第54回 日本周産期・新生児医学会学術集会(東京国際フォーラム) にてトーチの会もブース展示を行います

7月8日(日)〜10日(火)まで東京国際フォーラムにて行われる第54回 日本周産期・新生児医学会学術集会 にてトーチの会もブース展示を行います。


▲昨年の日本周産期・新生児医学会ブース展示の様子

今回の場所はホールE(B2F)企業展示会場内になります。


▲翻訳本も手にとってご覧いただけます

昨年も多くの関係者の皆様にお立ち寄り・お声掛け頂きました。
今回のブースでは新しい資料を用意し、皆様をお待ちしております。
今年もぜひお気軽にお立ち寄りください。

5/25台東区乳児家庭全戸訪問従事者勉強会で講師をしました

去る5/25(金)、台東保健所にて、乳児家庭全戸訪問従事者勉強会がひらかれました。

台東保健所

台東区は妊婦が母子手帳を受け取る際に、トーチの会のパンフレット一緒に配布してくださっています。また、妊婦面接のときにも、個別ブース内に掲示されたトーチの会のポスターを示しながら詳しい予防法などを伝えてくださっています。

妊婦面接を行うブース

勉強会は二本立てでした。▲勉強会は二本立てでした。

今回は、トーチの会代表 渡邊が招かれ、講師をさせていただきました。
一時間以上時間をいただき、お話しさせていただきました。
参加者は、妊婦面接や赤ちゃん訪問などを担当する、保健師や助産師らで30名ほど聞いてくださいました。

研修の様子

熱心にメモを取りながら聞いてくださる様子がうかがえ、非常に嬉しかったです。

研修の様子

トーチの会からは、実際に面接する妊婦や育児中の母親たちから寄せられる可能性がある相談をいくつか挙げ、それらにどのように回答すればいいのかを具体的に考えながら、トキソプラズマとサイトメガロウイルスについて学んでいただきました。

一時間以上お話しさせていただきました

先月話題になった、佐々木希さんの妊娠中にローストビーフを食べた写真の投稿に対して、コメント欄が炎上した件についても、そのコメント欄からうかがえる、一般の方の知識、認識の状況を洗い出し解説しました。
もし、コメント欄にあるような意見と同じようなことを面接時に言われた場合に、保健師さんや助産師さんらには、それらの認識の何がいけないのか、どう間違っているのかなどをしっかり説明できるようになっていただきたいと考え、かなり細かい部分まで(食肉製品の分類やその製造法などについても)お話ししました。

他に胆道閉鎖症患者会「肝ったママ’s」の曽我さんも講師をされました。
曽我さんは、主に便色カードの活用、解説をお話しされていました。
胆道閉鎖症も早期発見、早期治療が大事な病気ですので、肝ったママ’sさんのHPもご参考に。

胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会 肝ったママ’s 曽我さんの講演

こういった講演を、ほかの自治体でもやっていきたいと考えておりますので、講師派遣をご希望の方はお問い合わせから、ぜひご連絡ください。

また母子手帳交付と一緒に、トーチの会のパンフレットを配布し、母子感染症予防啓発にご協力いただける自治体も募集しております。
パンフレットの取り寄せ、ご購入はこちらからお申し込みください。各部数の相談も応じます。

また、実際にパンフレットやポスターをご覧になりたい方、トーチの会と話したい方は、各学会でブース展示や発表を行っていますので、ぜひお立ち寄りください。

第54回日本周産期・新生児医学会学術集会@東京国際フォーラム(7.8-10 ブース展示・交流会開催)
第28回日本外来小児科学会年次集会@東京国際フォーラム(8.25-26 ブース展示・交流会開催)

 

 

第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました

第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました

5月31日(木)〜6月1日(土) 千葉県幕張メッセにて行われた第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行いました。トーチの会顧問森内先生をはじめ、多くの先生方にお立ち寄り頂けました。

限られた時間の中、患者会の声に耳を傾けて下さり、また新たにパンフレット設置にご協力頂き、本当にありがとうございました。

1日目 シンポジウム3『先天性サイトメガロウイルス感染症の診療の進歩』
2日目 患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」にてお話しさせて頂きました

■シンポジウム3:先天性サイトメガロウイルス感染症の診療の進歩


日時:2018年5月31日(木)10:10~12:10
会場:第3会場(幕張メッセ国際会議場201)
座長:森内浩幸(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科小児科)
   岡明(東京大学医学部小児科)
①岡明(東京大学医学部小児科)
②森内浩幸(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科小児科)
③森岡一朗(神戸大学大学院医学研究科小児科 日本大学医学部小児科)
④稲葉雄二(長野県立こども病院神経小児科)
⑤吉田美知代(先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」)

先天性CMV感染症であることを見落とされ医療介入が遅れてしまった当事者の立場から
「当事者の視点で考える母子感染症予防啓発」というタイトルで啓発や早期診断の必要性についてお話しさせて頂きました。

▲フロアからもシンポジウムの内容について掘り下げた質問を頂きました。

■患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」


日時:2018年6月1日(金)17:00~18:00
会場:第4会場(幕張メッセ国際会議場301)
座長:福島慎吾(難病のこども支援全国ネットワーク)
井合瑞江(神奈川県立こども医療センター神経内科)
①原田久生(全国ファブリー病患者と家族の会)
②全国色素性乾皮症(XP)連絡会
③河合裕子(日本二分脊椎症協会)
④渡邊智美(先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」)
⑤本間りえ(ALDの未来を考える会)

「患者さん家族の声を聴こう」は、会頭の岡先生が自ら力を入れて企画してくださったもので、もちろん岡先生も聴きに来てくださいました。
岡先生は母子感染症研究班の先生でもあり、いつもトーチの会を応援してくださっています。
おかげさまで、遅い時間の企画だったにもかかわらず、満員御礼でした。
トーチの会からは「医療関係者に伝えたいこと」に絞って、早期発見・早期治療の必要性、またそれをするために必要なこと、などをまとめて発表させていただきました。
熱心にメモを取りながら聞いてくださった方もいらして、とても嬉しかったです。


▲沢山の方々に聞いて頂けましたことに感謝いたします。

また、今学会では、当会がお世話になっている母子感染症研究班の成果でもある、今年度保険収載された先天性サイトメガロウイルス感染症の新生児スクリーニングキットに関するランチョンセミナーも企画されました。
これまでの研究の経緯から始まり、キットの仕組み、スクリーニングの意味、重要性などの説明に加え、近い将来ワクチンができる!!…という希望に胸が躍るような素晴らしいお話を井上先生から聞かせていただきました。

■ランチョンセミナー13先天性サイトメガロウイルス感染症の新生児スクリーニング、体外診断用医薬品を用いた確定診断、そしてワクチン開発
座長:森岡一朗(神戸大学大学院医学研究科小児科 日本大学医学部小児科)
演者:井上直樹(元感染症研究所 岐阜薬科大学)

井上先生は、エリザベスと奇跡の犬ライリーの原著を参考に…と、私にくださった先生です。井上先生がいなければ、翻訳本を出版することもなかったのです。
翻訳本を手にして頂いた方の中の一人でも多くの方が、母子感染症を防ぐことができることを願って止みません。
※『エリザベスと奇跡の犬ライリー』はTHOUSANS OF BOOKSまたはamazonのサイトからもご注文頂けます。

次回のブース展示予定

次回は平成30年7月8日(日)から10日(火)の3日間、東京国際フォーラムにおいてひらかれる、第54回日本周産期・新生児医学会学術集会にてブース展示を行います。
また、2018年8月24日(金)‐26日(日)東京国際フォーラムにて開催の第28回日本外来小児科学会年次集会でもブース展示を行います。
この機会に患者会のパンフレットや翻訳本をぜひ手に取って頂けると嬉しいです。

5/28産経新聞にトーチの会代表がコメントした記事が掲載されました

産経新聞2018年5月28日号「妊娠中の感染症 流産や胎児に障害のおそれ」に代表渡邊のコメントが掲載されました。記事は上記リンク先で、web版でもお読みになれます。

流産や胎児に障害のおそれ 産経新聞20180528

女優の佐々木希さんが友人とローストビーフのお皿を前にした写真を「インスタグラム」に投稿したところ、ファンから「妊娠中はローストビーフはダメ!」などのコメントが相次ぎ、いわゆる炎上が起きてしまいました。そのことをきっかけとし、妊婦が加熱不十分な肉を食べることがなぜ悪いのか、トキソプラズマとリステリアの感染についてを説明した記事です。
佐々木さんの写真まで掲載されていますが、彼女を責めたいわけではないのです。
ある意味、彼女は「妊婦が生肉を食べてはいけないということを知れなかった」という意味では被害者であり、一般の妊婦らに啓発が足りていないという現実を示したに過ぎないのです。
国主導の啓発が今でもなされていない(母子手帳にも具体的な予防法は記載されていません)ので、知らない人がいてもおかしくはないのです。
佐々木さんには申し訳ないのですが、こういう記事をきっかけに「初めて知った!」という人も増えていくならば、啓発の良い機会を与えてくれたともとらえられる件でした。
佐々木さん自身も、抗体検査をし、自分のリスクの把握をしていてくださることを願うばかりです。元気な赤ちゃんを産んで欲しいです。

第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行います

5月31日~6月2日、千葉県幕張メッセで行われる第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム発表とブース展示を行います


▲2018年4月第121回日本小児科学会学術集会にて
今回学会大会長(東京大学医学部小児科)岡明先生と
※過去の記事はこちら

シンポジウム登壇は5月31日(木)と6月1日(金)です

第60回日本小児神経学会学術集会のシンポジウム3は5月31日(木)
トーチの会より北海道支部長が登壇します。
また、患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」は6月1日(金)17:00~18:00
第4会場にて、患者会代表が登壇します。
ブースは3日間展示を行います。場所は幕張メッセ 国際会議場 1階ラウンジになります。
こちらもぜひお立ち寄りください。

▼シンポジウム3(第 3 会場)10:10~12:10
先天性サイトメガロウイルス感染症の診療の進歩

座長 森内浩幸(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科小児科)
座長 岡明(東京大学医学部小児科)
演者 岡明(東京大学医学部小児科)
森内浩幸(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科小児科)
森岡一朗(神戸大学大学院医学研究科小児科)
稲葉雄二(長野県立こども病院神経小児科)
吉田美知代(先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」)

▼患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」

日時:2018年6月1日(金)17:00~18:00
会場:第4会場(幕張メッセ国際会議場301)
座長:福島慎吾(難病のこども支援全国ネットワーク)
井合瑞江(神奈川県立こども医療センター神経内科)

第70回日本産科婦人科学会学術講演会にてブース展示を行いました

第70回日本産科婦人科学会学術講演会にてブース展示を行いました

5月10日(木)〜13日(日) 仙台国際センター・東北大学百周年記念会館川内萩ホールにて行われた
第70回日本産科婦人科学会学術講演会にてブース展示を行いました。


トーチの会顧問小島先生をはじめ、多くの先生方にお立ち寄り頂けました。

患者会のパンフレットを診察時の説明資料の一つとして使って頂いているという声や、これから使ってみたいという先生方の声もいただきました。また、お渡しした資料にじっくり目を通して頂いたり、再び戻って来て頂き、新たにパンフレットの申し込みを行って頂けたりと、新たな縁を頂きました。

限られた時間の中、患者会の声に耳を傾けて下さり、また新たにパンフレット設置にご協力頂き、本当にありがとうございました。

『エリザベスと奇跡の犬ライリー』翻訳本も多くの皆様に手にとって頂けました

今回も『エリザベスと奇跡の犬ライリー』の翻訳本を待合室に置いて頂けませんか?とお願いするとその場ですぐ手にとってお持ち帰り頂いたり、「この本は何ですか?」と声をかけて頂いたりと多くの皆様に手に取って頂きました。また、「もう読んだよ」という声も頂き、本当に感謝いたします。
翻訳本を手にして頂いた方の中の一人でも多くの方が、母子感染症を防ぐことができることを願って止みません。
※『エリザベスと奇跡の犬ライリー』はTHOUSANS OF BOOKSまたはamazonのサイトからもご注文頂けます。

次回のブース展示予定

次回は千葉県幕張メッセ国際会議場で行われる第60回日本小児神経学会学術集会にてシンポジウム登壇とブース展示を行います。
シンポジウム発表は5月31日(木)です。
また、6月1日(金)には患者家族会企画「患者さん家族の声を聴こう」の中でも発表を行います。
この機会に患者会のパンフレットや翻訳本をぜひ手に取って頂けると嬉しいです。

第70回日本産科婦人科学会学術講演会にてブース展示を行っています

本日より13日(日)まで、 仙台国際センター内にてブース展示が始まりました。

ブース位置はポスター発表会場の一番奥の位置になります。


▲会場案内の看板


▲奥側です。

特に11日(金)教育講演3で、サイトメガロウイルス母子感染について,
ランチョンセミナー14では先天性CMV感染症の診断と治療の展望についての講演が行われます。
患者会ブースにも合わせてお立ち寄り頂ければと思います。
皆様のお立ち寄りをお待ちしております。

 

第70回日本産科婦人科学会学術講演会(仙台市)にてブース展示を行います

5月10日(木)〜13日(日) 仙台国際センター・東北大学百周年記念会館川内萩ホールにて行われる
第70回日本産科婦人科学会学術講演会にてブース展示を行います。


▲昨年の周産期新生児医学会にてトーチの会顧問の小島先生と

展示期間は5月11日(金)〜13日(日)です

今回トーチの会は11日(金)〜13日(日)の日程で仙台国際センター展示棟・展示室内にてブース展示を行います。
企業ブースが多く並ぶ中の奥側になると思いますが、皆様のお立ち寄りをお待ちしております。