【動画】第30回日本外来小児科学会年次集会にて、トーチの会が発表(事前収録)しました


第30回日本外来小児科学会年次集会 http://sagpj30.umin.jp

学会自体は2021年8月21日(土)~8月22日(日)に行われましたが、ハイブリッド開催となったため、規定期日内学会参加者はオンライン上でまだ各発表をご覧いただけます。

【患者会企画】生命との出会いを紡ぐ出生前診断

その中の【患者会企画】に、出生前診断に関わる病気ということで、発表する機会をいただきました。

トーチの会からは、トキソプラズマとサイトメガロウイルスの妊婦健診における抗体検査の意味についてお話しました。

妊婦健診で行う抗体検査は、あくまでふるいわけであり、診断ではありません。

2021年8月22日(日)日本外来小児科学会・第30回年次集会 発表資料より抜粋

抗体検査の意味を出生前診断と勘違いされている医師が非常に多いという問題があります。

その勘違いのせいで抗体検査で陽性だった場合、感染確定と診断し、しかも胎児への障害発症までも確定として妊婦に説明し、妊婦と赤ちゃんの運命を悪い方に変えようとしてしまっている医師の事例がたくさんあります。
抗体検査が陽性だった場合、それが意味するのは、妊婦がこれまでに感染したことがある、というだけです。
それが妊娠前なのか、妊娠中なのかはわかりませんし、ましてや胎児への感染があるかないかは全くわかりません。

CMVの母子感染と出生児障害リスク

2021年8月22日(日)日本外来小児科学会・第30回年次集会 発表資料より抜粋

仮に胎児に感染していても、症状がでない場合の方が多いという事実も忘れてはいけません。

以上のように、抗体検査≠出生前診断 であることを強調してお伝えしました。

熱血リレー発表会

また【熱血リレー発表会】でも、トーチの会の会員らの熱いメッセージを5分間の動画で発表しました。

ホームページで紹介している体験談の当事者らの今の姿も少し見られます。
トキソプラズマとサイトメガロウイルスの先天感染の概要、予防策もまとめています。
ぜひ、こちらもご覧ください。

<動画制作した北海道支部長吉田美智代よりメッセージ>

今回は患者会のブース展示ではなく特設サイトでの動画配信という新たな情報発信の機会をいただけるとのことで、体験談を公表している子どもたちの「その後の様子」とともに、会員それぞれから直接伝えたい思いをスライドに入れる内容で作成しました。 患者会内に呼びかけたところ、北海道から沖縄県まで、まさに全国の会員の皆様からの協力とメッセージを寄せていただけることとなり、スライド動画はまさに盛りだくさんな内容になりました。 体験談のあとも続いている私たちの患者当事者と家族の日常は、大変なこと、悔しいこともありますが、それ以上に成長していく喜び、笑顔、周囲との繋がりがスライドを見ていただけた関係者の皆様に伝わっていると嬉しいです。 母子感染症を防ぐための情報があるということ、さらに母子感染症により子どもに障害が起きてしまったとしても、住んでいる地域を超えて繋がることのできる患者会があるということを、改めて小児にかかわる皆様に知っていただき、必要な方々に情報を届けられるよう、これからも患者会に力を貸していただけると嬉しいです。

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