2023年度4月総会＆オンラインオフ会 報告

総会について

2023年 4 月 26 日（木）19時より、ZOOMオンラインにて総会を行いました。

議案審議に関しては、以下全てにご賛同いただくことができました。

議案（１）会費を廃止して寄付金に統一する
議案（２）販売用パンフレットを値上げする
議案（３）トーチの会のHPを研究班HPに組み込む
議案（４）会計関連

（１）に関しては、寄付に用いるmoshの利用法を画面でご説明させていただきました。

アプリ等を入れる必要もなく、クレジットカードがあればすぐにご利用できるものです。
ぜひ一度、サイトを実際に開いてご確認ください。

https://mosh.jp/services/111088

一般の方もご寄付いただけます。
サブスクではない寄付もできます。（例：【年額一括】3,600円寄付）

（２）に関しては、今年度４月からの申し込み分から値上げさせていただくことになりました。

（３）に関しては、現在すでに研究班ＨＰからトーチの会ＨＰに、医療関係者以外の方は誘導していただいています。

http://cmvtoxo.umin.jp/

オンラインオフ会

総会後はオンラインオフ会を90分ほどひらきました。

今回は、運営の三名の他に会員さんも６組参加いただき、親子でご参加の方もいらして、非常に和やかで楽しい時間を過ごすことができました。

会員同士、初めましての方も、お久しぶりの方もあり、互いの現在の状況を報告しあいました。お子さんの成長に伴い、子ども自身がどのように自分の病気をとらえているのかなどといった、１０年経ったからこその話題もあり、非常に興味深かったです。

加えて、親同士の交流の他に患者である子ども同士の交流も今後あった方がよいのでは？と考える機会になりました。

また、トーチの会を存続させる意味、患者当事者への患者会という存在のメリットの有無、などについてもオフ会をひらいたことでわかったこともありました。

ここ最近はコロナ禍の為、なかなか会員からの生の声を聞く機会がなく、もう解散したとしても誰も困ることもないだろう…とあきらめるような気持ちになっていたことも多かったのですが、

今回、会員から直接、「メルマガなどでトーチの会が活動している様子を見るだけで、自分が一人じゃないと感じられた」「同じ病気の仲間がいる、つながっていると感じることが力になった」という言葉をいただくことができて、やはり患者会の存在は絶対必要なんだと改めて確認できました。

今後も、たとえ細くても長く活動を続けていけるように努力していきたいと思います。

私たちの活動に賛同いただける方は是非、寄付もよろしくお願いいたします。