風疹をなくそうの会『hand in hand』より-10周年に寄せて

◯ 風疹をなくそうの会『hand in hand』より

トーチの会発足10周年おめでとうございます。

ちょうど貴会が発足された2012年から風疹が大流行し、風疹で母子感染してしまった家族を貴会の会員にして頂いたり、先天性風疹症候群のことをHPに体験談として載せて下さったりと、たくさんサポートして頂きました。
また当会発足当時は、患者会の活動なんて右も左もわからない状態で不安だらけでしたが、
「風疹もトーチ症候群の一つだから一緒に頑張ろうね。」（TORCHのうちのRが風疹です）
と、温かい声をかけて頂き、SNSでの交流はもちろん、何度も各学会などで一緒に活動させて頂いたことも大変心強かったです。

これからも『知識というワクチンで』未来の全ての命を守っていただけますよう、益々のご発展を祈っております。
共に患者会活動をしなくても守られる社会になって欲しいですね。

風疹をなくそうの会『hand in hand』
代表　可児佳代

風疹をなくそうの会『hand in hand』
日本で再び風疹が流行をしないようにするための情報発信、流行によって影響を受ける女性、こども、家族のサポートをするために集まった妊娠中に風疹に罹って出産した母親と先天性風疹症候群の当事者グループ。

hand in hand 公式HP
https://stopfuushin.jimdofree.com/

風疹をなくし未来の赤ちゃんを守りたい 母親たちの思いhttps://www.nhk.or.jp/shutoken/chiba/article/001/39/

ーーーーーー

トーチの会ができた頃、少しずつ風疹の流行、先天性風疹症候群の赤ちゃんが増えてきている、というニュースが出始めていました。
私も、先天性風疹症候群は同じTORCH症候群に入る病気であり、その赤ちゃんが増えていることに、とても心を痛めていました。
トキソプラズマやサイトメガロウイルスと違い、風疹はワクチンがあり、しっかり防ぐことができる分、なおさら母親の苦しみは強いからです。母親は間違いなく、ワクチンを打たなかった自分のせいだと自分を責めますし、周囲も自業自得だと責め立てることが多いのです。
前出のNHK記者松岡さんより、先天性風疹症候群の赤ちゃんを抱えて苦しんでいるお母さんの相談を受けました。
でもそのお母さんは気丈にも、自分を反面教師としてもらって構わないから、啓発のためなら顔を出して声を上げたいと言っていたのです。
松岡さんから繋いでもらい、また先天性風疹症候群の患者会がなかったため、そのお母さんはトーチの会の会員になって、体験談を書いてくれました。
そのお母さんの体験談→ https://toxo-cmv.org/category/story/mb-crs/

それからしばらくして、可児さんなど他の患者家族が集まり、先天性風疹症候群だけの患者会ができました。
それからはNHKや国も一緒に風疹撲滅の活動が展開されて今に至ります。

でも、そばで先天性風疹症候群の患者会の誕生から活動までずっと見ていて、悔しく、残念に思います。
ワクチンがあるのに、こんなに有名な病気なのに、それなのに10年近く当事者たちが声を上げているのに、まだ撲滅にいたらない現状がつらいのです。

せっかくワクチンがある風疹なんですから、みんなで予防して、もう悩む妊婦のいない国にしていきましょう。
そして、トキソプラズマやサイトメガロウイルスのようなワクチンがない病気に対しては、知識をワクチンとして戦っていきましょう。

ーーーーーー

2022年9月23日はトーチの会の発足10周年記念日でした。
10年間活動を続けてこれたことを記念して、当会の関係者や関係団体からトーチの会へメッセージを寄せていただきました。

その方・団体の紹介を交えて、今後もメッセージをご紹介させていただきます。（掲載順序は不同です）