活動目的

活動目的は「正しく知ってもらうこと」

トキソプラズマおよびサイトメガロウイルスは、世の中にありふれた病原体であり、健康な人が感染しても大きな影響はありませんが、妊娠中に母親が感染し、胎児にまで感染が及んだ場合、生まれてくる子どもに何らかの障がいを生じさせる可能性のある母子感染症です。

妊娠中に感染しないように予防することが必要ですが、妊婦の感染を防ぐためのワクチンは存在せず、母子健康手帳にも十分な予防法の説明はありません。
産科施設でも検査や注意喚起を必ず行っているわけではないため、その認知度も高いとは言えない現状です。
また、感染した妊婦や子どもが安心して治療を受けられる体制も充分整備されているとは言えず、当事者たちは精神的にも経済的にも負担を強いられます。
さらには、世間の認知不足から引き起こされる誤解から、当事者たちが無用の差別を受けることもあります。

このような状況で、悲しい思いをする親子を一人でも少なくするためには、母子感染症に対する正しい知識を世間に広めていくことが何よりも大事です。

そこでトーチの会では、
患者会らしい患者同士の交流や情報交換の場の提供といったピアサポート活動はもとより、世間一般の多くの方にこれらの病気について知ってもらうための啓発活動を、講演や関係学会でのブース展示、チラシやホームページ、各種SNSでの情報発信により行っています。
また各大学・研究機関とも連携し、最新の情報を収集する他、当事者として情報提供等も行っています。

私たちの活動で、「妊娠中に注意すれば防ぐことができるかもしれない母子感染症」で悲しむ母子が一人でも減るように願ってやみません。
そして、そうなることが、自分からわが子に感染させてしまった後悔で苦しむ母親たちの、せめてもの救いにもなるのです。

私たちの活動目的にご理解いただけましたら、まずはあなたの周りの人からでいいので、こんな病気を知ってる？と、知識を広めていってください。
あなたの小さな行動が、やがて大きな波となり、世間に広がっていくのです。

また、私たちの活動を応援したいともし思っていただけたら、寄付という形での支援も非常に助かります。
ご協力をよろしくお願いします。

2025年7月
NPO法人　トーチの会
先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会