患者を持つご家族の方へ

ここを読んでいる方は、お子さんが先天性感染症であるという方が多いと思われます。
そして、もう何年も病気と付き合って戦ってきた方と、
お子さんが病気であることを知ったばかりの方がいると思います。

ずっと戦ってきた方の中には、「珍しい病気」と言われ、苦しい胸の内を分かち合う仲間を見つけられず、つらい思いをしてきた方もいると思います。
でも、これからはこの患者会に仲間がいます。
同じような経験をし、同じように悩み苦しんできた家族がいます。
どうか、一人で悩まないでください。
もう自分を責めないでください。
これまで、過ごしてきた葛藤の時間を、皆で分かち合い、それらを貴重な経験として、未来に役立てていきましょう。
そして、こんな思いをする人が一人でも減る様に、行動しましょう。

お子さんが病気であることを知ったばかりの方は、
きっと、情報が少ないこれらの病気に対し、どう考えて良いのかもわからず、
今はただ悲しみにくれている状態かもしれません。
どうして、なぜ、という気持ちがずっと頭の中に渦巻いていることと思います。
でも、誰が悪いわけでもありません。
今はまだ、自分を責める気持ちを止めることができないと思いますが、
もう少し時間がたったら、どうか後ろばかり見るのではなく、
お子さんのためにこれから自分が何をやってあげられるか考えるために、前を見るようにしていってください。
そのためのお手伝いを、私たち患者会はしていきたいと思っています。
経験も情報も、できる限り提供していきたいと思っています。

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