体験談

病気の発症経緯や、病院の応対、成長の過程、その中での苦悩・葛藤・喜びなどを体験談としてつづっていただきました。
これらの体験談が、だれにも言えない苦しみを持ってる親御さんに届き、気持ちを分かち合える仲間がここにいることが伝われば幸いです。

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すべて TOXO患者会員 CMV患者会員 CRS患者会員 協力会員
NO 投稿者 タイトル 更新日
25 CMV患者会員
sora0402さん
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自分の子が?夢ならいいのに…と何度も思いました。何か変だとは思っていたものの、障害があるとは思っていなかったのです。

2017/1/31
24 CMV患者会員
たんたんさん
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知らない事への恐怖感から生まれる偏見が今私達を苦しめています。勘違いしてほしくないのは、子供達のほとんどがすでに感染して免疫を持っているのです。

2016/10/12
23 CMV患者会員
なぉママさん
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保育園入園直前に先天性サイトメガロウイルス感染症との診断がついたことで、状況が変わってしまいました。
娘を一度も見たこともない保育園の本部から入園を拒否されたのです。

2015/05/02
22 CMV患者会員
オクセイさん
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妊娠中に、胎児に異常があるかもということで、わざわざ大きな病院へ赴きいろいろ検査をしたにも関わらず、「サイトメガロウイルス」という名前は1度も聞くことがありませんでした。

2015/03/22
21 協力会員
soさん
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トキソプラズマについての知識が足らず、妊娠前後にローストビーフを食べたり、ガーデニングをしたり、猫カフェに行ったりして、慎重に行動しなかったことを後悔しました。

2015/03/03
20 CMV患者会員
ハム子さん
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「臍帯血の検査結果、お子さんは、先天性サイトメガロウイルス症候群です。」と告げられ、文献コピーを渡されましたが、特にそれ以上の説明もなく、聞きなれない病名に何も反応することもできませんでした。

2015/02/10
19 CMV患者会員
みかさん
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妊娠中、せっかく検査をしていたのに、産婦人科の先生は、なぜ大丈夫とおっしゃったのだろう。
私に知識があれば、IgMとIgGの値を出す検査もしてもらえたのに…

2013/07/06
18 CRS患者会員
たぁたんさん
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風疹は、防ぐことが出来ます。
どうか、ワクチンを打って、赤ちゃんの命を守ってあげてください。

2013/06/07
17 協力会員
たあこさん
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私は妊娠当時トキソプラズマについては「感染すると良くない」 くらいの知識しかありませんでした。

2013/06/02
16 CMV患者会員
みいこさん
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「あなたのお子さんは、障がい児ですよ。1歳までに死ぬでしょう。」 と宣告されたのです。
「わが子に障がい?生まれたばかりなのに、こうして生きているのに…死ぬ?」

2013/03/01
15 CMV患者会員
すちゃ。さん
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2歳になる前に『先天性の脳性麻痺』と判定を受け、手帳を取得しました。 7歳で新しい医師と出会い、へその緒の検査でサイトメガロウイルスと診断されました。

2013/02/01
14 協力会員
マメちゃんさん
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産婦人科医・小児科医は、深い知識を持ち感染の可能性がある妊婦に対して適切な助言を与えられる存在になっていただきたい。

2013/01/15
13 協力会員
ゴン太さん
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念のため、アセチルスピラマイシンの予防投薬をしましたが、アビディティ検査の結果「妊娠前の感染」と判明。

2012/12/31
12 CMV患者会員
だんごさん
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何のトラブルもない良いお産でしたが、出産から2時間後に転院の必要性を告げられました。

2012/12/22
11 CMV患者会員
tommyさん
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出産から二日後、否定されていた「サイトメガロウイルス感染症」と診断されました。

2012/11/17
10 トキソプラズマ患者会員
iakさん
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次男の妊娠初期検査時に受けたトキソプラズマ抗体検査で、長男妊娠時に感染していたことがわかりました。

2012/11/03
9 CMV患者会員
焼餃子さん
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息子の出産を機に知った、“サイトメガロウイルス感染症”。『何で息子なの?』と、病気を告知されてから、思わなかった日は無かったと思います。

2012/11/03
8 CMV患者会員
てらっしゅさん
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ネットで病気の事を調べれば調べる程辛くなり、泣かない日はありませんでした。

2012/10/02
7 トキソプラズマ患者会員
まぐまぐさん
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妊娠初期の血液検査で、トキソプラズマの値が高値。薬に副作用がないことを知り、すぐに飲み始めました。

2012/10/02
6 CMV患者会員
ひびきさん
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医師の知識不足のために、退院時に間違った指導をされ、長く苦しい時期を過ごすことに。

2012/10/02
5 CMV患者会員
みくママさん
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27週6日目で破水、切迫で入院となり10日後出産、すぐにサイトメガロウイルス感染が発覚しました。

2012/10/02
4 協力会員
千尋さん
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検査の結果、私のトキソプラズマ感染は妊娠以前のものである確率が高く、
慢性的な感染だと… 胎児への影響はないだろうとの診断をされました。

2012/09/05
3 CMV患者会員
nikonikoさん
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私の職場は、子どもたちと接する場所で、そこでお漏らしをした子の後始末をしたりすることもありました。

2012/09/05
2 CMV患者会員
小梅さん
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32週1日、帝王切開にて
744gの男の子が生まれました。

2012/09/05
1 トキソプラズマ患者会員
豆太郎さん
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私は2011年に娘を出産しましたが、
彼女は先天性トキソプラズマ症でした。

2012/09/05

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