第70回日本産科婦人科学会学術講演会にてブース展示を行っています

本日より13日(日)まで、 仙台国際センター内にてブース展示が始まりました。

ブース位置はポスター発表会場の一番奥の位置になります。


▲会場案内の看板


▲奥側です。

特に11日(金)教育講演3で、サイトメガロウイルス母子感染について,
ランチョンセミナー14では先天性CMV感染症の診断と治療の展望についての講演が行われます。
患者会ブースにも合わせてお立ち寄り頂ければと思います。
皆様のお立ち寄りをお待ちしております。

 

第70回日本産科婦人科学会学術講演会(仙台市)にてブース展示を行います

5月10日(木)〜13日(日) 仙台国際センター・東北大学百周年記念会館川内萩ホールにて行われる
第70回日本産科婦人科学会学術講演会にてブース展示を行います。


▲昨年の周産期新生児医学会にてトーチの会顧問の小島先生と

展示期間は5月11日(金)〜13日(日)です

今回トーチの会は11日(金)〜13日(日)の日程で仙台国際センター展示棟・展示室内にてブース展示を行います。
企業ブースが多く並ぶ中の奥側になると思いますが、皆様のお立ち寄りをお待ちしております。

第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行いました

第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行いました

4月19日(金)〜21日(日)、福岡国際会議場にて行われた第121回日本小児科学会学術集会にてトーチの会はブース展示を行いました。


トーチの会顧問森内先生、今学会会頭の福岡大学医学部小児科・総合周産期母子医療センターセンター長廣瀬伸一先生をはじめ、このほかにも多くの先生方がブースにお立ち寄りくださいました。
限られた時間の中、患者会の声に耳を傾けて下さり、また新たにパンフレット設置にご協力頂いたり、追加のご注文を頂くなど、本当にありがとうございました。
「また会えましたね」と声をかけて頂くことも増えて、ブース展示を続ける上で、多くの皆様に応援頂けることに感謝いたします。


また『エリザベスと奇跡の犬ライリー』の翻訳本を待合室に置いて頂けませんか?とお願いするとその場ですぐ手にとってお持ち帰り頂いたり、「この本は何ですか?」と声をかけて頂いたりと多くの皆様に手に取って頂きました。感謝いたします。
翻訳本を手にして頂いた方の中の一人でも多くの方が、母子感染症を防ぐことができることを願って止みません。
※『エリザベスと奇跡の犬ライリー』はTHOUSANS OF BOOKSまたはamazonのサイトからもご注文頂けます。

次回のブース展示予定

次回は仙台市で行われる第70回日本産婦人科学会学術講演会にてブース展示を行います。
仙台国際センター展示棟展示室内になります。
この機会に患者会のパンフレットや翻訳本をぜひ手に取って頂ければと思います。

第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行っています

福岡国際会議場にて開催されております第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行っています。
この2日間で沢山の先生方にお立ち寄り頂きました。


▲トーチの会顧問 森内先生と


▲自見はなこ先生、いなみつこどもクリニック 稲光先生


▲荻田先生にもお立ち寄り頂きました

既にパンフレット配布・ポスター掲示にご協力頂いている医療機関・関係者の皆さまをはじめ、新たにトーチの会の活動に興味を持って頂き、パンフレットを手にとって頂いた皆さま、ありがとうございます。

今回も沢山の患者会ブース展示が行われております。
どの患者会団体もブース展示は、まさに患者の当事者・家族が自身の体験談を元に生の声を「伝えるため」に行なっています。
講演・シンポジウムの合間、移動のついでに、それぞれの患者会の存在を知っていただければ幸いです。
その中で「トーチの会」という患者会が存在するということ。
今まで対象となる患者さんと出会うことが無かったとしても、これから「先天性トキソプラズマ症」や「先天性サイトメガロウイルス感染症」と診断されたお子さんを持つご家族と向き合う機会があった時。患者会の存在を思い出して頂ければ幸いです。
また、そのように診断される方が、減る事を願って活動を行なっています。

明日最終日も5Fでお待ちしております。ぜひお気軽にお立ち寄りください。

第121回日本小児科学会学術集会(福岡国際会議場)にてブース展示が始まりました

 

本日4月20日(金)から22日(日)まで福岡国際会議場にて開催される第121回日本小児科学会学術集会にてブース展示が始まりました。

今回の会場は福岡国際会議場5Fロビー、第2会場出入り口通路付近になります。
エスカレーターを降りて目の前の書籍コーナーから右に進んだ位置にトーチの会はブース展示を行っています。

今回も沢山の患者会のブース展示が行われております。
それぞれの患者家族当事者の思いや声に耳を傾けて頂けると嬉しいです。
トーチの会も、少しでも多くの関係者の方々に患者会の存在や願いが届くよう、展示を行っております。
皆さまのお立ち寄りをお待ちしております。

第121回日本小児科学会学術集会(福岡国際会議場)にてブース展示を行います

4月20日(金)から22日(日)まで福岡国際会議場にて行われる第121回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行います。

昨年の様子〜トーチの会顧問の長崎大小児科森内教授と、代表、北海道支部長

今回の会場は福岡国際会議場5Fロビー、第2会場出入り口通路付近になります。
昨年も多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。
昨年の様子はこちら
今年もぜひお気軽にお立ち寄りください。お待ちしております。

第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました

第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました。

今回の学会のテーマは、「予知・予防と心の支え」。心の支え、が入り、まさに私たち患者会の活動もあてはまるテーマだと感じられました。
大会長である神戸大学産科婦人科学教室 山田秀人教授による会頭講演「母子感染を予防しよう」
でもTORCH症候群による母子感染の実態や、感染予防指導の有効性についてお話されていました。


▲山田先生もブースにお立ち寄りくださいました

今回の学会の参加者は、7割以上が助産師で(その他は保健師、看護師、行政関係、大学で学生へ指導する方など)、妊婦により近く関わる職種の方がほとんどでした。

非常に大勢の方々がお立ち寄りくださり、パンフレットを受け取ってくださいました。
体験談のファイルを手に取られ、ブース担当者の声にしっかりと耳を傾けて下さるかたも多かったです。


▲三重大学鳥谷部先生、日南病院峰松先生にもお立ち寄り頂きました

また、学会2日目には助産雑誌の編集担当の方もブースに来てくださいました。
また、助産雑誌や保健師ジャーナルに特集を!とお願いしたところ、「何かできないか企画考えます」とおっしゃって頂けました。

2日目 シンポジウム6「TORCH症候群 予防とカウンセリング」に登壇しました


▲「当事者の視点で考える母子感染症予防啓発」
演者 先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」代表 渡邊 智美

はじめにトーチの会をなぜ作る必要があったかという経緯や両疾患が置かれている状況…日本では患者が少ないと誤解され、世間や医療関係者さえ関心が薄いために、母子感染に関する情報も乏しく、診断キットや治療薬の認可や開発も遅れ、患者が見逃され孤立しているという現状…を訴えました。そこで、当会が行なっている、当事者の視点での啓発の方法やツールの紹介、その効果なども紹介し、母子感染症の必要性を理解していただき、予防啓発のために積極的に動いてもらえるようお願いしました。


▲総合討論では、無症候性の先天感染児を持つ親への告知のタイミングや方法などについてなどが語られました。


▲シンポジウム座長の神戸大 森岡先生もブースに来てくださいました。


▲一緒にシンポジストを務めた旭川医大 古谷野先生と

しかし現状は「啓発の声が届くのはアンテナのある人」であると発言された、旭川医大・氏家記念こどもクリニック古谷野伸先生の言葉通りであると思います。
声を届けにくいとされる方々にも母子感染予防の為の情報を届ける為にも、母子手帳への記載や妊婦・妊娠希望者への保健指導、また学校教育の中での指導などが有効であると考えます。


▲今回ブースを担当したトーチの会のメンバー

2日間で手にとって頂けたパンフレットの数は200部を超えました。
ぜひ妊婦さんへの保健指導等に、トーチの会の母子感染予防啓発パンフレットを使用して頂ければと思います。
パンフレットはHPのこちらのページからダウンロードしてお使いいただけます。
まだパンフレットをお配りしていない施設・病院等には初回のみ100部限定でお送りすることも可能です。(お申し込みはこちら

待合室図書コーナーに最適!シンポジウムでご紹介した翻訳本はこちらから購入可能です

シンポジウム内でもご紹介させて頂きましたが、「エリザベスと奇跡の犬ライリー」翻訳本はAmazonまたはサウザンブックス社のサイトから注文できます。
妊婦さんやご家族への啓発ツールの一つとして、ぜひ待合室や図書コーナーでご活用ください。

 

第58回日本母性衛生学会総会・学術集会(神戸)にてシンポジウム発表とブース展示を行います

10月6−7日、神戸国際会議場で行われる第58回日本母性衛生学会総会・学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行います


▲2016年7月 第33回日本産婦人科感染症学会学術講演会にて
今回学会大会長(神戸大産婦人科教授)山田秀人先生とトーチの会顧問の小島先生
※過去の記事はこちら

シンポジウム登壇は10月7日(土)です

第58回日本母性衛生学会総会・学術集会のシンポジウム6は10月7日(土)
トーチの会代表が登壇します。
ブースは2日間展示を行います。場所はは神戸国際会議場展示場2号館
企業ブースが多く出展されている中ですが、ポスター受付付近になります。
ぜひお立ち寄りください。

▼シンポジウム6(第 1 会場)13:40 ~ 16:00

TORCH症候群 予防とカウンセリング
座長 神戸大学大学院医学研究科小児科学分野 特命教授森岡 一朗 宮崎大学医学部看護学研究科 教授金子 政時

「TORCH症候群の診断・治療・予防 ~小児科医の立場から~」
演者旭川医科大学小児科 客員教授古谷野 伸

「当事者の視点で考える母子感染症予防啓発」
演者先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症
患者会「トーチの会」代表渡邊 智美

「TORCH症候群の予知、胎児治療と予防~産科医の立場から~」
演者神戸大学医学部附属病院
総合周産期母子医療センター産科 講師谷村 憲司

「ここまできた、先天性感染児の診断と治療〜サイトメガロウイルスとトキソプラズマ〜」
演者神戸大学大学院医学研究科小児科学分野 特命教授森岡 一朗

「母子感染の赤ちゃんと家族への関わり―臨床心理士の立場から―」
演者神戸大学医学部附属病院小児科 臨床心理士

【会報Vol.24】9月23日トーチの会は5周年を迎えました

※この会報は公開記事です

トーチの会は今年5歳になりました

日頃より患者会への参加、ご協力ありがとうございます。
トーチの会は2012年9月23日、東京都内で発足式を行い、活動が本格的に始まりました。
(関連ブログはこちら)

この5年間の間にトーチの会が関わった講演やシンポジウム登壇は15件近く、ブース展示は16回を超えました。この他に交流会や勉強会等で会員同士が直接交流を行ったり、またはトーチの会の活動以外でも交流が行われたりと、患者家族同士をつなぐ架け橋の役割を担えたと考えております。


▼多くの方に知って予防して欲しい。トーチの会では注意点をまとめたパンフレットやポスターを作成しました

設立当時を振り返って・・・(代表より)

あの時は、とにかく自分の悔しさを世界に知って欲しいような、怒りのぶつけ先を探したいような気持ちだったと思います。
でも5年経ち、そんな負の気持ちも、私たちの活動により世間への周知が進むと共に、そして娘の成長と共に、いくらか昇華されています。
今年は長くあたためていた海外の当事者の手記の出版もできましたし、
ようやく小児慢性疾患の指定を受けることもでき、患者会として当事者らの力にもいくらかなれたかもしれないと思っています。
これからも、最新の情報を皆さんに届け、また、不自由さを感じる当事者の生活を助けるような活動をしていきたいと考えています。
次の5年では、何を変えられるのでしょう?早く国産の治療薬が欲しい、早く治療を保険で行えるようにしたい…この望みは設立10周年の時には叶ったよと、報告できているのでしょうか?
色々、これからが楽しみです。


▼出版には多くの皆様からの応援を頂きました。感謝いたします。

会員の声

▼6歳になる私の娘は、今年新たに軽度難聴という障がいが見つかりました。しかし、トーチの会の活動を通して、母子感染症の色々な勉強をしてきたので、焦らず受け止めることができました。
これからも、最新の情報を皆さんに届け、また、不自由さを感じる当事者の生活を助けるような活動をしていきたいと考えています。

▼9月…娘が生まれてサイトメガロと知った時、担当の先生が教えてくれたのが「トーチの会」でした…
発足当時、色々と大変な中、丁寧な対応で辛い時期を乗り越えられました。本当にありがとうございます。
おかげさまで、娘も無事に5歳を迎える事が出来ました。
あの辛い時期、トーチの会と出会って、私自身が助けられました。
これからも、活動頑張って下さい!

▼トーチの会のおかげで同じように母子感染をしてしまったご家族の方にお会い出来、時に相談に乗ってもらい、時に笑い合える、それがとても心の支えになっています。
何か難しいことや心配事があったときに相談できる方がいて下さることは、私にも娘にもとても心強いことです。
トーチの会があって良かったです。これからもよろしくお願いします。

▼トーチの会が発足した当時、娘は私のおなかの中でサイトメガロウイルスに侵されていました。
何も知らずに出産し、少しずつ娘の障害が分かりはじめ生後6ヶ月目で診断を受けました。
当時は何も分からず、訳が分からず、なぜ?ばかりが頭の中をグルグル巡っていましたが、トーチの会と出会い、正確な情報と仲間がたくさんいることを知り、とても勇気づけられ前に進む勇気をもらいました。
今は何も恩返しはできていませんが、これからもできる範囲で活動し、同じ思いをする母子が一人でも減るようにしていきたいと思います。

▼患者会の名前を決めたり、設立総会の相談をSkypeでしていたのが先日のことのように思います。 最近になって「再活性化による母子感染が珍しいわけではない」といわれ始め、少し気が楽になりました。それまでは再活性化パターンは珍しいといわれ、肩身の狭い思いをしてきました。今後ももっと詳しいことがわかり、1人でもつらい思いをする人が少なくなりますように…

▼娘が生まれてもうすぐ5年。生まれた後、先天性サイトメガロウイルス感染症と分かるのに時間がかかり、どんな病気か分からず調べていくなかで、患者会に出会いました。遠方に住んでるため会に参加できたのは入会してから1年後。
会場について患者会の皆さんに会えた瞬間は今でも鮮明に覚えています。よく来たねーと温かく迎えられ自分の中の混沌していたいろんな思いがすーっと流れ涙と一緒にでていきました。患者会の存在に支えれているのは今でも変わりません。
娘も皆さんに相談にのってもらいながら、気切や胃ろうの手術を経て、大きく成長しています。
これからも微力ながら患者会の活動を遠方で支えていきたいと思っています。

▼「どうしてうちの子なの?」と思い続け、気持ちの整理が出来ない日々の中、患者会の発足式に出席させて頂いたのを思い出していました。現在8才になった息子は今年、眼球運動の弱さを指摘され、久しぶりに作業療法に再び通い始め、家ではビジョントレーニングに取り組み始めました。
サイトメガロウイルス感染の影響からきているのかどうかはわかっていませんが、息子自身は「これも眼のトレーニングになるね!!」と言い、積極的に取り組んでくれています。年を重ねるごとに分かってくることもありますが、会の皆さんと繋がらせて頂いていることで、私なりの安心感を感じており、本当に有難く、心強く思っております。

▼皆さんが結束してトーチの会を立ち上げてくださらなかったら、積極的にメディアの取材を受けてらっしゃらなかったら、私は何も知らぬまま妊婦になっていたはずです。
知ったからこそ不安でいっぱいになり、問合せに助けを求めた事もありましたが、その時もトーチの会からは温かいお返事が届き、出産までの心の支えとなりました。当時は私の周囲もCMVトキソ何それ?という反応ばかりでしたが、今ではだいぶ浸透し「検査受けたよ」「トーチの会のHP読んで気をつけてるよ」等と報告まで集まるようになってきました。
恩返しがしたい、CMVをもっとメジャーにしたいという気持ちで会に加えていただきました。これからも微力ながら活動推進していきたいと思いますので、よろしくお願いいたします!

▼「稀なこと」だから、他に同じ障害を持つ人なんていないんだと思っていました。でも患者会の中で沢山の人とお話しさせて頂いたりすることで、何の解決にもならないけど、自分だけじゃないと思えるようになりました。これから先、うちの子がどうなっていくのか、どんな些細な事でも良いから情報が欲しい。最初はそう思っていましたが、少しずつ、同じような思いをする人がこれから先増えませんように。そう願うようにもなりました。自分の子供を通して、全国に友達が増えました。みなさん、これからもよろしくお願いします。

これからの活動も、どうぞ皆様のお力添えをよろしくお願いいたします

会員の皆様と共に励まし合い、支え合い、時には悔しさと絶望感に泣き、それでも前に進み続けたそれぞれの5年間だったと思います。
当事者でなければわからない気持ちも、患者会の仲間同士なら少し、分け合えるかも知れません。
そして穏やかに自分の周囲を巻き込み、地域で支えてもらいながら我が子が生きていくために。
これからも患者会を通じて皆様と情報交換し、社会に発信し続ける患者会であり続けるために
どうぞご支援とご協力のほど、よろしくお願いいたします。