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トーチの会 - 先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会

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2015年10月22日 / 最終更新日時 : 2019年5月15日 hibiki お知らせ

保護中: 第4回 患者会総会開催のお知らせと審議内容について

この投稿はパスワードで保護されているため抜粋文はありません。

2015年9月9日 / 最終更新日時 : 2019年5月15日 yucca お知らせ

お問合せ後、トーチの会から返信メールが届かない方へ

なるべく早く返信をすることを心がけておりますが、小さな子供のいるママたちがボランティアで運営しておりますので、お返事に時間を要することをご了承ください。 遅くとも1週間ほどで返信しておりますが、中にはこちらの返信メールが […]

2015年9月4日 / 最終更新日時 : 2019年5月15日 mametaro お知らせ

指定難病の第3次指定要望書提出

先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス感染症は、 どちらもワクチンのような「特異的で有効性の高い予防法」が確立されていなので、 妊娠中に初感染しないためには、自分で生活上の注意をするしかありません。 また、日 […]

2015年9月4日 / 最終更新日時 : 2019年5月15日 mametaro お知らせ

『いのちの輝き毎日奨励賞』を受賞しました

トーチの会が『いのちの輝き毎日奨励賞』を受賞しました。 毎日新聞社と毎日新聞東京社会事業団が、がんと闘う子供たちの実態を報告した企画記事をきっかけに 1996年から始まったキャンペーンが現在「小児がん征圧募金」として続い […]

2015年8月17日 / 最終更新日時 : 2019年4月25日 hibiki お知らせ

第25回 日本外来小児科学会にてブース展示を行います

 第25回 日本外来小児科学会年次集会(仙台市)にて今年もトーチの会はブース展示を行います。 学会にご参加される先生方、医療関係者の方々、ぜひお気軽にお立ち寄りください。 東北大学川内北キャンパス講義棟2F A202教室 […]

2015年7月23日 / 最終更新日時 : 2019年5月15日 hibiki お知らせ

保護中: トーチの会 会報Vol.12 ピアサポーターとして学んできたこと&活動報告など

この投稿はパスワードで保護されているため抜粋文はありません。

2015年6月27日 / 最終更新日時 : 2019年5月15日 mametaro お知らせ

6/20小児保健協会学会@長崎にて登壇しました

第62回 日本小児保健協会学術集会@長崎ブリックホール 大会プログラム : http://www2.convention.co.jp/62jsch/program.html シンポジウム4 『病児を支えるネットワーク~医 […]

2015年6月9日 / 最終更新日時 : 2019年5月15日 hibiki お知らせ

6/5第29回ヘルペスウイルス研究会で講演を行いました

6月4日(木)から6日(土)まで、長崎にっしょうかんにて 『第29回ヘルペスウイルス研究会』 が行われました。 トーチの会からも5日(金)『先天性CMV感染症であることを見落とされ医療介入が遅れてしまった当事者から 医療 […]

2015年5月27日 / 最終更新日時 : 2019年5月15日 yucca お知らせ

保護中: トーチの会 会報Vol.10 5/17元気フェスタ@京都ブース展示 5/23産婦人科感染症学会ブース展示 活動報告

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2015年5月27日 / 最終更新日時 : 2019年5月15日 yucca お知らせ

5/17 守ろう!健康!育もう!未来!子ども元気フェスタにてブース展示・朗読会へ参加しました。

5/17に京都こども未来館で行われた、一般社団法人 細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会主催、守ろう!健康!育もう!未来!子ども元気フェスタにて、トーチの会はブース展示と朗読会へ参加いたしました。 朗読会では、当会のトキソ […]

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もふもふライリーとちいさなエリザベス
母子感染症による障害をもったエリザベスと
もふもふの大きな犬ライリーの物語が絵本になって再登場

エリザベスと奇跡の犬ライリー
先天性CMV感染症の娘エリザベスの母リサ・ソーンダースが書いた実話をクラウドファンディングで翻訳出版しました。
巻末に森内浩幸先生、宋美玄先生の解説

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