だんごさんの体験談【CMV患者会員】

先天性サイトメガロウイルス感染症

何のトラブルもない良いお産でしたが、出産から2時間後、転院の必要性を告げられました。

体験談寄稿　NO.12　だんごさん

2012/12/22 追加

Data

2012年生まれ
先天性サイトメガロウイルス感染症

STORY

特にトラブルのない順調な妊娠期間でした

待望の３人目を妊娠、上の子達（兄２人）もまだ小さく、忙しかった為、多少お腹が張る時があったものの、順調な妊婦生活でした。

上の子達と同じ産院で健診、先生も１人目の時から同じ方でした。健診時、「赤ちゃん小さめだね」とは言われてましたが、上二人も小さく生まれており、今回の妊娠も前回までと特に大きさの違いはなく、推定体重も順調に増えていました。そのため先生も、「遺伝なのかな」という程度で、私もそうなんだろうと思っていました。ちなみに健診の際、サイトメガロウイルスの抗体検査はありませんでした。

2012年4月11日、38週１日に出産

陣痛がきてから４時間程での安産、何もトラブルのない、とてもいいお産でした。大きな産声をあげて元気に三男が誕生しました。出生時、心配していた体重は2450gあり安心しましたが、顔に点状出血があり、頭の形が少し変わってるなという印象でした。それでも、元気に泣いている息子をみて、無事産まれてくれてよかったと安心していました。

ところが…産後２時間で、転院の必要性を告げられました。

無事出産し病室で休んでいる時、先生が来て、「赤ちゃんの頭が小さい、すぐに転院してもらいます」と告げました。私の隣で元気に泣いている息子をみて、「この子に何があったのだろう…」と少し不安に思いつつも、内心では、「ただ小柄なだけだ、上の子達も小さいのだから大丈夫だ」、と自分に言い聞かせていました。

そして結局、すぐ転院にはならずに産院で普通に過ごしました

転院しようとしていた病院先から、「頭のＭＲＩはもう少し後のほうがいい」と連絡があり、赤ちゃんの状態も非常に落ち着いていたため、母子同室で産後５日間、過ごしました。
その間、「本当に息子は何か悪い病気なのか…？でもそういわれても、よく泣きよく飲み、とても元気な赤ちゃんなのに？？」と考え込み、不安になって毎晩泣いていました。

そして、退院間近になるにつれ、新生児スクリーニング検査は両耳ともリファー、心雑音もすると言われ、段々とこの子は健常ではないのかもと感じ始めていました。

母は退院、息子は国立病院へ転院に。

息子は旦那に付き添われ、転院。私は貧血がひどかった為、一旦自宅へ戻り休んでいました。転院先では、簡単に全身の検査が行われ、息子はそのまま入院となり、旦那が診断書を持って帰ってきました。

そこには、脳内の石灰化、脳室拡大、低体重、難聴疑いなどの所見から、「サイトメガロウイルスに感染している可能性があるので、これから詳しく検査します」と書かれていました。そこで初めてサイトメガロウイルスという名前を聞きました。

40日間の入院を経て退院

息子の転院後2～3日は、不安と健康に産んであげられなかった申し訳なさで、心が押し潰されそうになり、泣いてばかりいました。しかし、「今、私が息子にできる事をやってあげないと！せっかく私達の子供として産まれてきてくれたのだから…」と考えを改めました。息子はとても元気で、保育器には入っておらず、点滴もしていませんでした。哺乳意欲も強く、直接授乳が可能でしたので、毎日病院に通い、授乳のついでに冷凍母乳を届ける日々を40日間続けました。

先天性サイトメガロウイルス感染症と診断される

検査の結果、小頭症、脳実質量の減少、脳内石灰化、脳室拡大、滑脳症、両耳難聴、肺動脈弁狭窄（軽度）、たくさんの障害がある事が判明しました。息子の場合、母親からの抗体移行があった状態か、もしくは、出生時にはすでに、ウイルスが活動性をなくしたパターンで、尿からのウイルス分離検査で、サイトメガロウイルスが検出され、先天性サイトメガロウイルス感染症と診断がつきました。ウイルス量は落ち着いていた為、治療はありませんでした。

退院から現在

入院生活を経て退院できたのは生後１ヶ月半の時でした。退院時、先生から、「この子はたくさんの障害を抱えているが、容態はとても落ち着いていて奇跡のようだ。哺乳意欲も強く、生きる力があります」と言って頂き、私も夫も本当に救われました。

現在、生後６ヶ月。心疾患は軽度、目は今のところ異常なしの為、半年に１度の検査で経過観察になっていますが、発達の遅れはあり、毎週通院、検診に通いながら予防接種をしています。また、筋肉の緊張があるので、生後４ヶ月より週１回のリハビリを開始しています。

息子が生まれて半年、サイトメガロウイルスについて、誰に話しても知らない方がほとんど、名前は知っていても、妊娠中にウイルス感染したら赤ちゃんがどうなるのか、知らない方ばかりです。実際私も、息子が生まれるまで全く知りませんでした。

しかし、その病気の存在を息子が身を持って教えてくれました。赤ちゃんにたくさんの障害を負わせてしまうかもしれないウイルス、しかも日常によくあるウイルス。なのに妊婦さんの認知度もあまりなく、抗体検査を行う産院もまだまだ少ないのが現状です。更には地域によって、また医師によって知識や治療の格差のある事も、とても辛い事です。

この先、この病気で生まれてくるお子さんが、少しでも減っていく事、全産院での抗体検査が必須になる事を心から願います。

成長・疾患の記録

2012/04/11 （0日）	38週１日、2450gで誕生。赤ちゃんの頭が小さいと指摘され、転院が決まる。
2012/04/16 （5日）	母子共に産院を退院、息子は国立病院に転院。簡易検査にてサイトメガロウイルスの可能性ありとの診断を受ける。
2012/05/23 （1ヶ月半）	すべての検査が終わり、尿からのウイルス分離検査により、先天性サイトメガロウイルス感染症と診断される。小頭症、脳実質量の減少、脳内石灰化、脳室拡大、滑脳症、両耳難聴、肺動脈弁狭窄（軽度）。
2012/05/23 （1ヶ月半）	体重が3600gを越え、容態も安定している為、退院。
2012/08/30 （４ヶ月）	筋肉の緊張をほぐすため、療育センターにてリハビリ開始（週１回）。同時に月１回の整形外科診察も開始。
（6ヶ月）	心疾患は軽度、目は今のところ異常なし。