7/15-16日本小児看護学会第33回学術集会@パシフィコ横浜に参加しました

https://jschn33.yupia.net/index.htm

今回はじめてトーチの会は小児看護学会に参加しました。
ブース展示と、16日12時からの患者企画で代表渡邊がお話をさせていただきました。

話した内容は主に、

1. 小さい子を育児中の、妊婦や近々妊娠の可能性がある(避妊をしていない)母親たちへの、母子感染予防啓発・教育のお願いや、
2. 無症候性先天性感染児の、成長にともない顕れる可能性がある症状の見落としの防止

についてです。

どちらも、医師よりも母親らと距離の近い、より身近で親しみやすい存在の看護師だからこそ、できることです。
看護師は、小児科外来や、乳幼児検診、保育園など、
小さい子を育児中の、妊婦や近々妊娠の可能性がある(避妊をしていない)母親たちと話したり、指導したりする機会が多い職種です。

また、今回は当事者である会員3名もブースに立たせていただき、訪れた看護師の皆さんに実体験をお話させて頂きました。

発表を聞いて興味を持ってくださった方々、ブースにお立ち寄りいただいた看護師の方々、絵本やパンフレットを施設で配布してくださると申し込んでくださった方々、
本当にありがとうございました。

おかげさまで、持参したパンフレットはほぼ無くなり、途中でカラーコピーしに走ったほどです。
在庫がなくなり、手にすることができなかった方々には、申し訳ありませんでした。

今学会から配布を始めた新しい11か条パンフレットをはじめとする、各種啓発用パンフレットやポスターは、ホームページから無料でダウンロードできますので、ぜひそちらをご利用ください。

≫ パンフレット・ダウンロード

患者会企画

わたしたちのことを知ってほしい ～患者・家族から伝えたいこと～

報告団体

① Telomere Japan （先天性角化不全症患者会）

② 一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会

③ 先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」

④ NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japan

座長

福島 慎吾 氏（認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク）
本田 睦子 氏（認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク）

トーチの会ブースの様子

ブースには代表のほか、トーチの会患者会会員さんも駆けつけてくださり一緒に新しいチラシの配布や啓発が必要なことを直接看護師さんへお話させていただきました。

今回ブースに初参加いただいた3名にコメントをいただきました。

■協力会員 あそおあゆみさん

ブースに寄ってくださった方に母子感染症のことや知識があれば防げた可能性があることを説明しました。真剣に話を聞いてくださる方や啓発パンフレットと絵本『もふもふライリーとちいさなエリザベス』を病院や学内で配布してくださる方がいて、とても嬉しく思いました。

また、会員同士で情報交換をしたり他の患者会の方のお話を伺ったりして、勉強になることばかりでした。
そして、代表の渡邊さんが積極的に周りに声をかけているのを見て、私も自分にできることをもっとやろう！と励まされました。

■CMV会員　こむぎさん

⭐︎初めて患者会の活動に参加し、代表の渡邊さんや会員の皆さんが地道に活動される姿を実際に見て、胸が熱くなりました。
みなさんそれぞれの思いで活動されていて、私も自分のできることから活動していきたい気持ちと共にブースに立たせていただきました。
皆さんに興味をもっていただくにはどのように声をかけ、アプローチすれば足を止めていただけるのだろうとその難しさも感じました。

また同じ病気の方と話してみたいと思いながらも、今までそれがなかなか叶わなかったので、今回の活動に参加し、会員同士お互いの話が出来たのもとても有意義でした。
当事者としての苦しみや葛藤など孤独な気持ちがどこか救われたような感覚がありました。

またこのような機会があれば、自分の経験を1人でも多くの人にお伝えしたいという思いと、病気の我が子のために情報を得たり、健やかな気持ちで私自身が過ごせるよう会員同士の交流の場として活用出来たらと思っております。⭐︎

■CMV会員　藤さん

今回、久しぶりに学会参加とブース展示のお手伝いをさせていただきました。看護師としてではなく患者会ブース展示という立場での看護学会は初めてで、とても新鮮でした。立ち止まり話しを聞いてくださった方は、実際に先天性CMVのお子さんを今看護している、以前看護したことがある方も多く、私の体験談に耳を傾け予防啓発の重要性を再認識してくださいました。
また、看護学生の方もおり、新しくなった感染予防のための11か条をお渡ししたところ、自分だけでなく友達にも広めて下さると力強く話していただき、とても嬉しく参加してよかったと思える出来事でした。
また、一緒に参加した代表の渡邊さんや会員さんとも近況報告や情報交換したり、楽しく有意義な1日となりました。初めてお会いした会員の方とも、同じ病気や症状という共通点からどんどん話しが膨らみ、悩みや思いを共有できた事で私自身の気持ちや思いも整理できたように思います。
タイミングが合えばまた参加させて頂きたいと思います。貴重な経験をありがとうございました。