指定難病の第3次指定要望書提出

先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス感染症は、
どちらもワクチンのような「特異的で有効性の高い予防法」が確立されていなので、
妊娠中に初感染しないためには、自分で生活上の注意をするしかありません。

また、日本には保険適用になる治療薬はなく、自分で個人輸入する必要がある薬剤もあり、
新生児治療はほとんどは自費となります。
しかし、生じた障害は一生涯に及ぶものが多く、それぞれの障害に対する治療も一生涯に渡りますが、
特定疾患に入っていないので助成もなく個人の経済的負担が大きいのです。

そこで、トーチの会では先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス感染症を小児慢性特定疾病等の指定疾患になるよう要望しています。
同じTORCH症候群である、先天性風しん症候群と先天性単純ヘルペスウイルス感染症はすでに指定疾患となり、助成を受けています。
症状が酷似しており、また先天性風しん症候群と先天性単純ヘルペスウイルス感染症よりも患者数がずっと多い先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス感染症が指定されない理由が見つかりません。

難病のこども支援全国ネットワークを通して要望を出すことにしました。

指定難病の第3次指定要望書を日本小児科学会と難病のこども支援全国ネットワークが連名で、他の団体の要望も含め(要望された疾患は全部で104疾患)8/31に厚労省疾病対策課へ提出してくださったそうです。
あわせて、指定難病検討会の千葉委員長へも郵送されたとのことです。
疾病対策課長からはこの秋から検討を始めるとのお話だったそうです。

要望が通ることを願います。

 

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