NPO法人つばめの会より-10周年に寄せて

〇 NPO法人つばめの会より

トーチの会　設立10周年おめでとうございます。活動は今後も続くと思いますが、節目として振り返られて様々なご活動をされてこられてきたことと思います。
私たちつばめの会が初めてトーチの会さんにお会いしたのは2012年の外来小児科学会にてミニシンポジウムが開かれ、その際にシンポジストとしてお互いに登壇した際でした。「啓発により今後の感染による影響を減らしたい」という活動への気持ちが強く伝わってきて、またそれを医学的に正しい情報をもとに発信されている姿勢に強く共感を覚えました。そして設立したての私たちにはこういった情報をわかりやすく伝えるトーチの会さんの素晴らしいホームページに目を奪われました。必要な情報は伝え方の技術も大切だと感じたことをよく覚えています。

その後も多くの患者会展示における啓発にてご一緒させていただき、啓発のアイデイアや方法について、また発信の姿勢について多くの素晴らしい刺激や、啓発活動への前向きな気持ちを思い出させていただいています。
「自分のように悔しい悲しい経験をする家族を少しでも減らしたい」という気持ちが、患者会活動の原動力となっていることは、親が活動する小児の患者会に共通する点です。この10年でトーチの会さんの活動によって救われたご家庭も多いことと思います。いつかこのような活動が不要になり、必要な情報やサポートが必要な方々に滞りなく届く、そんな社会が1日でも早く訪れますように。これから改善する社会のために、トーチの会さんのスマートな活動を今後も楽しみにしております。

NPO法人つばめの会代表　山家京子

NPO法人つばめの会
摂食嚥下障害児の親の会。
摂食嚥下障害や経管栄養などの医療情報、子育ての情報を得ることができ、同じ経験のある仲間とつながるための場所。

詳細は
https://tsubamenokai.org

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先天性トキソプラズマ症、先天性サイトメガロウイルス感染症では、早産や低体重児出生、脳障害を起こすことが多く、それらに伴って頚管栄養が続いたり、脳性麻痺や摂食・嚥下障害が見られたりすることが少なくありません。
こどもが食べるためのトレーニングは、取り戻すリハビリではなく、獲得していくハビリテーションなので、我が子がどこまでできるようになるのか先が見えず、焦ったり悩んだりすることがとても多いです。人間の生活に食べることは不可欠であり、それゆえにうまくいかない時は絶望的な気持ちにもなります。
日々のことであり、医師や歯科医師、STに任せておけば良いともいかず、親の心身の負担がすごく大きなものです。

そんな親子たちに寄り添い、情報を発信してくださっているのがつばめの会です。

周りの子は食べてるのに、うちだけ食べない。そのうち食べるって、いつになったら食べるの？母だけが頑張っていて、家庭内でも孤独になってる。…そんな一人で苦しんでいるかもしれない親にとって、会の存在は本当に心強く、ありがたいのです。

トーチの会も、つばめの会も、全ての悩む親子に「一人じゃないよ」と伝えるべく活動を続けています。

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2022年9月23日はトーチの会の発足10周年記念日でした。
10年間活動を続けてこれたことを記念して、当会の関係者や関係団体からトーチの会へメッセージを寄せていただきました。

その方・団体の紹介を交えて、今後もメッセージをご紹介させていただきます。（掲載順序は不同です）