【会報Vol.24】9月23日トーチの会は５周年を迎えました

※この会報は公開記事です

トーチの会は今年5歳になりました

日頃より患者会への参加、ご協力ありがとうございます。
トーチの会は2012年9月23日、東京都内で発足式を行い、活動が本格的に始まりました。
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この５年間の間にトーチの会が関わった講演やシンポジウム登壇は15件近く、ブース展示は16回を超えました。この他に交流会や勉強会等で会員同士が直接交流を行ったり、またはトーチの会の活動以外でも交流が行われたりと、患者家族同士をつなぐ架け橋の役割を担えたと考えております。

▼多くの方に知って予防して欲しい。トーチの会では注意点をまとめたパンフレットやポスターを作成しました

設立当時を振り返って・・・(代表より)

あの時は、とにかく自分の悔しさを世界に知って欲しいような、怒りのぶつけ先を探したいような気持ちだったと思います。
でも5年経ち、そんな負の気持ちも、私たちの活動により世間への周知が進むと共に、そして娘の成長と共に、いくらか昇華されています。
今年は長くあたためていた海外の当事者の手記の出版もできましたし、
ようやく小児慢性疾患の指定を受けることもでき、患者会として当事者らの力にもいくらかなれたかもしれないと思っています。
これからも、最新の情報を皆さんに届け、また、不自由さを感じる当事者の生活を助けるような活動をしていきたいと考えています。
次の5年では、何を変えられるのでしょう？早く国産の治療薬が欲しい、早く治療を保険で行えるようにしたい…この望みは設立10周年の時には叶ったよと、報告できているのでしょうか？
色々、これからが楽しみです。

▼出版には多くの皆様からの応援を頂きました。感謝いたします。

会員の声

▼6歳になる私の娘は、今年新たに軽度難聴という障がいが見つかりました。しかし、トーチの会の活動を通して、母子感染症の色々な勉強をしてきたので、焦らず受け止めることができました。
これからも、最新の情報を皆さんに届け、また、不自由さを感じる当事者の生活を助けるような活動をしていきたいと考えています。

▼9月…娘が生まれてサイトメガロと知った時、担当の先生が教えてくれたのが「トーチの会」でした…
発足当時、色々と大変な中、丁寧な対応で辛い時期を乗り越えられました。本当にありがとうございます。
おかげさまで、娘も無事に5歳を迎える事が出来ました。
あの辛い時期、トーチの会と出会って、私自身が助けられました。
これからも、活動頑張って下さい！

▼トーチの会のおかげで同じように母子感染をしてしまったご家族の方にお会い出来、時に相談に乗ってもらい、時に笑い合える、それがとても心の支えになっています。
何か難しいことや心配事があったときに相談できる方がいて下さることは、私にも娘にもとても心強いことです。
トーチの会があって良かったです。これからもよろしくお願いします。

▼トーチの会が発足した当時、娘は私のおなかの中でサイトメガロウイルスに侵されていました。
何も知らずに出産し、少しずつ娘の障害が分かりはじめ生後６ヶ月目で診断を受けました。
当時は何も分からず、訳が分からず、なぜ？ばかりが頭の中をグルグル巡っていましたが、トーチの会と出会い、正確な情報と仲間がたくさんいることを知り、とても勇気づけられ前に進む勇気をもらいました。
今は何も恩返しはできていませんが、これからもできる範囲で活動し、同じ思いをする母子が一人でも減るようにしていきたいと思います。

▼患者会の名前を決めたり、設立総会の相談をSkypeでしていたのが先日のことのように思います。 最近になって「再活性化による母子感染が珍しいわけではない」といわれ始め、少し気が楽になりました。それまでは再活性化パターンは珍しいといわれ、肩身の狭い思いをしてきました。今後ももっと詳しいことがわかり、１人でもつらい思いをする人が少なくなりますように…

▼娘が生まれてもうすぐ５年。生まれた後、先天性サイトメガロウイルス感染症と分かるのに時間がかかり、どんな病気か分からず調べていくなかで、患者会に出会いました。遠方に住んでるため会に参加できたのは入会してから１年後。
会場について患者会の皆さんに会えた瞬間は今でも鮮明に覚えています。よく来たねーと温かく迎えられ自分の中の混沌していたいろんな思いがすーっと流れ涙と一緒にでていきました。患者会の存在に支えれているのは今でも変わりません。
娘も皆さんに相談にのってもらいながら、気切や胃ろうの手術を経て、大きく成長しています。
これからも微力ながら患者会の活動を遠方で支えていきたいと思っています。

▼「どうしてうちの子なの？」と思い続け、気持ちの整理が出来ない日々の中、患者会の発足式に出席させて頂いたのを思い出していました。現在８才になった息子は今年、眼球運動の弱さを指摘され、久しぶりに作業療法に再び通い始め、家ではビジョントレーニングに取り組み始めました。
サイトメガロウイルス感染の影響からきているのかどうかはわかっていませんが、息子自身は「これも眼のトレーニングになるね!!」と言い、積極的に取り組んでくれています。年を重ねるごとに分かってくることもありますが、会の皆さんと繋がらせて頂いていることで、私なりの安心感を感じており、本当に有難く、心強く思っております。

▼皆さんが結束してトーチの会を立ち上げてくださらなかったら、積極的にメディアの取材を受けてらっしゃらなかったら、私は何も知らぬまま妊婦になっていたはずです。
知ったからこそ不安でいっぱいになり、問合せに助けを求めた事もありましたが、その時もトーチの会からは温かいお返事が届き、出産までの心の支えとなりました。当時は私の周囲もCMVトキソ何それ？という反応ばかりでしたが、今ではだいぶ浸透し「検査受けたよ」「トーチの会のHP読んで気をつけてるよ」等と報告まで集まるようになってきました。
恩返しがしたい、CMVをもっとメジャーにしたいという気持ちで会に加えていただきました。これからも微力ながら活動推進していきたいと思いますので、よろしくお願いいたします！

▼「稀なこと」だから、他に同じ障害を持つ人なんていないんだと思っていました。でも患者会の中で沢山の人とお話しさせて頂いたりすることで、何の解決にもならないけど、自分だけじゃないと思えるようになりました。これから先、うちの子がどうなっていくのか、どんな些細な事でも良いから情報が欲しい。最初はそう思っていましたが、少しずつ、同じような思いをする人がこれから先増えませんように。そう願うようにもなりました。自分の子供を通して、全国に友達が増えました。みなさん、これからもよろしくお願いします。

これからの活動も、どうぞ皆様のお力添えをよろしくお願いいたします

会員の皆様と共に励まし合い、支え合い、時には悔しさと絶望感に泣き、それでも前に進み続けたそれぞれの５年間だったと思います。
当事者でなければわからない気持ちも、患者会の仲間同士なら少し、分け合えるかも知れません。
そして穏やかに自分の周囲を巻き込み、地域で支えてもらいながら我が子が生きていくために。
これからも患者会を通じて皆様と情報交換し、社会に発信し続ける患者会であり続けるために
どうぞご支援とご協力のほど、よろしくお願いいたします。