患者会

先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会
「トーチの会」

トーチの会は、先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス（CMV）感染症という「母子感染症」の患者会です。誰もが常識として母子感染予防の知識をもつことを目指し、当事者や協力者とコミュニティーを形成し、独自の情報提供や啓発活動、ピアサポートなどを行っている任意団体です。
具体的には、妊婦のトキソプラズマ抗体検査と新生児のサイトメガロウイルス尿検査の必須化、国主導での妊婦やその周囲の人たちへの注意喚起、ワクチンや治療薬の国内開発・認可、難病指定などをもとめて活動しています。

先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」の活動について (国立感染症研究所 IASR Vol. 43 p65-66: 2022年3月号)
https://www.niid.go.jp/niid/ja/typhi-m/iasr-reference/2563-related-articles/related-articles-505/11049-505r12.html

設立・会員

トーチの会は2012年9月23日に、先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス感染症の子を持つ母親らやその支援者らが集まって設立されました。
現在会員は全国に患者会員と協力会員（当事者・当事者家族ではない支援者）を合わせて１００名ほどおり、活動拠点は東京です。

≫ 代表挨拶・設立経緯

医療監修・顧問

トーチの会として発信する情報は全て以下の顧問に必ず監修していただいております。
森内浩幸先生　長崎大学小児科教授
https://www.med.nagasaki-u.ac.jp/peditrcs/staff/staff_moriuchi.html
小島俊行先生　ミューズレディスクリニック院長の
https://www.muse-lc.jp/greet/index.html

そのほか、母子感染症研究班　http://cmvtoxo.umin.jp/index.html　、https://www.med.kobe-u.ac.jp/cmv/index.html　や　国立感染症研究所寄生動物部第１室 https://www.niid.go.jp/niid/ja/kansennohanashi/3009-toxoplasma-intro.html
をはじめとする各医療・研究機関の専門家の先生方に情報提供をお願いし、最新の情報を把握・発信できるよう努めております。

≫ 協力医療・研究機関

名称の由来

トーチの会という名称はトキソプラズマとCMVを含むTORCH症候群に由来します。
当患者会は先天性トキソプラズマ症と先天性CMV感染症の２疾患を対象としていますが、「TORCH症候群」「母子感染症」全てに対する周知が世間一般に進み、予防や早期発見・早期治療ができるようになることで、悲しむ母子が一組でも減るように願っています。
また「Torch」とは英語で「たいまつ」「光」という意味です。
世の中の妊婦や妊娠を望む全ての人とその周囲の人々にTorch知識の光を投げかけ、Torchbearerとして啓発活動を先導し、Torch希望の光を見つけていきたいと考え、この患者会の愛称を「トーチの会」とすることに決めました。

≫ TORCH症候群とは何ですか？