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sora0402さんの体験談

自分の子が?夢ならいいのに…と何度も思いました。何か変だとは思っていたものの、障害があるとは思っていなかったのです。

体験談寄稿 NO.25 sora0402さん

2017/1/31 更新

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Data

  • 2015年4月生まれ
  • 先天性サイトメガロウイルス感染症

STORY

臨月初日、2458gで産まれた彼。
今思えば、産声を聞いた瞬間から、違和感がありました。
哺乳力が弱く、健診にはひっかかるものの最後にはパスをすることを繰り返し、6ヶ月健診で「何か障害があると思う」という私の言葉にも、医師は「この子、目が合うし笑うよ?障害なんてないでしょ」と否定しクリア。
それでも元気すぎる兄弟達と違い、あまりにも泣かない、手がかからなすぎる彼への、違和感は増すばかりでした。
どこで相談をしても、まだこの歳ではわからないの言葉ばかり。
夫さえもそう?とどこ吹く風。誰にも分かってもらえないというモヤモヤの中、長男の保育園の園長先生が「母親が変だと思うなら、何かあるのかもしれない」とおっしゃってくださったのがとても心強かったのを覚えています。

そんな中、紫斑が見つかり、かかりつけ医の紹介で総合病院に行ったところ、血液検査で血小板の数が1,000しかなく(通常は15万)、 ITP(血小板減少症紫斑病)と診断されました。
あまりに血小板が少ないので、もし頭を打ったりしていたら危ないということで、念のためMRIを撮ったところ、そこで予想外に脳室の拡大、滑脳症、小頭症が見つかりました。
それら脳の所見から先天感染を疑い尿検査をしたところCMVが認められ、臍帯検査でもCMV陽性となり、先天性CMV感染症と確定診断されました。

診断された時は「思った通り、やっぱり何かあったんだ」と納得したのですが、それ以上に、母として健康に産んであげられなかったことをとても後悔しました。
妊娠時、日本で一番忙しい妊婦なのでは?と思えるくらい仕事をして、その上2人の育児をし(当時、長女が3歳、長男が1歳で、2人とも保育園に通っておりました)、本当に忙しすぎる妊娠期間でした。そんな中、他の感染症に対しても無防備で、何度も焼肉を食べたり、子供のオムツを急いで替えたまま手洗いが不十分だったり、という生活を送っていました。無理をして免疫力も下がっていたのかもしれません。

診断後、息子の入院中に病気のことを色々と調べていくうちに、とても恐ろしい病気だとわかり、途方に暮れました。
自分の子が?夢ならいいのに…と何度も思いました。
何か変だとは思っていたものの、耳が聞こえないかもしれない、歩けないかもしれないなんて、思ってもいなかったのです。

あるお医者様から「交通事故にあって倒れているところにまた轢かれるくらいの頻度と不運で、回避できなかった病気だよ」と言われたことがありました。認知度が低いせいで、残念ながら、このように誤解し、病気に詳しくなく、あまり積極的に関わろうとしない医師がたくさんいます。ですから、自分から動き、いいお医者様を探すことは大切です。
また、行政機関に自分から出向き、何か良いものがないか探すことも大事です。
そして何より一番大切なのは、理解してくれる家族の存在です。

うちの場合は、この病気にとても詳しいお医者様に巡り会うことができました。現在は大きな病院3つの、小児科、整形外科、耳鼻科に定期的に通院しています。
また、療育と区の支援センターに通いながら、1歳から認可保育園にも入っています。
元気すぎるお姉ちゃんお兄ちゃんに可愛がられ、障害こそあれ、彼にとってはとてもラッキーな環境で生活しています。
(療育ブログを書いていますのでこちらも参考に。http://shougaiji.com/

2016年10月現在1歳6か月、ITPは治りましたが、中等度の難聴があります。
発達のレベルは6ヶ月程度、離乳食も中期食という状況ですが、お座りが完璧ではないものの、上手になりました!
足や手をバタバタたくさん動かすようになり、あーうーとおしゃべりもしてくれるようになりました。家族が笑うとニコニコ笑う、愛されキャラの彼です。

将来、耳が聞こえて、目が見えて、話せて、歩けるようになること…いえいえ、それができなかったとしても、彼が幸せだと思うことがたくさんある人生になることが目標です。

息子の入院中に情報を求める中でトーチの会を知り、ホームページの体験談を読みました。その子により病気の程度が違うなと感じ、人それぞれなんだと思う一方で、同じ病気の方の声を聞けるのは、とてもありがたく心強く感じました。
今回、体験談を書こうと思ったきっかけは、私と同じように、読んだ方に心強いと思ってもらえれば、と思ったからです。私の体験が、同じような症状の子を持つ母親たちの参考になれば幸いです。

sora0402さん

2016/11/26 寄稿

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