NPO法人 トーチの会
先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会
トーチの会は、先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス（CMV）感染症という「母子感染症」の患者会です。誰もが常識として母子感染予防の知識をもつことを目指し、当事者や協力者とコミュニティーを形成し、独自の情報提供や啓発活動、ピアサポートなどを行っているNPO法人(2025.7より)です。
具体的には、妊婦のトキソプラズマ抗体検査と新生児のサイトメガロウイルス尿検査の必須化、国主導での妊婦やその周囲の人たちへの注意喚起、ワクチンや治療薬の国内開発・認可、難病指定などをもとめて活動しています。
先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」の活動について (国立感染症研究所 IASR Vol. 43 p65-66: 2022年3月号)
https://id-info.jihs.go.jp/niid/ja/typhi-m/iasr-reference/11049-505r12.html
設立・会員
トーチの会は2012年9月23日に、先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス感染症の子を持つ母親らやその支援者らが集まって設立されました。
現在会員は全国に患者会員と協力会員（当事者・当事者家族ではない支援者）を合わせて１００名ほどおり、活動拠点は東京です。
また、2025年7月よりNPO法人となりました。
内閣府NPOホームページ ＞トーチの会
https://www.npo-homepage.go.jp/npoportal/detail/013014743
名称の由来
トーチの会という名称はトキソプラズマとCMVを含むTORCH症候群に由来します。
当患者会は先天性トキソプラズマ症と先天性CMV感染症の２疾患を対象としていますが、「TORCH症候群」「母子感染症」全てに対する周知が世間一般に進み、予防や早期発見・早期治療ができるようになることで、悲しむ母子が一組でも減るように願っています。
また「Torch」とは英語で「たいまつ」「光」という意味です。
世の中の妊婦や妊娠を望む全ての人とその周囲の人々にTorch知識の光を投げかけ、Torchbearerとして啓発活動を先導し、Torch希望の光を見つけていきたいと考え、この患者会の愛称を「トーチの会」とすることに決めました。
ご入会
ご入会ご希望の方は以下をご覧ください。
患者会入会のご案内
メールマガジン（不定期）・パンフレット類の提供、SNSコミュニティ・オフ会・学会展示などにご参加いただけます。
こちらもご覧ください
妊娠中の感染予防のための注意事項-11か条
11か条をかわいいイラスト付きでプリントサイズにまとめました。 トキソプラズマやサイトメガロウイルスの予防だけでなく、妊娠中の様々な感染症からの予防について書かれています。妊娠中の方も、周りに妊婦さんがいる方も、知っていただきたい内容です。