コウノドリで、 サイトメガロウイルスとトキソプラズマが取り上げられました!

2017年6月1日発売のモーニング掲載のコウノドリで、
サイトメガロウイルスとトキソプラズマが取り上げられました!

 

 

今回は、一話完結であり、内容も妊婦は出てこないお勉強編といった感じのお話です。
医学部ではない一般学部の学生に向けてサクラが母子感染について講義をするのですが、
教育に母子感染症啓発を組み込むことはは非常に効果的であり、持続的に行っていくべき大切なことです。
こういった講義を取り入れる教育機関が増えることを望みます。

蛇足ですが、今回の話の中で、CMVでおきる症状として、重要な難聴が挙げられていないのが気になりました。単行本になった時に、足りない解説を付け加えていただくことを期待します。

サクラ先生のこの台詞は、私たち患者会の会員の気持ちを表しています。
私たちは、そうやって後悔したり苦しんだりする家族を増やさないために、母子感染予防啓発に力を入れているのです。

鈴ノ木ユウ先生、コウノドリ(2017/6/1モーニング掲載)に母子感染症を取り上げてくださって、ありがとうございます。

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本日より、長崎大学医学部・記念講堂にて展示と販売を行っております

5月26日(土)・27日(日)まで第58回日本臨床ウイルス学会にてブース展示と翻訳本出版を行っております。

総合案内・受付のすぐ横です。

『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』翻訳本は特価にて販売中です!

この2日間のみ、翻訳本を税込2,000円にて販売しております。
翻訳家ナカイサヤカさんのサインも入れることができます!
どうぞこの機会に、施設の待合室や図書室用に、ぜひお立ち寄り・お買い求めください。

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日本臨床ウイルス学会(長崎県)にてブース展示・翻訳本販売を行います

5月26日(土)〜27日(日)まで長崎県・長崎大学医学部・記念講堂にて行われる第58回日本臨床ウイルス学会にてトーチの会もブース展示を行います。

トーチの会顧問で、今回大会会頭でもある長崎大小児科森内教授と。日本小児科学会ブース展示にて撮影

今回の会場は記念講堂会場入り口正面側
総合案内すぐ近くになります。

『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』翻訳本の販売も行います!


▲書籍は2,160円(税込) ※左側原書のブース販売はありません

今回はサウザンブックス社さんと、この本を翻訳頂いたナカイサヤカさんと一緒に
『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』
〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜
の翻訳本の販売も行います。
患者会と翻訳家ナカイサヤカさんと共に、実際の声をお届けできるまたとない機会となります。
ぜひお気軽にお立ち寄り・お買い求めください!お待ちしております。

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保護中: 【会報Vol.22】第6回総会成立のお知らせ・その他

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守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)にてパネル展示・リレートークを行いました

守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)にてパネル展示とリレートークを行いました。

2017年4月23日(日)守ろう!子どもの健康と未来!セミナー(世界髄膜炎デー呼応イベント)が大阪市立総合医療センターのさくらホールにて開催されました。
トーチの会はパネル展示とトークリレーに参加させていただきました。

▲橋本クリニック 橋本先生の「乳幼児の感染症と予防」

▲大阪市立総合医療センター 白野先生の「思春期・青年期の感染症と最新情報」

▲大阪母子医療センター(本年3月まで大阪府立母子保健総合医療センター)の北島先生の「母子感染症『生まれるいのちを守るために』」

休日の病院の3階ということもあり人通りが少なく、先生方の貴重なお話をもっと多くの方に聴いていただきたかったです。本当に残念でした。

リレートークでは、主催の細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会さんをはじめ、hand in handさん、ポリオの会さん、肝ったママ‘sさんと共に感染予防の大切さを訴えてきました。持ち時間では足りず焦りながらもはしょって、なんとか伝えたいことを全て話すことができました。

学会でブース展示をしている時にはできない、各患者会の皆様のお話を改めてじっくりと伺う機会をいただき、他の疾病について理解を深めることができてよかったです。

パネル展示ということで普段のにぎやかさはありませんでしたが、直前に届いた「エリザベスと奇跡の犬ライリー」のチラシも展示しました。パンフレットは受付で参加者全員に配布していただきました。

トーチの会、関西在住の会員さんも小さなお子さん達と一緒に参加してくださいました。初めてお会いしたとは思えないくらい、たくさん話ができました。大変な中、駆けつけていただきありがとうございました。

今回のイベントを担当頂いた会員さんよりコメントを頂きました。

▼他の患者会さんと(子ども達も)交流できました。これからも一緒に活動していく仲間であり団結していくことが大事だと改めて感じました。
母子感染症にかかる方が一人でも減りますように、母子感染症にかかってしまったとしても、一人でも多くの方が助かりますように、症状を少しでも軽くすることができますように…
これからも自分が出来ることを、自分らしく関わらせていただきたいと思います。
貴重な経験をさせていただき、本当にありがとうございました。

 

 

 

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4/14-16 第120回日本小児科学会学術集会にてブース展示を行いました

第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行いました

4月14日(金)から16日(日)まで東京都港区・グランドプリンスホテル新高輪にて行われた第120回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行いました。

トーチの会顧問の長崎大小児科森内教授と、代表、北海道支部長

今回の会場は国際館パミール3F、ポスター展示会場入り口正面側であり、ひと通りは多い場所ではありましたが、残念ながら太い柱の後ろという死角に設定されておりました。
死角であってもへこたれず、第一会場のすぐ近くであったこともあり、ランチョンセミナーなどで人がたくさんブースの前で行列をなしていたので、大きな声でトーチの会をアピールするも、会場係の方に注意を受け自粛する場面も何度かありました。
しかし、ただ座っていると死角で気づいてもらえない…ということで、会場係の顔色を疑いつつ、ぎりぎりのラインを探りながら、母子感染症予防啓発にご協力お願いします!!と、三日間アピールし続けました。
その甲斐あってか、昨年と同じく多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。

ナビタスクリニックの久住先生 トーチの会本部パンフレット係と北海道支部長と代表

昭和大学こどもセンター教授梅田先生夫妻

長崎県おの小児科小野先生

横浜市立大学小児科教授伊藤先生と台東保健所松本先生

淀川キリスト教病院中河先生

細部小児科細部先生と千葉県吉川さん

漫画家の河崎芽衣さん

東大小児科教授岡明先生

小児医療動画サイト「シルミルマモル」の柴田さん

大阪府立母子保健総合医療センター北島博之先生

函館中央病院小児科中島美佳先生

神戸大学小児科特命教授森岡一朗先生

「エリザベスと奇跡の犬ライリー」サウザンブックス出版の安部さん

このほかにも紹介できなかった先生方が多数いらっしゃいました。
そして、母子感染予防啓発パンフレットを新たに発注してくださった先生も大勢いらっしゃいました。
ここ数年で、トーチの会が発足した時と比べると、母子感染症の認知度もぐっと上がってきたと思います。これからも、悲しい思いをする家族が一組でも生じないように啓発に力を入れ、また、困っている家族を少しでもサポートできるようにトーチの会は活動を続けていきます。

今回、トーチの会の会員さんにもブースを手伝っていただき、ブース内で少し懇談会なども開けましたので、最後に、その感想などもご紹介いたします。

CMV患者会員 Cさん
あまり馴染みのない小児学会、勇気を出して行ってみて、本当に良かったと思っております。
同じ病気の方にお会いしたのも、そのお母さんたちにお会いしたのも初めてで、参考になるお話ばかり。
私も、前を向いて頑張ろうという気持ちになりました。
息子と同じような患者を増やさないための活動、頭が下がる思いです。
自分も何かできることがあればまた参加したいです。

CMV患者会員 ミクママさん
ブース展示に参加したのは初めてでしたが、医療関係者の生の声を聞けたことが嬉しかったです。
母子感染に関心を持ってくれて対策を考えなくては!
との声を聞くと地道に活動していくことが大事だと改めて感じます。
メンバー同士たくさん話ができたこともとても貴重な時間でたくさん元気をもらいました。
娘にも会わせられてよかったです。
そして、昔診てくれていたドクターとの再会は偶然すぎてビックリしました!
しかも今CMVの研究をしてくれているなんて本当にご縁を感じます!
初めて会えた会員さんとも話がたくさんできたし、感謝と感動の時間でした!

ありがとうございました。

TOXO患者会員 Wさん
久しぶりに会員さんたちに会えたのが嬉しかったです!
特に、以前にメディアで取材を受けていた会員さんの娘さんが、
その取材時には酸素や補聴器をつけていたのに、現在は医師も驚く成長を遂げていて、酸素も補聴器も卒業し、普通級に通っていると知り感動しました!
こんな明るい症例があることも、たくさんの人に知らせたいです。
特に診断され、絶望的な気持ちになってるママさんたちに届けたいと思いました!
と言っていたら、その娘さんを昔診ていたドクターが偶然にもブースに来て、再会していました!
そのドクターは、なんと、CMVワクチンの研究を今していると知り、またご縁を感じて感動!
今日の再会をモチベーションとし、研究に一段と力を入れてくれることを願います。
こんなことがあるから、やっぱり患者会ブースをだすのって、楽しいしやり甲斐があると感じます。

参加してくれた会員たち

パンフレット配布を手伝う会員さんと娘さん

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本日より第120回日本小児科学会学術集会(グランドプリンスホテル新高輪)にてブース展示を行っております

本日より始まりました第120回日本小児科学会学術集会にてトーチの会もブース展示を行っております。

初日より、沢山の先生方・関係者の皆様にお立ち寄りいただきました。
ありがとうございます。
明日、明後日と国際館パミール3F、ポスター展示会場入り口正面側になります。
第一会場のすぐ近くでお待ちしております。
どうぞお気軽にお立ち寄り下さい。

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