保護中: 【会報Vol.20】 第6回患者会総会開催のご案内・他

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4/23髄膜炎デー呼応イベント@大阪市に参加します

4/23日曜 10時から16時 大阪市立総合医療センターにて、髄膜炎デーイベントが行われます。
髄膜炎に限らず様々な小児感染症の患者会が集まりブースをだしたり、医師をお招きしての講演会があったり、盛りだくさんです。
トーチの会もブースをだしますのでお立ち寄りいただければと思います。

詳細は細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会から。

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3/7『エリザベスと奇跡の犬 ライリー〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜』の出版記念パーティーがひらかれました。

3月7日、都内のレストランカフェにて「anything but a dog!」の翻訳本『エリザベスと奇跡の犬 ライリー〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜』の出版記念パーティーがひらかれました。

『エリザベスと奇跡の犬ライリー』で解説を書いてくださった、長崎大学大学森内浩幸先生や、産婦人科の宋美玄先生も参加してくださいました。
また、クラウドファンディングでご支援くださった方、その中でも医療関係の方、トーチの会のメンバーと、
翻訳者のナカイサヤカさんや編集の伊皿子さんをはじめとする書籍制作関係者が集まりました。
温かい雰囲気の中で、皆さん和やかに話をし、これまでの経緯を振り返りつつも今後の活動予定についても共有し合いました。

パーティーの様子

メガネの方が翻訳者のナカイサヤカさん。右奥が編集担当の伊皿子さん。

乾杯は森内先生

森内先生の「今後も母子感染症の啓蒙活動を続けていき、最終的には感染症を持った赤ちゃんが生まれてくることがない世に中にしたいですね」という一言が印象深かったです。

宋先生からもご挨拶いただきました。

また、著者のリサ・ソーンダースさんからは、イベントに合わせてビデオレターが届きましたので、こちらは、以下にご紹介させていただいます。
原作著者よりビデオレター(動画と翻訳文がご覧になれます)

本当にどれだけの人たちの努力と応援を受けているのかが良くわかる集まりとなりました。
この本は皆さんの母子感染症啓発への熱意が作り出した本です。
この熱意がたくさんの人に届くように、母子感染をなくしたいという気持ちが世界中に届くように願うばかりです。

その熱意の証に?ミーハー気分も混ぜ合わせ、サインをみんなでもらったりもしました。

サイン本は、ブース展示に持ってまいります。(展示するだけです)
学会参加の際はぜひ、ご覧ください。

トーチの会からも、代表のほかに北海道支部代表や関東圏の会員が参加したので感想をご紹介いたします。

◎北海道支部長Yさんより
記念パーティーに参加させていただきました。ブース展示の限られた時間でしかお話出来なかった先生方や出版に関わって頂いたサウザンブック社の皆様とゆっくりお話させて頂き、改めて翻訳本出版には沢山の方々の気持ちが込められていると感じました。

本当に出版が実現するのか不安でしたが、今回トーチの会は本当に沢山の応援を頂けているのだなと感じ、改めて感謝の気持ちでいっぱいです。
悲しむ家族が増えないことを願って、これからもトーチの会の活動を続けていこうと改めて思う1日となりました。
本当にありがとうございました!

◎CMV会員Fさんより
出版記念パーティーに参加させていただきました。
いつも到着するまではすごく不安で人見知り全開なのですが、いざ勇気を出して行ってみるとみんな優しくてあたたかくて、いつもほっこりした気持ちになります。
今回は個人的に森内先生に相談したいことがあったのですが、快く応じていただけました。
このところ、娘の検査結果が思わしくないことが続き落ち込んでいたのですが、代表やYさん、Eさんの行動力と器の大きさに刺激を受けて、また私も前を向いて行こうと思います。
素敵なトーチの会の一員になれたことに感謝しながら、私たちのように悲しい思いをする人が一人でも減り、いなくなるように微力ながら活動していきたいと思います。
ありがとうございました。

◎本部Eさんより
とてもアットホームな出版記念パーティ。森内先生もおっしゃっていましたが、トーチの会そのもの、そして本の中の雰囲気そのものだなと思いました。
トーチの会の活動は、啓発という点では成果が目に見えるものばかりではありませんが、この翻訳本が日本で読めるようになったことは、大きな大きな成果だと思います。
私はこれから、地域の図書館や母校の図書館に寄贈するつもりです。
サイトメガロ…何それ?という人の手にこそ、渡りますように!
代表、サウザンブックスの皆さま、本当にお疲れさまでした。ありがとうございました♡

トーチの会としては、この本の出版を機にさらに、
一人でも、ひと家族でも多くに、このサイトメガロウイルス感染について正しい知識と予防法が伝わるよう願って、活動を続けていきます。

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3月15日(水)北海道新聞朝刊紙面にて、翻訳本出版の記事が掲載されました

3/15日(水)北海道新聞朝刊の生活紙面にて、
「anything but a dog!」翻訳本 『エリザベスと奇跡の犬 ライリー』
〜サイトメガロウイルスによる母子感染について知って欲しいこと〜
出版の記事が掲載されました。

医師は最後にエリザベスの先天的障がいは、先天性サイトメガロウイルス感染症が原因だろうと言った。私は妊娠中に(あるいは妊娠直前に?)このウイルスに感染したのだろうと。そんなことがあるのだろうか? 出産前小児保健指導でもらった資料はすべて注意深く読んだし、健康に悪そうなものも極力避けてきたのだ。(本書より抜粋)

巻末には、サイトメガロウイルス感染についての詳しい解説が掲載されております。
サウザンブック社
 または Amazon
からも購入出来ます。Kindle版もあります。
どうぞ沢山の方の手に取って頂けますように。
そして、予防の為の正しい知識を持つことで
サイトメガロウイルスとトキソプラズマによる母子感染を減らせる事を願っております。

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埼玉県の母子感染症予防啓発例

今年は啓発のための本「エリザベスと奇跡の犬ライリー」を一月に発刊することができました。
でも、母子感染症予防に関する情報をもっと日本中に広めたいと考えたとき、
やっぱり自治体や国が主導してくださる方が確実です。
そこで、これまでどんな自治体がどんな協力をしてくれたか、また、それらの協力が今もなお続いているのかを、確認しようと思い調べていたところ、埼玉県知事からいただいたメールを見つけたのです。

実は、トーチの会ができて間もないころ、各自治体に向けて、母子感染症の予防啓発にお力添えいただけないかメールをたくさん送っておりました。
そんな中、埼玉県のホームページ上にある「知事への提言」フォームにメールを送ったところ、返信がありました。
その後、埼玉県議会議員のお力添えもあり、担当部署の方を含めた勉強会を開いたり、
その勉強会で理解を示してくれた担当者のはからいで埼玉県主催の母子感染症研修会を開いていただき講師をつとめさせていただいたり、
埼玉県の母子手帳には自治体の任意ページに母子感染症予防について独自に記載してくださったり、
埼玉県独自の啓発パンフレットを作成してくださったりと、
どの自治体より先駆けて協力をしてくださった埼玉県です。

今後も、継続的に母子感染症予防啓発をしていただけたらと思います。
また、ほかの自治体も、ぜひこの埼玉県のように積極的に啓発に力を入れていただけますよう、よろしくお願いいたします。

埼玉県オリジナルパンフレット

埼玉県HP

さいたま2

埼玉県HP

埼玉県母子手帳母子感染1

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

埼玉県の母子手帳「母子感染」のページ

トーチの会 代表様

  私あてにメールをお寄せいただきありがとうございました。
  トキソプラズマとサイトメガロウイルス感染を予防したいと思う代表様のお気持ちは分かりました。
   経験を踏まえてご意見をいただいたことを重く受け止めます。
   お話のとおりこれらの母子感染については一般的な知識の普及がまだ充分とは言えませんので、

   広く普及啓発を行う必要があると思っています。
   まずは、市町村職員を対象に研修を開催し、正しい知識の普及を行います。
   県のホームページにも掲載し、広く県民に周知していきます。
   また、妊婦さんに正しく知っていただくために、
   市町村が作成する母子手帳にこれらの感染症とその予防法を掲載するよう市町村に依頼をします。
   さらに、市町村で行う母親・両親学級など
   あらゆる機会を通じて感染を予防するための知識を普及啓発していくことも市町村にお願いをします。
   抗体検査を国に先行して公費で実施することについてですが、
   本来、公費負担の対象が地域で異なることは望ましくないと思います。
   このため、現時点でお話の感染症の検査を公費で実施することについては考えていません。
ご理解ください。

   なお、埼玉県は妊婦健診14回すべてに助成を行っており、
   妊婦1人当たりの公費助成額は関東の1都6県で最も高くなっています。
   来年度も妊婦健診の助成額を増やし、妊婦さんへの負担軽減を図ります。
  今後も、市町村と協力して検査項目の見直しなど、できることから早速取り組んでいきます。
   季節柄、お身体に気をつけください。
 
  平成25年 1月10日
 
                    埼玉県知事 上田 清司

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サイトメガロウイルス患者会員 sora0402さん の体験談を公開しました。(NO.25)

自分の子が?夢ならいいのに…と何度も思いました。何か変だとは思っていたものの、障害があるとは思っていなかったのです。

photo

どこで相談をしても、まだこの歳ではわからないの言葉ばかり。
夫さえもそう?とどこ吹く風。誰にも分かってもらえないというモヤモヤの中、長男の保育園の園長先生が「母親が変だと思うなら、何かあるのかもしれない」とおっしゃってくださったのがとても心強かったのを覚えています。

そんな中、紫斑が見つかり、かかりつけ医の紹介で総合病院に行ったところ、血液検査で血小板の数が1,000しかなく(通常は15万)、 ITP(血小板減少症紫斑病)と診断されました。
あまりに血小板が少ないので、もし頭を打ったりしていたら危ないということで、念のためMRIを撮ったところ、そこで予想外に脳室の拡大、滑脳症、小頭症が見つかりました。
それら脳の所見から先天感染を疑い尿検査をしたところCMVが認められ、臍帯検査でもCMV陽性となり、先天性CMV感染症と確定診断されました。

診断された時は「思った通り、やっぱり何かあったんだ」と納得したのですが、それ以上に、母として健康に産んであげられなかったことをとても後悔しました。
妊娠時、日本で一番忙しい妊婦なのでは?と思えるくらい仕事をして、その上2人の育児をし(当時、長女が3歳、長男が1歳で、2人とも保育園に通っておりました)、本当に忙しすぎる妊娠期間でした。そんな中、他の感染症に対しても無防備で、何度も焼肉を食べたり、子供のオムツを急いで替えたまま手洗いが不十分だったり、という生活を送っていました。無理をして免疫力も下がっていたのかもしれません。

▼sora0402さんの体験談の続きはコチラから
http://toxo-cmv.org/story/story_25.html

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妊婦の300人に1人が感染するウイルスとは?井上直樹先生の記事

妊婦の300人に1人が感染するウイルスとは?

2014年の記事ですが、サイトメガロウイルスの尿スクリーニングについて詳しく書かれているので紹介いたします。

これを書かれた井上先生が、実は「anything but a dog!」を日本で紹介してみてはどうかと、その本を貸してくださったのです。
この井上先生から受け取ったバトンが今につながり、「エリザベスと奇跡の犬 ライリー」発刊となったのです。
その詳細は、本の「刊行に寄せて」に書かせていただきました。
「エリザベスと奇跡の犬 ライリー」は、いろんな偶然、奇跡の積み重ねで出来上がりました。
ぜひ皆さんに読んでいただきたいと思います。

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