第14回日本小児耳鼻咽喉科学会(5/23-24)でブース展示、シンポジウムで登壇しました


トーチの会顧問長崎大学 森内浩幸先生、 国立成育医療研究センター耳鼻咽喉科 守本倫子先生

5/23-24にひらかれた第14回日本小児耳鼻咽喉科学会総会・学術講演会@福岡国際会議場にて、トーチの会もブースを出しました。
今回も、たくさんの先生方にお立ち寄りいただきました。

大会長の九州大学 中川尚志先生、 トーチの会顧問の長崎大学 森内浩幸先生、 国立成育医療研究センター 守本倫子先生、 あいつ今なにしてる?で話題になった心身障害児総合医療センター 高橋長久先生 などなど、たくさんの先生方とお話できて、とても嬉しかったです。お立ち寄り、ありがとうございます!

九州大学 中川尚志先生

心身障害児総合医療センター 高橋長久先生

 

シンポジウムで登壇しました

そして、5/23の16:40からシンポジウム3では、森内先生、守本先生、高橋先生と一緒にトーチの会もシンポジストとして登壇させていただきました。

当事者の経験からわかる、医療者に改善してほしいこと、伝えたいことを代表渡邊がまとめ、先天性サイトメガロウイルス感染症の子を持つトーチの会会員の藤さんに、壇上に上がって発表していただきました。

総合討論では、藤さんに加え、代表渡邊も壇上に上がり、質問に答えさせていただきました。

先日のブログでも書きましたが、新生児聴覚スクリーニングを広めようという動きは全国ででてきましたが、ただ検査をやるだけで終わらせないために、その検査の意味をしっかり理解してもらうために、当事者の実際の経験を話させていただきました。

リファー(要再検)になったにもかかわらず、その結果を放置し、再検査をしないままいたずらに時だけが過ぎてしまい、 本当はその難聴の原因が先天性サイトメガロウイルス感染症だったのに、それを調べないままだったために治療時期を逃し、 その結果、難聴も悪化し、発達の遅れや脳の病変に気づくのも遅れ、療育などの介入も遅れた…という実際の経験談です。

産科と小児科・耳鼻咽喉科、耳鼻咽喉科・小児科と療育施設など、各分野の専門家同士の連携が取れていなかったことも大問題です。

早期発見、早期治療、早期介入のためには、 関わる全ての医療者に、同じように先天感染に対する知識、意識を持っていただく必要があります。 新生児聴覚スクリーニングの広まりをきっかけに、医療者それぞれが知識、意識を持ってもらえるよう、 私たちトーチの会も啓発を続けていきたいと思います。

 

当事者の体験を発表してくださったCMV患者会員の藤さんの感想

今回、初めてブースの設営から撤収まで丸一日参加させて頂きました。人見知りな所が邪魔して、初めはなかなか前に出てお話出来ませんでしたが、今回はどちらかと言うと私たちの訴えを聞き入れようとしている、前向きな反応をいただく事が多く、少しずつお話出来るようになりました。
これからは出来るだけブースに入ってお話出来るように頑張ります!

また、シンポジウムで登壇するという大変貴重な経験もさせていただきました。
途中、感情がコントロール出来なくなってしまいましたが、当事者が自分の口で話すことで伝わる事もあるのだと、改めて実感しました。

また、以前、代表の渡邊さんが「発表することで、気持ちや訴えたいことが整理できた」とおっしゃっていたのがよく分かりました。私はまだ、自分で、私や娘に起こったこと全部を振り替えって、冷静に物を見ることが出来ていませんでした。
でも、渡邊さんにまとめていただいた発表資料を見て、すごくスッキリしたと言うか、府に落ちたと言うか…

私は、これを伝えたくてトーチの会に入ったんだってわかった気がしました。
一緒にシンポジウムに登壇された先生方とも、お話をさせていただき、とても有意義な時間を過ごすことが出来ました。 このような機会を与えて下さった先生方にも感謝です。

≫ 藤さんの体験談はこちらから読めます