NPO法人日本トゥレット協会より- 10周年に寄せて

◯NPO法人日本トゥレット協会より

「トーチの会」発足10周年　おめでとうございます！
私たちNPO法人日本トゥレット協会も「トーチの会」様の活動に賛同し応援いたします。

出会いは2016年の日本小児神経学会・学術集会の患者会・広報ブースでした。
おとなり同士で、ともに病気のことや活動について情報交換させていただきました。
「知識というワクチンでふせぎましょう」というスローガンに引き寄せられるとともに、充実した活動内容に頭が下がりました。

母子感染症について初めて知ったことも多く、これは妊婦さんやご家族のみならず多くの人が知るべきことと実感しました。
トゥレット症も多くの人が知ることによって誤解や偏見で苦しむ人が減ってくると考えています。
健康や医療に関する団体同士、今後も情報共有などの応援をしていきたいと思います。

NPO法人日本トゥレット協会

トゥレット症候群の正しい理解と支援の輪が広がることを願い、２００１年４月に患者・家族・支援者によって設立された患者会。
トゥレット症は、多種類の運動チックと１種類以上の音声チックとを主症状とする慢性に経過する神経の病気で、これらの症状は自分ではコントロールが難しく、本人は肉体的、精神的に苦しいばかりでなく、周囲からの視線や偏見や誤解にも苦しみます。

詳細はこちら
https://tourette-japan.org/

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トゥレット協会とは、2016年の学会(その時のブログ→ https://toxo-cmv.org/blog/informations/2321-2/ )参加時に偶然ブースが隣り合わせになったことがきっかけで出会いました。
「チック」は比較的知られた名前ですが、トゥレット症となると社会的な認知度は低くなります。
特に、激しい動きや大きな声などのチック症状は社会生活や日常生活の困難や障壁を抱えてしまうことになります。
しかし、知られていないが故に、理解や支援が十分ではなかったり、誤解をされやすかったりする点は、トキソプラズマやサイトメガロウイルスと共通する問題です。
社会が知ることで、当事者の心や生活を守ることができます。
トーチの会もトゥレット協会も、当事者たちを守るために啓発を続けていきます。

2022年9月23日はトーチの会の発足10周年記念日でした。
10年間活動を続けてこれたことを記念して、当会の関係者や関係団体からトーチの会へメッセージを寄せていただきました。

その方・団体の紹介を交えて、メッセージをご紹介させていただいています。（掲載順序は不同です）