「先天性サイトメガロウイルス感染症診療ガイドライン2023」が、10/3に発刊されました。

9月23日、トーチの会の11周年記念日でした。

10周年だったこの一年、コロナ明け(？)の様々な活動再開にあわせてトーチの会も学会参加をしたり、新たな11か条パンフレットを作成したり、メディアに取材していただいたりと、色々な活動をしてきました。

一方で研究班の先生方は、ガイドライン作成という、
これまでの研究の集大成を形にして世に出す、ともいえる作業をされていました。

そして10/3に
「先天性サイトメガロウイルス感染症診療ガイドライン2023」として、診断と治療社より発刊されました。

http://www.shindan.co.jp/books/index.php?menu=10&cd=255000&kbn=1

このガイドラインが存在することにより、
全国の周産期、小児科に関わる医師たちが先天性サイトメガロウイルス感染症への認識を高め、
見逃さず、放置せず、済むようになるのではないかと、期待が高まります。

豊富な図表に、素人が読んだとしてもわかりやすいQ&A、啓発ツールのダウンロード用リンク集など、盛りだくさんな内容です。

執筆者にはトーチの会顧問の森内先生をはじめとする、研究班の先生たちが並ぶ中、
トーチの会代表渡邊も僭越ながら最終項「患者団体と患者家族支援」4ページ分を担当させていただき、執筆いたしました。
トーチの会10周年という年に、ガイドラインに一緒に私の文章を載せたいと依頼していただいたのです。
本当に執筆させていただけて良かったです。

また、現在トーチの会の運営は主に、私と、設立からずっとweb・デザイン・事務関連をガバッと担当してくれてる西村さんと、最近仲間になってSNS・イラストなどなどを担当してくれてる若さが光る麻生さんの3人でやっているのですが、
ガイドラインには、西村さんのデザインした図やパンフレット、麻生さんのイラストが全部載っていて、
本当にみんなで作ったなという感じがして、すごく嬉しいです。

さらには、「刊行にあたって」に岡明先生から愛ある言葉をいただきまして、こちらも感動です。
本当にもったいないお言葉です。

「…さらには，患者会であるトーチの会の皆様の熱意が，これまでわれわれ研究者を支えてくださいました．改めて御礼を申し上げます．」

いやいや、私たちトーチの会は、研究班がなければ生まれなかった存在だったと思います。
研究班がなければ、トキソプラズマもサイトメガロウイルスも、いまだにネグレクトされた病気だったと思います。

こんな、たくさんの人のたくさんの思いが詰まったガイドラインなのですから、どうかお願いです。
全国の周産期、小児に関わる先生方。
このガイドラインの存在で先天性サイトメガロウイルス感染症
に対して意識を高めてください。

そして、見逃さないように、手遅れにならないように、当事者を孤独にさせないように…と頑張っている研究者や当事者家族の気持ちにご賛同いただき、
悲しむ親子をなるべく増やさないように、日々の診察内でできる限りのご協力をお願い致します。

ぜひ、たくさんの先生方にお手にとっていただけますように。

トーチの会代表渡邊