尿検査を行い。先天性サイトメガロウイルス感染症など先天感染がないかを確認するそうです。
長崎市や五島市の先行例に続き、こういった取り組みをする県がもっと増えてくれるよう願うばかりです。

講演内容は「三重医報12月号」に掲載してあります。

三重医報201612月号表紙

三重医報210612月号1三重医報201612月号2三重医報201612月号3

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