長崎大学大学院オンラインセミナーに120人以上参加

[追記] 期間限定で講演動画が視聴できるようになりました。 ご希望の方は、 所属、お名前、ご連絡先(mail) を添えて info@toxo-cmv.org までお申し込みください。

無事に長崎大学　大学院セミナー、終了いたしました。
120人くらいの方が聞いてくださいました‼️
ありがとうございました😭

演 題：当事者から見た母子感染症と医療者へ向けたメッセージ
講 師：先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」 代表・歯科医師
渡邊　智美
開催日時：令和4年2月18日（金）　18：00 ～ 19：30
開催方法：Zoom

会が始まって10分くらいの間、なんとスパム攻撃を受け、
マッチョメンの動画や大音量の洋楽が流されたり、画面に落書きされたりといった妨害行為がありました‼️
たくさんの方に聞いてもらおうと、メーリングリストやSNSで告知をしたのですが、それが余計な人にまで届いてしまったようです💦
でも、秘書さんたちが一生懸命対処してくださり、なんとか始められました。

セミナーの内容は、先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス感染症の3症例をご紹介し、それぞれの親子が医療現場で直面した、悲しい対応と、逆に救われた部分、また今後の医療に求めることなどをお話しました。
終了後に少し質疑応答もありました。
診断された方にどんな風に話して欲しいか、など。
また、今回聞けなかった方用に、公開してもらいたいというご意見もいただきました。
今後、期間限定で申し込みいただいた方に公開も予定しています。詳細が決まりましたらまたお知らせします。

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概要： 先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス感染症と診断された子を持つ、以下の三組の親子が実際に経験した妊娠期から出産、現在までの医療との関わりについて紹介する。

1.妊婦検診では母子感染予防指導や抗体検査はされていなかったが、おそらく生肉食によってトキソプラズマに感染したことが妊娠後期に判明した。その後、重症先天性トキソプラズマ症児を出産し、児へも個人輸入で入手した抗トキソプラズマ薬で治療をおこなった。

2.妊婦検診では母子感染予防指導や抗体検査はされず、妊娠期の異常も特に指摘されないまま出産したが、児に聴覚スクリーニングで異常が認められた。それにもかかわらず難聴の精査も遅れ、先天性サイトメガロウイルス感染症の診断・治療の機会を逸した。さらに保育園での受け入れ拒否や入園後の隔離保育を経験した。

3.妊婦検診で母子感染予防指導や抗体検査はされていないまま低体重児を出産し、先天性サイトメガロウイルス感染症による難聴が発覚した。知的障害があるだろうという医療者の先入観から、必要な療育や人工内耳埋込手術を医師に否定された。

以上の体験談を通して考える、患者視点での、現在の日本の周産期〜小児医療における足りない部分や、患者からの要望をお伝えする。