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8/24~26第28回日本外来小児科学会年次集会にブースを出しました

第28回日本外来小児科学会年次集会が2018年8月24日(金)‐26日(日)に東京国際フォーラムにて開催されました。

トーチの会のほか20団体以上の患者会がブースを出しました。(以下ブース番号順)

1 一社)全国ファブリー病患者と家族の会(別称)ふくろうの会
NPO法人全国ポンペ病患者と家族の会
2 (一社)全国病児保育協議会 広報委員会
3 認定NPO法人児童虐待防止全国ネットワーク
4 學校安全全国ネットワーク
5 ポリオの会
6 風疹をなくそうの会『hand in hand』
7 先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」
8 SSPE青空の会(亜急性硬化性全脳炎・家族の会)
9 一般社団法人 Plus Action for Children
10 NPO法人VPDを知って、子どもを守ろうの会
11 細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会
12 胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患 母の会「肝ったママ´s」
13 摂食・嚥下障がい児 親の会  つばめの会
14 公益財団法人日本ダウン症協会
15 小児患者保護者のおしゃべり会
16 ドラベ症候群患者家族会
17 HAE患者会 くみーむ
18 特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
19 NPO法人 日本トゥレット協会
20 ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体
Fabry NEXT
21 もっと身近な子どものためのバリアフリーを届ける niconico
22 ウエスト症候群患者家族会

二日間合わせて、たくさんの医療関係者の方がブースにお立ち寄りくださいました。議員、代議士の先生方も訪れて、話を聞いてくださいました。
今回ブースで重点的に説明させていただいたのは以下の2点です。

⑴今秋から、妊婦のトキソプラズマ 治療薬のスピラマイシンが保険適用になるので、それを受けて妊娠中の抗体検査を受ける人が増えることが予想され、これまで見逃されていた不顕性感染児(遅発性の障害が起こり得る)が見つけられるようになり、小児科での発達や視力の経過観察、フォローアップをする機会が増えると思いますので、周知をお願いいたします。

⑵今年の春から生後3週間以内の新生児の尿でサイトメガロウイルスの先天感染の有無を調べる検査が保険適用になりましたので、新生児聴覚スクリーニングでリファーになった児には産院を退院する前にこの尿検査を行い、難聴の原因としてのサイトメガロウイルスの感染の有無を早く確認してください。感染が認められた場合は、生後30日以内に抗ウイルス薬による治療が開始できるように指導をお願いします。長崎県での先行例を参考にご覧ください。

そして、今回も「エリザベスと奇跡の犬ライリー」をいろいろな方に手にとっていただけて嬉しかったです。
ご興味のある方はぜひ、各学会でのトーチの会ブースにいらして見てみてください。
amazon出版社からも買うことができます。

※次回は2018年11月22日(木)-24日(土)の3日間、都市センターホテル、海運クラブ(千代田区平河町)にて開催予定の第63回日本新生児成育医学会・学術集会でもブースを出します。

 

5/28産経新聞にトーチの会代表がコメントした記事が掲載されました

産経新聞2018年5月28日号「妊娠中の感染症 流産や胎児に障害のおそれ」に代表渡邊のコメントが掲載されました。記事は上記リンク先で、web版でもお読みになれます。

流産や胎児に障害のおそれ 産経新聞20180528

女優の佐々木希さんが友人とローストビーフのお皿を前にした写真を「インスタグラム」に投稿したところ、ファンから「妊娠中はローストビーフはダメ!」などのコメントが相次ぎ、いわゆる炎上が起きてしまいました。そのことをきっかけとし、妊婦が加熱不十分な肉を食べることがなぜ悪いのか、トキソプラズマとリステリアの感染についてを説明した記事です。
佐々木さんの写真まで掲載されていますが、彼女を責めたいわけではないのです。
ある意味、彼女は「妊婦が生肉を食べてはいけないということを知れなかった」という意味では被害者であり、一般の妊婦らに啓発が足りていないという現実を示したに過ぎないのです。
国主導の啓発が今でもなされていない(母子手帳にも具体的な予防法は記載されていません)ので、知らない人がいてもおかしくはないのです。
佐々木さんには申し訳ないのですが、こういう記事をきっかけに「初めて知った!」という人も増えていくならば、啓発の良い機会を与えてくれたともとらえられる件でした。
佐々木さん自身も、抗体検査をし、自分のリスクの把握をしていてくださることを願うばかりです。元気な赤ちゃんを産んで欲しいです。