NPO法人眼瞼下垂の会より- 10周年に寄せて

◯ NPO法人眼瞼下垂の会より

トーチの会　発足１０周年　おめでとうございます。

私は「NPO法人眼瞼下垂の会」という患者会の代表をつとめております大場美津子です。
トーチの会の協力会員でもあります。

渡邊代表と知り合ったのは、トーチの会が発足を目指しているときでした。
当時は自分の団体をNPO法人にしたばかりでした。
おなじく個人レベルの活動から法人化しようとしている志の高さに心を打たれて、協力を申し出ました。
もっとも実際動き始めたら、新聞やテレビなどのマスメディアにも取り上げていただけましたし、関連する書籍の出版など、私の出る幕などないほどに、とてもパワフルに、そしてスタイリッシュに啓発活動を展開してゆきました。
完全に追い抜かれた感がありますが、たいへん誇らしく感じております。

患者会としての使命はいくつかありますが、最大の使命はこの病気の情報を求める人へ、より良い情報を提供してゆくことだと思っております。
とくに、妊娠中の感染症の中には防ぐことができるポイントがあります。
今回１０周年にあたって「妊娠中の母子感染を防ぐ11か条」をアップデートして公開されました。
今後ともすべての妊婦さんに必要な情報を届けられるように、活動を続けてゆくことと思っております。

患者会のもう一つの役割は当事者・家族さんをつなぐ活動。
意図せずに当事者となった方は身近に仲間を作りにくく孤独に陥りやすいですが、仲間と交流すること、先輩からのアドバイスで勇気づけられています。
トーチの会には、みなさまを今後とも支援する活動を続けてくださることと思います。

コロナ禍では対面の交流を困難にした反面、オンラインではつながりやすくなったというプラスの面を感じています。
トーチの会の今後のさらなる飛躍を、大いに期待しております。

NPO法人　眼瞼下垂の会　代表理事　大場　美津子

NPO法人眼瞼下垂の会

眼瞼下垂はまぶたが下がる病気の総称。
その中でも「先天性眼瞼下垂」となると、まだまだ知名度が低いのが現状。
正しい理解と支援の輪が広がることを願い、患者・家族・支援者によって設立された患者会。

詳細はこちら
https://kasui.seesaa.net/

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大場さんとの出会いは、トーチの会ができる前にまで遡ります。
まだ渡邊が一人でblogなどで啓発活動していた時に、患者会とは何か、その作り方、運営などについてをご指導いただき、トーチの会を作るための後押しをしてくれました。
2012年9月23日の設立総会にもご参加くださいました。

まだ眼瞼下垂の会のように患者同士を繋ぐイベントは盛んに行うことができていないので、トーチの会も見習って活動を充実させていきたいと思います。

今後とも宜しくお願い致します。

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2022年9月23日はトーチの会の発足10周年記念日でした。

10年間活動を続けてこれたことを記念して、当会の関係者や関係団体からトーチの会へメッセージを寄せていただきました。

その方・団体の紹介を交えて、メッセージをご紹介させていただいています。（掲載順序は不同です）