日本アラジール症候群の会より-10周年に寄せて

2022年9月23日はトーチの会の発足10周年記念日でした。
10年間活動を続けてこれたことを記念して、当会の関係者や関係団体からトーチの会へメッセージを寄せていただきました。

その方・団体の紹介を交えて、メッセージをご紹介させていただきます。（掲載順序は不同です）

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◯ 日本アラジール症候群の会より
トーチの会様　発足10年おめでとうございます。

育児と並行して続ける活動は大変だったと思います。
しかし、こどもたちの未来のため、これから生まれてくるかもしれない仲間のために、これからも仲間と共に頑張ってください。

10年前とは違い、インターネット時代の現在は、啓発がしやすくなってきました。
疾患は違いますが、私たちと同じ苦労をする人が1人でも減るためにも、「こどもたちのために！」疾患を超えて助け合いながら頑張っていきましょう。

日本アラジール症候群の会　吉田麻里

日本アラジール症候群の会
10万人に1人の難病であるアラジール症候群の患者会。
患者・家族の不安や悩みの払拭、コミュニティの構築、医師との情報共有による治療法の確立や福祉制度の確立を目的とし2007年10月より活動をしている。

詳細はこちら
http://alagille.jp

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日本アラジール症候群の会

2021年にひらかれた第30回日本外来小児科学会の患者会企画「生命との出会いを紡ぐ出生前診断」で、日本アラジール症候群の会と一緒に(オンラインでしたが)登壇し講演したことがありました。

当会ブースに日本アラジール症候群の会の皆さんにお立ち寄りいただきました

【動画】第30回日本外来小児科学会年次集会にて、トーチの会が発表(事前収録)しました
https://toxo-cmv.org/blog/activities/20210821-22/

そこで、これまで戦ってきた母親の生の声を聞き、病気は違っても、みんな私たちと同じ気持ちだな…とすごく印象に残りました。
アラジール症候群は、先天性トキソプラズマ症や先天性サイトメガロウイルス感染症と同じく、小児慢性特定疾病・難病です。
生まれた時から病を抱え対症療法で向き合っていかねばならない部分も同じですし、母子感染症ではありませんが、遺伝子疾患であるがために我が子の病気に対して「自分のせいではないか？」と責めてしまう部分も同じです。
たくさんの人にこの病気の存在を知っていただき、全ての赤ちゃんの症例が早期発見・早期治療につながることを願います。